Baptiste à 6 ans et demi !
Cela fait bien longtemps que je n’ai pas publié de nouvel article sur le blog, pourquoi cela ? Et bien la vie reprend ses droits, notre situation a évoluée, nous poursuivons notre vie avec Vacterl… mais Vacterl n’est plus au centre de notre vie ! Et c’est très bien !
Baptiste a 6 ans et demi, sa sœur en a 2 ! Et pour n’importe qui ne nous connaissant pas, il est impossible de s’imaginer que notre famille a sillonné un tel parcours. Nous avons en effet une vie classique, avec quelques contraintes supplémentaires par rapport aux gens « en bonne santé ». Baptiste va à l’école, il a passé son CP avec une AVS qui fût de plus en plus distante (par manque de besoin) durant l’année et nous ne ferons pas de demande pour l’année prochaine. Il va à l’école, fait du sport, va chez ses copains, nous partons en vacances etc.
Les sujets qui n’en sont plus:
- L’alimentation : C’est incroyable, car on y a passé tellement d’efforts… mais l’alimentation n’est plus un sujet dans notre foyer. Baptiste mange bien, mange seul, mange avec plaisir, il grignote, il en redemande, il est gourmand !
- La respiration : Nous avons toujours un aérosol à la maison, et en cas de maladie, Baptiste prend du pulmicore et de l’atrovent pour lui permettre de ne pas trop tousser (surtout la nuit). Cela fait tout de même plusieurs semaines que nous ne l’avons pas utilisé. Baptiste n’est pas essoufflé plus qu’un autre enfant, nous faisons régulièrement du vélo et il réalise sans problème de souffle des balades de 8-9 kms. Durant cette période de COVID, nous avons tout de même pour instruction de rester confiner malgré le déconfinement, afin de préserver Baptiste un maximum.
- La voix : Malgré une voix érayée (sans être désagréable à écouter), notre petit parle très clairement et peut se faire entendre même dans un environnement bruyant.
Les sujets entre deux:
- La continence : Sur ce point, de bonnes avancées tout de même, Baptiste peut aller aux toilettes pour faire de petites selles qui arrivait (il les sent arriver, et peut les retenir un peu). Il n’y a aucun sujet autour de l’urine. Afin d’avoir une continence sociale, nous utilisons le système Peristeen, qui permet de faire des lavements tous les deux jours. La majorité du temps, aucune fuite durant ces deux jours. Dès qu’il est un peu malade, il peut y avoir quelque fuites. Pour palier cela, nous avons trouvé des sous-vêtements qui résistent aux petits accidents (https://www.bed-wet.com) et nous lui mettons également des couches culottes après les lavements.
Voilà, je reviendrai faire un nouvel état des lieux d’ici quelque temps, cela pourrait prendre plusieurs années ! Je n’ai plus de conseils à donner, je n’ai plus de parcours à faire suivre, à présent ce temps est derrière nous. Nous sommes ravis d’en être là, c’était inespéré, je souhaite à tous ceux qui vivent ce parcours d’avoir la force de rester patient, de tenir bon, de garder espoir. Les efforts ne sont pas vains, et la situation peut s’améliorer.
J’aimerai rencontrer ma famille il y a 7 ans, leur dire qu’ils vont pleurer, qu’ils vont être épuiser, qu’ils douteront et que cela sera parfois très triste… mais que des moments de joie alimenteront le parcours, que pour chaque jour difficile, de petites et de grosses victoires viendront s’accumuler jusqu’à changer la donne. J’aimerai rassurer mon moi du passé : « Oui tu réussiras à garder ton enfant prêt de toi, tu arriveras à le faire manger, tu arriveras à le faire respirer, tu arriveras à lui faire avoir une vie sociale, à chaque fois que ton fils sera diminué, il se remettra et ira de plus en plus loin ! Alors tiens bon mon grand, ce petit bout n’a que ses parents et pourtant il va te montrer de quoi on est capable quand on n’a pas le choix. Ta vie n’est pas terminée, elle sera différente, elle aura du sens et des moments merveilleux que tu pourras partager avec la plus courageuse des femmes. Chaque fois que tu tomberas, elle te relèvera et ne te demandera jamais rien en retour. »
Bon courage à tous, tenez bon !
19 réponses à “Baptiste à 6 ans et demi !”
Bonjour, je découvre votre blog et je n’ai qu’un mot : MERCI !
Je constate toutefois que voilà 3 ans que vous n’avez pas publié. J’espère que tout va bien pour vous et vos enfants. Et si jamais vous êtes encore d’humeur à partager avec d’autres parents (moi, en l’occurence), j’aurai qq questions à vous poser
Merci et bon week-end
Bonjour Laurène et Vincent,
Cela fait maintenant presque 2 ans que je m’appuie sur votre blog qui m’a tellement aidé à mieux accepter la trachéotomie de mon fils cadet. Je vous suis infiniment reconnaissante pour votre précieux témoignage, étoile brillante dans un océan d’obscurité. Notre Hugo a en effet une trac’ depuis ses 4 mois, conséquence d’une anomalie génétique qui lui génère bien des soucis. Hugo va maintenant avoir 2 ans et, comme Baptiste, il enchaîne les endoscopies et dilatations à intervalles réguliers. Son ORL envisage un sevrage futur mais Hugo n’a toujours pas le réflexe de respirer par ses voies supérieures. Le médecin nous recommande de boucher la canule de temps en temps mais nous avons peur de mal faire. Aussi, auriez-vous des pistes à nous donner comme exercices qui pourraient l’aider à respirer par le nez et la bouche ?
J’espère que ma demande n’éveillera pas en vous de pénibles souvenirs et je vous remercie beaucoup pour votre aide précieuse.
Bonne continuation et 1000 pensées à Baptiste et Annie.
Dariane.
Bonjour Dariane,
merci beaucoup pour votre message !
Nous avions changé de canule pour en avoir des plus fines durant la transition, après nous avions également un petit bouchon qu’on lui mettait sur la canule. En bouchant sa canule il pouvait parler ce qui en faisait un jeu aussi pour lui.
Je n’ai pas le souvenir d’exercices en plus de ça,
Bon courage à votre foyer
Vincent
Bonjour Vincent,
Pourriez-vous me contacter urgemment. Mon enfant est atteint du syndrome de vacterl. Nous sommes au stade de l’évacuation des selles via l’anus. Il saigne beaucoup des fesses et malheureusement nous ne savons plus quoi mettre pour le soulager et éviter ces saignements.
Sartiranijimmy@hotmail.be
bonjour ,
j’ai découvert votre site hier et j’ai déjà lu plus de la moitié des articles tellement je me retrouve .
J’aimerais beaucoup vous contacter pour avoir votre avis sur l’alimentation de notre garçon comme vous l’avez dit c’est un gros point pour nous aussi mais on refuse de baisser les bras .
Malheureusement ici par chez nous je ne trouve pas le livre de Catherine Senez que vous conseillez de lire j’ai la possibilité d’avoir celui intitulé
(Rééducation des troubles de l’oralité et de la déglutition 2e et 3e édition ) pensez que je peux allez vers ces deux livres sans pourtant manquer de précieuses informations contenus dans celui dont vous parlez dans votre article sur la fin de l’alimentation entérale.
merci et bravo pour vos merveilleux témoignages et encouragements ! Bravo à toi Baptiste le super héros sans oublier votre belle Annie qui est surement une petite sœur adorable
Bonjour,
vous pouvez foncer sur la 3eme édition, le livre est le même, avec quelques informations supplémentaires dû aux réédition, mais rien de retirer ne vous inquiétez pas :).
Merci pour votre message, bon courage pour votre combat !
Vincent.
Bonsoir , mon petit sean a une imperforation anale haute grâce à vos articles , je suis rassuré et confiante pour son avenir . Merci à vous de nous avoir raconter l’histoire de votre petit héros 🦸♂️
Bonjour
Merci pour ce bel article . Mon petit Liam de 5 mois a aussi le syndrome vacterl et se fait opérer de son imperforation anale mercredi prochain . Un moment stressant mais votre message plein d’espoir nous donne de la force !
J’espère pouvoir me dire la même chose dans quelques années
Profitez pleinement de vos beaux moments en famille , le plus dur est derrière vous .
Audrey
Bonjour
Merci pour votre temoignage qui nous fait nous sentir moins seuls
Concernant le systeme peristeen .savez vous à partir de quel age il se pratique? Vitre perut garçon l’accepte facilement ?
En vous remerciant encore.
Sara
Bonjour,
Nous avons commencé quand Baptiste avait 5 ans et demi.
L’acceptation a été compliquée au début, il pleurait pas mal. Je lui ai expliqué que nous ne pouvions pas faire quelque chose de douloureux tous les jours, et que si il ne le supportait pas, il ne restait que les couches… mais il voulait encore moins les couches que les lavements :).
A présent ça se passe bien (parfois un peu désagréable pour lui), on en profite pour lui laisser la tablette pour jouer ou regarder des vidéos (on lui interdit la tablette en dehors des lavements), du coup il est même content d’aller au lavement.
Vincent.
Très émouvant cet article donnant des nouvelles plus que positives de votre petit Baptiste.
Mon petit frère est également atteint de ce « syndrome », il a aujourd’hui 13 ans et se porte très bien, après comme votre fils, une quinzaine d’opération, des hauts et des bas…
Je suis actuellement en 4ème année de kinésithérapie et j’aimerais effectuer mon mémoire de fin d’étude sur l’association VACTERL.
J’aimerais en effet étudier l’intérêt de la prise en charge kinésithérapie chez un enfant atteint de l’association VATER/VACTERL afin de premièrement faire connaitre cette maladie qui reste pour le moment encore peu connue, d’étudier les différentes prises en charge possible selon les malformations rencontrées et surtout de mettre en avant la place du kiné (et je pense l’importance) dans cette maladie atypique qui nécessite une prise en charge pluridisciplinaire avant tout. Je ne suis qu’au début de l’écriture de mon mémoire mais je me permet de vous contacter car rare sont les familles (françaises) à parler du cas d’un de leur proche, et pourtant, cela est si bénéfique pour la science, pour le grand public, pour une famille touchée par cette association VACTERL,…
Votre blog nous montre a quel point il ne faut pas perdre espoir, comme vous le dites si bien, VATER semble loin derrière vous maintenant, et je le vois également avec mon petit frère… Ca fait chaud au coeur, je vous souhaite beaucoup de bonheur dans votre petite famille…
Je me permet de vous laisser mon adresse mail si jamais vous souhaitez m’écrire : cloehotteduez@hotmail.com
Je vous envoie pleins d’ondes positives…
Cordialement,
Cloé
Bonsoir je suis ravie de voir un témoignage avec beaucoup de courage car bientôt je vais subir le même parcours que vous car mon futur fils a la même chose que Baptiste.sa donne une motivation de lire votre parcours merci.si jamais je peux échanger avec vous sa m’aidera vraiment.
Bonjour,
j’espère que vous allez bien, n’hésitez pas à poser vos questions dans les commentaires, moi ou d’autres vous répondront avec plaisir 🙂
Vincent.
Super content de lire cela, bravo à lui et à toute la famille.
bisous
Johann lb (un vieux copain)
Un vieux copain Breton ? 🙂
Merci de ton message, j’espère que tu vas bien avec ta petite Famille !
Bonjour,
Si vous saviez comme cet article fait du bien par l’espoir qu’il donne ! Notre fils n’a qu’une seule malformation mais 3 mois d’hospitalisation à son compteur … alors cet espoir qu’un jour tout sera presque normal donne du baume au coeur.
Merci pour ce blog, nous avons l’impression d’être moins seul face à cette situation.
Je vous souhaite une belle vie de famille.
Merci beaucoup !
J’ai vraiment écrit cet article pour qu’il soit lu par des gens qui ne savent pas où ils vont, je suis ravi qu’il vous fasse du bien. Votre message en tout cas me fait très plaisir, bon courage et tenez bon !
Bonsoir,
Je découvre votre blog, je n’ai pas encore tout lu mais je voulais simplement vous remercier pour vos témoignages., vous féliciter pour votre parcours de combattant. Il n’y a malheureusement peu de visibilité sur ce syndrome a l’acronyme aussi barbare que sa maladie qui touche Également notre petit bout de 6 mois.
Merci encore et excellente continuation.
Merci de votre message, bon courage j’espère que le blog vous aidera à vous sentir moins seul.
Tenez bon, ça vaut le coup.
Vincent.