Moelle attachée basse, malformation et opération

Dans l’éventail des malformations de Baptiste, celle-ci est l’une ayant eu le moins de conséquences. Certainement parce que la malformation a été opérée avant d’avoir eu l’occasion de générer des difficultés. Dans le cas de Baptiste, la moelle attachée basse n’aurait commencé à poser des problèmes que lors des poussées de croissance vers l’adolescence. En vrac, on nous a parlé de problèmes d’incontinence urinaire, de pieds se développant mal, de problèmes de croissance… De notre compréhension, la moelle épinière a une taille presque fixe, et lors de la croissance, cette dernière remonte le long de la colonne vertébrale. En étant attachée, ce « mouvement » de la moelle est rendu impossible entrainant les problèmes évoqués. Pour plus de détails, je vous invite à lire cette excellente page, dont je me permets d’emprunter l’image.

Malgré l’opération, Baptiste a toujours un suivi concernant sa vessie (lié également aux nombreuses infections urinaires qu’il a faites plus petit). Tous les 6 mois, au moins une échographie des reins et de la vessie, et dernièrement une scintigraphie (injection d’un produit contrastant dans le sang et radiographie des reins 7h après).

Cette opération plutôt commune (notre praticien fait ça environ une fois par mois), qui n’est pas systématiquement lié à un syndrome de VACTERL, est réalisée par un neurochirurgien. Le geste a duré environ une heure (anesthésie comprise) et a laissé une cicatrice verticale de 5-6 cm sur le bas de la colonne vertébrale. Cela consiste à détacher le fibrum lipomateux qui fait le lien entre le bas de la moelle épinière et la vertèbre sur laquelle il est attaché. La malformation de Baptiste ne présentait pas de difficulté particulière, il est possible que l’opération soit plus compliquée et plus longue.

L’opération a été réalisée en même temps que la mise en place de la continuité (décrite ici). Il est donc difficile de déterminer l’inconfort généré par une opération en particulier. Malgré cela, elle ne nous semble pas générer beaucoup de douleurs ou de gênes particulières.

Chaque opération comporte des risques, mais celle-ci ne fait pas partie des opérations avec beaucoup « d’opportunités » de complications. Le risque principal est celui de l’infection dû aux excréments, à cause de la proximité entre l’anus et la zone opérée. C’est pour cela qu’un pansement devra être en place durant quelques jours après l’opération et que ce dernier devra être bien entretenu pour ne pas être souillé. Dans les faits, les enfants sortant d’une opération (et donc ayant été à jeun avant) n’ont pas un transit qui pose trop de soucis durant quelques jours, ce qui permet de limiter ce risque. Si votre enfant a une imperforation anale, essayez de le faire opérer de la moelle attachée basse avant de rétablir la continuité du colon, cela réduit grandement les risques d’infection.

Bon courage à tous ! Tenons bon :).

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