Malformation ano-rectale, zoom sur l’imperforation anale
Les malformations ano-rectales ont alourdi le bilan des malformations de Baptiste à la naissance. Dans cet article, nous expliquons de quoi il s’agit et ce que peuvent impliquer ces malformations.
La malformation
Les malformations ano-rectales regroupent l’ensemble des malformations congénitales définies comme l’absence d’orifice anal en place normale. Le rectum, partie terminale du colon (gros intestin) situé juste au-dessus de l’anus, se termine soit par un cul-de-sac, soit par un « passage » beaucoup plus étroit appelé fistule.
Il peut y avoir une absence totale d’abouchement du rectum sur la peau du périnée (communément appelé « imperforation anale ») avec très souvent, dans ce cas précis, une communication (=fistule) entre le cul-de-sac rectal et les voies urinaires. Il peut exister d’autres localisations de fistules vers le scrotum, le vagin, etc. Les cas de figure les plus communs sont visualisables à la figure suivante :
Illustrations des formes de malformations ano-rectales dont l’imperforation anale, chez le garçon
Les opérations obligatoires et délais incompressibles
La sévérité de l’imperforation anale dépend de l’emplacement du cul-de-sac : plus il est situé loin du périnée et plus la malformation est importante et donc lourde de conséquences.
Dans le cas de Baptiste on parle d’imperforation anale haute avec fistule vers les voies urinaires, c’est la forme la plus embêtante puisque la longueur de l’intestin manquant est grande.
1- Opération de mise en place d’une colostomie
Quand votre enfant naît avec une malformation ano-rectale, la première question qui vient à l’esprit de tout parent est la suivante : est-t’il est possible de vivre avec ce type de malformation ou est-ce que mon enfant va mourir ?
Et bien oui, ce type de malformation est opérable et votre enfant peut vivre en étant né sans anus et/ou avec une fistule. Cependant vous l’aurez compris, il est vital que votre enfant se fasse opérer très rapidement après la naissance pour permettre d’évacuer ses selles en mettant une poche de colostomie et en mettant les deux orifices de l’intestin à la surface de la peau (cf. article sur l’opération de mise en place d’une colostomie).
La colostomie nécessite de nombreux soins à prodiguer au quotidien, vous trouverez tous les détails dans l’article qui y est dédié (cf : article sur la colostomie).
A titre d’information, Baptiste a gardé sa colostomie pendant 17 mois. Cette durée est à relativiser car si votre enfant n’a « que » cette malformation, les autres opérations dont je vais parler juste après pourront être effectuées plus rapidement que pour nous, la gestion de l’urgence dans le cas de poly-malformations étant naturellement une priorité par rapport à la suppression d’une colostomie « non vitale ».
2- Les opacifications
Qu’est-ce qu’une opacification ? Il s’agit d’un procédé qui consiste à introduire dans l’organisme, en l’occurrence ici par l’orifice de colostomie (ou par la bouche si votre enfant est capable de boire une quantité assez importante de liquide), un produit contrastant, qui permet de rendre opaques certaines parties normalement invisibles à la radiographie. Ce produit permet donc de mettre en évidence et de localiser précisément la ou les fistules par radiographie.
De notre côté, nous avons su très tôt que Baptiste avait une fistule qui reliait l’intestin aux voies urinaires, puisqu’il avait une infection urinaire chronique (description précise dans « les conséquences possibles des malformations ano-rectales et le suivi nécessaire » à la fin de cet article) qui nous a posé des problèmes très très longtemps, en fait jusqu’à l’opération de fermeture de la fistule effectuée le 25 septembre 2014.
Deux ou trois mois avant la date d’opération de création d’un anus, les radiologues ont procédé en notre présence à une première opacification pour vérifier la présence effective de cette fistule et surtout pour essayer de la localiser précisément.
Cependant, les images n’ont pas permis d’avoir une localisation précise de cette fistule, d’où la réalisation d’une nouvelle opacification au bloc opératoire le 25 septembre 2014 par le chirurgien juste avant d’opérer, alors que Baptiste était déjà sous anesthésie générale. Cette opacification a d’ailleurs permis de voir que le diamètre de la fistule était beaucoup plus important que prévu, ce qui explique à nouveau l’infection urinaire chronique de Baptiste.
3- Opération de perforation anale autrement appelée création d’un anus et de fermeture de la fistule
L’opération de perforation anale et de fermeture de la fistule de Baptiste s’est déroulée le 25 septembre 2014, soit quasiment un an après sa naissance. A priori, dans la majorité des cas, il est raisonnable de se donner une échéance de 4 à 6 mois pour la réalisation de ce type d’opération.
Cette opération est évidemment effectuée sous anesthésie générale et la douleur peut être assez importante et nécessiter l’administration de morphine et autres antidouleurs en post-opératoire.
Cet acte chirurgical consiste à créer un anus donc à perforer la peau et à tirer sur le rectum pour pouvoir le faire déboucher au niveau du « trou » créé. Le chirurgien essaye dans la mesure du possible de mettre le rectum au niveau du tissu musculaire qui constitue le sphincter. C’est en effet le sphincter qui assure en majeure partie la continence vis-à-vis des selles. Or, dans le cas d’une imperforation anale haute, la formation de tissus musculaires est fortement limitée voire inexistante, ce qui peut entraîner une incontinence. Pour ce qui est de la fistule, le chirurgien a procédé à la fermeture de la fistule. De notre côté, nous attendions cette opération avec impatience, notamment pour se débarrasser de cette fichue fistule qui nous compliquait notre quotidien et s’avérait très handicapante pour Baptiste.
Le résultat de cet acte chirurgical est assez surprenant : l’enfant aura un anus qui ressemble plus à une fente qu’à un orifice et son aspect est situé entre un anus normal et une colostomie. Il ne faut pas s’attendre à un miracle, mais pour notre part le résultat était quand même au-delà de nos espérances.
Attention, à cette étape votre enfant a toujours sa poche de colostomie puisque l’intestin n’a pas encore été remis en continuité. Il y a donc toujours les deux orifices du gros intestin au niveau du ventre ainsi que la poche de colostomie.
Nous avons appris, trois semaines après l’opération de perforation anale, que nous aurions à suivre un protocole de dilatation afin que le rectum ait un diamètre suffisant pour permettre le passage des selles. En fait, comme les selles ne passent pas encore par la partie de l’intestin qui est raboutée à l’orifice anal nouvellement créé, il faut pallier l’absence de passage de selles de façon artificielle.
4- Le protocole de dilatation
Avant de commencer à parler du protocole de dilatation, il est important d’avoir conscience que les soins à prodiguer dans ce type de protocole peuvent être traumatisants pour les parents. Personnellement, j’ai toujours pu assurer tous les soins quels qu’ils soient, douloureux ou non, mais ceux-là c’était au delà de mes forces. J’aurais fait ce protocole si je n’avais pas eu Vincent à mes côtés mais avec beaucoup, beaucoup d’appréhension et de tristesse.
Le chirurgien, avant le début du protocole, donne rendez-vous aux parents pour leur expliquer comment procéder à la dilatation, afin qu’il soit suivi sur plusieurs semaines à la maison. Ce rendez-vous a été effectué trois semaines après l’opération de Baptiste, afin de permettre la cicatrisation de l’orifice anal.
Il faut avoir à l’esprit que tant que le diamètre du rectum n’est pas suffisamment important, le protocole continu, et ce, jusqu’à ce que le chirurgien estime que l’opération de remise en continuité est envisageable. L’idée est simple, il faut permettre au rectum de laisser passer les selles une fois que l’intestin aura été remis en continuité et que votre enfant pourra excréter « normalement ». En résumé, le diamètre du rectum visé est 13 mm.
Pour cela, le matériel utilisé est un kit de bougies/dilatateurs de hégar (cf.image ci-dessous).
Kit de dilatateurs (ou bougies) de hégar
5- L’opération de remise en continuité
Le geste consiste à introduire dans le rectum de l’enfant, via l’orifice anal, des bougies de diamètre différent et de les laisser chacune en place pendant 10 secondes. Ces bougies sont enrobées de vaseline pour limiter la douleur et faciliter la pénétration du dilatateur. Evidemment, on commence par utiliser des bougies de diamètre moindre pour arriver progressivement jusqu’à la bougie n°13 (=13mm).
Voici les étapes du protocole que nous avons suivies (attention les délais initialement annoncés ainsi que les diamètres utilisés peuvent sensiblement varier d’un enfant à l’autre, mais globalement le protocole théorique ressemble à ce que je décris juste après) :
– Bougies n°8, 9 et 10 introduites successivement tous les jours pendant 1,5 mois ;
– RDV avec le chirurgien pour contrôler le déroulement du protocole ;
– Bougies n°11, 12 et 13 introduites successivement tous les jours pendant 1,5 mois ;
– RDV avec le chirurgien pour contrôler le déroulement du protocole ;
– Bougies n°11, 12 et 13 introduites deux fois par semaine pendant 1 mois ;
– RDV avec le chirurgien pour contrôler le déroulement du protocole ;
– Bougies n°12 et 13 introduites une fois par semaine pendant 1,5 mois (jusqu’à la date de l’opération de remise en continuité) ;
– RDV au cours de cette dernière étape avec le chirurgien pour contrôler le déroulement du protocole et si tout va bien programmer l’opération de remise en continuité.
Alors, sans rentrer dans les détails, ce geste de dilatation n’est pas naturel du tout pour les parents. Rassurez-vous, même les puéricultrices sont mal à l’aise lorsqu’elles doivent assurer ce geste. Il n’est pas non plus anodin : quand vous passez à un diamètre supérieur de bougie, vous pouvez être amené à faire saigner votre enfant ; ce n’est pas grave mais douloureux pour tout le monde. Personnellement il nous est arrivé d’avoir des nausées à la vue du sang et de pleurer à l’idée de devoir faire mal à Baptiste. Rassurez-vous à nouveau, au bout d’un certain temps, votre enfant ne souffrira plus même s’il appréhendera jusqu’à la fin le geste de dilatation. A vous d’essayer de le distraire et de le rassurer.
A noter qu’il est possible de continuer le protocole, même après la remise en continuité, c’est au chirurgien de décider si cela s’avère utile. Pour nous les selles ont permis de maintenir un diamètre suffisant.
Après presque 6,5 mois, Baptiste a subi l’opération de remise en continuité. Cette opération n’est pas une étape forcément obligatoire et d’après le chirurgien, certains parents font machine arrière au bout de plusieurs mois / années et demandent à remettre en place une poche de colostomie, les soins, les érythèmes fessiers ou le problème d’incontinence de leur enfant devenant trop pesants.
Nous avons choisi de laisser une chance à Baptiste de vivre sans poche de colostomie, d’autant plus qu’il n’arrêtait pas de s’arracher sa poche, provoquant ainsi des cacastrophes.
En tout cas, nous attendions ce jour du 2 avril 2015 avec impatience et nous avons bien cru que Baptiste ne serait pas opéré en temps et en heure (fièvre la veille). D’ailleurs, à ce sujet, je vous conseille de toujours garder espoir et de ne pas écouter le corps médical aveuglément (cf. paragraphe « maintenant c’est ensemble, tout le temps » de cet article).
Le déroulé de l’opération est le suivant :
– Anesthésie générale ;
– Opération par cœlioscopie (cf. page wikipédia dédiée), permettant d’avoir trois petites cicatrices au lieu d’une très grande, afin de relier les deux parties du gros intestin qui constituent la colostomie ;
– Fermeture de la colostomie en enlevant le cas échéant de la peau abîmée en pourtour des deux orifices. Cette cicatrice, assez conséquente (5-6 cm) et visible en bas à gauche de la paroi abdominale, met assez longtemps avant de dégonfler complètement.
L’hospitalisation de Baptiste a duré une semaine, durant laquelle l’orifice anal et la peau en périphérie sont protégés en permanence par l’application de la pommade au questran par les puéricultrices. A partir de cet instant, cette protection (ou une autre du même genre) doit être réitérée à chaque change pour limiter les érythèmes fessiers.
Malgré les inconvénients tels que les érythèmes fessiers, la suppression de la colostomie et de sa poche nous a véritablement changé la vie. Nous sommes plus mobiles, les vêtements de Baptiste ne sont plus 10 fois par jour souillés par les selles, sa peau du ventre n’est plus à vif, les soins de colostomie ne sont plus à faire (ils prennent plus de temps que de laver des fesses et mettre de la pommade), la gastrostomie n’est plus menacée non plus par les selles, nous n’avons plus la pression liée au fait que Baptiste s’arrachait sa poche dès qu’il n’était pas content, nous ne sommes plus obligés de vider la poche et les gaz la nuit par peur qu’elle ne se décolle, etc.
Les conséquences possibles des malformations ano-rectales et le suivi nécessaire
1- Les conséquences directes
- A la naissance les selles ne peuvent pas s’évacuer sans intervention chirurgicale ;
- Les risques d’incontinence vis-à-vis des selles augmentent proportionnellement avec la longueur manquante de l’intestin ;
- Les risques d’infection urinaire chronique sont forts dans le cas d’une fistule d’autant plus si son diamètre est important, puisque l’intestin et ses bactéries (E.coli, etc.) ont un accès direct pour coloniser la vessie et tout le système urinaire en général. Dans notre cas, Baptiste a eu une pyélonéphrite obstructive à E.coli (= infection urinaire aiguë s’expliquant par la colonisation par des bactéries d’origine intestinale) qui l’empêchait de faire pipi correctement. Il semble qu’en plus Baptiste ait eu un calcul qui a aggravé la situation. Pour remédier au problème, le chirurgien lui a posé en urgence une sonde JJ sous anesthésie générale, afin d’évacuer l’urine qui était coincée et qui était en voie de s’infecter. Cette pyélonéphrite a nécessité une hospitalisation de 10 jours en juin 2014 puisqu’il était nécessaire d’administrer des antibiotiques par intraveineuse pour diminuer le nombre de bactéries pendant une dizaine de jours. Mais nous n’avons pas été débarrassés pour autant de cette infection qui s’est transformée en infection urinaire chronique. Le retrait de la sonde double J a été effectué fin juillet 2014 encore sous anesthésie générale ; elle était complètement colonisée par les bactéries intestinales. Cette hospitalisation a duré 15 jours. Par conséquent, de juin 2014 à fin septembre 2014 (opération de fermeture de la fistule), Baptiste vomissait 10 fois par jour, donc ne prenait pas de poids voire en perdait, il était sous antibiotiques en permanence et nous avions peur que ces vomissements n’aggravent son œsophagite aiguë, bref un vrai calvaire et une vraie délivrance après l’opération car tout cela s’est arrêté… Encore maintenant, les dégâts causés par cette infection urinaire chronique sont contrôlés par échographie (vessie, rein).
Petit aparté concernant la sonde JJ : il s’agit d’une sonde avec une boucle supérieure située dans le rein et une boucle inférieure située dans la vessie. Elle sert à évacuer l’urine dès sa formation en déconnectant l’uretère (= « tuyau » entre le rein et la vessie). Les boucles permettent à la sonde de se maintenir dans les organes sans qu’il ne soit nécessaire de les fixer par un autre moyen.
Dispositif mis en place (sonde double J) dans le cas d’une pyélonéphrite obstructive
2- Les conséquences indirectes liées à l’absence de muscle périnéen
- Erythème fessier ou plus savamment appelé dermabrasion de la marge anale, puisque votre enfant fait caca quasi en permanence. Pour peu que les selles soient en plus acides, je vous laisse imaginer la situation ;
- Prolapsus du rectum : l’absence ou quasi-absence de muscle engendre parfois une sortie par l’anus de la paroi intestinale ;
- Nécessité de faire très attention à l’alimentation (si vous avez la chance d’avoir un enfant qui mange bien et de tout). Schématiquement, les légumes verts sont très bien pour éviter la constipation mais peuvent créer des érythèmes fessiers conséquents. Donc pourquoi pas le riz ou les carottes uniquement ? Et bien ils vont favoriser la constipation. Très compliqué à gérer donc…
- En cas de constipation justement : le risque c’est que les selles dures restent coincées dans le gros intestin et ne puissent pas être émises par l’enfant. Le chirurgien de Baptiste nous a appris à faire attention aux selles très liquides dites « selles par overflow » : SI votre enfant est en pleine forme et que vous n’avez pas bouleversé son alimentation en lui donnant un ingrédient inhabituel et SI vous constatez des selles très liquides, le risque c’est qu’il soit en fait constiper. Nous pouvons donc lui donner des ingrédients ou médicaments pour le constiper et aggraver sans le vouloir le problème, si nous ne sommes pas avertis. En fait, le principe c’est que lorsque des selles dures s’accumulent dans le gros intestin et que votre enfant n’a pas la capacité de pousser en utilisant ses muscles pour les évacuer, elles vont créer un bouchon. Les selles qui arrivent par la suite ne vont pas pouvoir être bien transformées et moulées, car une partie du gros intestin est encombrée. Ces selles vont donc réussir à passer de part et d’autre du bouchon sous forme très liquide. Donc en cas de doute, pour éviter de constiper votre enfant qui l’est déjà, palper lui le ventre et voyez s’il est souple ou si au contraire il est dur par endroits. S’il est dur, il est constipé, agissez donc en conséquence avec une poire à lavement ou en allant chercher les selles dures avec vos doigts. Nous n’avons pas encore eu à faire cela, mais des parents ont déjà témoigné dans ce sens. C’est difficile à vivre d’après ce qu’ils nous ont dit, ce qui se comprend aisément.
3- Le suivi chirurgical et médical
Après l’opération de remise en continuité, un suivi est assuré par le chirurgien qui a opéré votre enfant. Il vaut mieux d’ailleurs que ce soit toujours le même qui suive votre enfant dans la mesure du possible. Les rendez-vous sont d’abord fréquents (tous les mois environ) puis s’espacent avec le temps (tous les 6 mois/un an). Ce suivi vise à contrôler l’état du périnée en général (fesses, prolapsus ou non, etc.) et peut mener à de nouvelles dilatations le cas échéant. Il vise aussi à envisager des solutions pour que votre enfant puisse avoir une continence sociale s’il est incontinent.
Attention, l’incontinence vis-à-vis des selles n’est pas déclarée avant l’âge de 4-5 ans, âge auquel les enfants sont généralement propres. Toutefois, sans vouloir être pessimiste, si votre enfant à une imperforation anale haute, les probabilités qu’il soit incontinent sont très fortes.
Nous ne sommes pas encore au point concernant les solutions pour assurer une continence sociale. A priori, le chirurgien me parlait lors de la dernière consultation de réaliser 3-4 lavements par semaine, afin de vider complètement l’intestin et permettre d’ôter les protections de sous vêtements. On n’en est pas encore là, puisque l’enfant doit être suffisamment grand pour ne pas bouger lors de ces soins de lavement, Baptiste est donc encore trop petit.
Nous ferons certainement un nouvel article dans les années à venir au sujet des possibilités pour parvenir une continence sociale, c’est-à-dire avoir des activités comme tout le monde : pouvoir aller à la piscine, à l’école, … sans connaître de cacastrophes. A ce stade, nous n’avons pas assez d’expérience dans le domaine.
Récapitulatif des articles liés :
– Opération de mise en place d’une colostomie ;
– La colostomie ;
– Les cacastrophes ;
– Faut-il dissocier les rôles de soignants et de parents ;
– Pommade au questran ;
– Erythèmes fessiers.
Bon courage à tous, tenons bon !
91 réponses à “Malformation ano-rectale, zoom sur l’imperforation anale”
Bonjour, notre enfant est né avec une malformation ano rectale basse opéré à la naissance. Il a du être re opéré à 4 mois car le canal anal s’est sténosé. On doit effectuer tous les jours 2x par jour des dilatations avec des bougies de Hegar nº9-10-11 et 12. Il pleure beaucoup….pourtant le chirurgien nous dit que cela n’est pas douloureux.
Est-ce que vous enfants ont fini pas s’y « habituer » ?
C’est très dur pour nous de devoir faire cela et le voir pleurer ++++
Bonjour,
je me permet de témoigner sur cette article.
J’ai 47ans à ce jour (née en 1976) et je suis née avec une mal formation (imperforation anale sans fistule).
En 1976 la chirurgie n’était pas la même qu’aujourd’hui et j’ai subi 17 opérations jusqu’à l’age de 15 ans.
J’ai eu des incontinences jusqu’à environ 17 ans.
Je souhaitais donc témoigner pour tous les parents qui vivent cette situation.
Je n’ai plus (ou très peu) d’incontinences, je vis normalement.
Il faudra pour cela :
– apprendre à votre enfant a écouter son corps (afin anticiper les problèmes intestinaux)
– Il devras développer ses muscles abdominaux afin de compenser son manque de muscles intestinaux.
– Il devras apprendre a équilibrer ses repas (même si on peut s’autoriser à manger de tout)
Bonjour,
Merci pour le témoignage, c’est très informatif lorsqu’on ne parvient pas à avoir toute l’information nécessaire de la part des chirurgiens 😞.
Notre fils est né avec une imperforation anale haute + fistule. Il a maintenant bientôt 6 mois et on vit avec la colostomie. J’ai beaucoup appris de ce que nous aurons à vivre dans les prochains mois en lisant tout ça et honnêtement ça m’inquiète et m’attriste beaucoup.
J’aimerais savoir, est-ce que Baptiste est un petit garçon continent malgré tout?
J’essaie de trouver des groupes de soutien avec des parents vivant le même type de situation (je suis au Québec) et j’en trouve pas.
Merci pour toutes ces explications!
Bonjour, mon fils a 7 mois et a également été opéré d’une malformation ano rectale en février. Je cherche comme vous des groupes de soutien
Bonjour à tous merci pour le partage
Mon fils a 6 mois aujourd’hui né sans anus il a passé toutes 3 opérations. On continue les dilatations qui ne sont faciles psychologiquement. On doit commencer la diversification alimentaire alors est ce que quelqu’un peut me donner des informations à ce sujet quelles sont les aliments adaptés au fait qu’il soit né sans anus afin d’éviter les constipations ?
S’il vous plaît merci
Bonjour,
l’hydratation surtout pour éviter la constipation, et ensuite c’est l’excès qui peut être mauvaise (ne manger que du riz c’est bof bof), mais au final essayez tout, et ajuster en fonction de ce qui se passe. Parfois vous mettrez plus d’aliments « constipant » pour éviter qu’il n’y ai trop de fuite, parfois vous les réduirez pour faciliter le transit.
Une fois que des lavements sont en places, une routine s’installe et tout devient plus confortable.
Vous êtes dans le pire, bon courage, ça ira mieux à l’avenir, tenez bon !
Vincent
Bonjour Noelle, si vous le souhaitez nous pouvons échanger sur les questions que vous oiuvez vous poser. Notre fils a 2 ans et est né avec une malformation ano rectale très haute. Si besoin ce sera avec plaisir
Bonjour, merci pour tous ces détails qui on aidé beaucoup de familles, je pense.
Notre garçon est né avec une imperforation anale haute il y a 3 ans.
Il a subit plusieurs opération
1. Colostomie
2. fistule
3. colonne vertébrale (un nerf était attaché)
4. Perforation anale.
5. Retrait colostomie
Aujourd’hui, c’est un garçon joyeux, on l’emmène s’assoire sur les toilettes pour qu’il pratique et s’habitue, il arrive a pousser car nous voyons des petites selles au fond mais il a toujours ces problèmes d’incontinence. Donc il porte toujours une couche a 3 ans mais oadapte son dosage de laxatif selon les périodes. Bien qu’il n’a plus d’opération a faire, aujourd’hui, On l’emmène chez le docteur car ses testicules sont en apparence pas suffisement développé et on se demande si c’est en lien avec son problème de naissance. En tout cas, bon blog!
Bonjour je voudrais me renseigner sur un sujet un gynécologue parmis nous qui pourrais répondre a ma question svp ?
Bonjour je m appel latifa maman d un enfant de 2 ans. Mon petit est nee avec une malformation rectoanale basse depuis l operation fait ses besoins tt seule mais avec bcp d effort il avait l anus tres serre pour cela nous avons recours a des dilatations maintenant je commence a m inquiete il fait ses besoins qu apres 8 jours voir plus en poussant fort et successivement et cela me fait mal au coeur de le voir souffrir 😥 j ai consulte le medecin m a prescrit duphalac avant repas et forlax apres repas et un microlavement car les intestins sont pleins moi j ai peur qu il pert la sensation de retention en utilisant les laxatifs a long terme!! En fait lorsque je touche son ventre je trouve la matiere fecale stagne dans cote droit de colon je pense transit lent provoque formation des fecalomes!! J ai pas compris pourquoi ne vide pas son intestin qu apres le ballonement de son ventre!!! On va faire le lavement de baryte pour savoir j ai peur d etre la maladie de d’Hirschsprung 😞
Merci de m explique s il agit pr leurs cas de la constipation normale a gere avec laxatifs ou autres chose? On peut gere cette constipation avec alimentation riche en fibre?
Merci
Bonsoir Latifa,
Je ne peux pas vous répondre, notre fils a eu une imperforation anale haute;
pas de problèmes de constipation, plutôt l’inverse.
Bon courage.
Annabelle
Bonjour,
Pourriez-vous nous dire comment a évolué la situation de votre petit bout?
Je suis la maman d’une petite de 3 semaines qui vient d’avoir le même diagnostic et je suis inquiète.
Merci.
Pour ne pas être « anonyme »:
annabelle, et Nour-eddine, parents d’Amazan…
bonjour , je vous écris et j’ai maintenant 19 ans je suis une fille qui vit avec beaucoup de complexe , je vous explique mon cas , j’ai une malformation mon anus est tout près de la région de la vulve ce qui très bizarre pour moi a cause de cette malformation , je commence a croire que je ne pourrai meme pas me marier ou avoir des enfants a cause de ça !
Bonjour,
vous devriez consulter un médecin pour être fixer pour le fait d’avoir des enfants, et ne pas rester avec cette question en suspend dans la tête trop longtemps.
Bon courage
Bonjour, j’ai 29 ans et je suis née avec une imperforation anale, nécessitant une colostomie, une perforation anale et une remise en continuité, tout cela dans les 5 premiers mois de vie. J’ai effectivement souffert de continence plus jeune. Je suis sous traitement spagulax mucilage et cela a autant réglé mes problèmes de constipation que de continence. Il ne faut pas oublier de faire du sport pour entretenir ses muscles fessiers. Aujourd’hui j’ai un mari aimant et je suis enceinte à 39sa, je suis tombée enceinte dès le 1er mois. Donc ne vous inquiétez pas prenez confiance en vous 😉
Merci pour les infos !
Aurait tu instagram
Merci pour votre témoignage cela est rassurant.
J’espère que tout va bien pour vous
Bonjour bouben, je m’appelle Jordane et je suis également une femme née avec une malformation ano-rectale. Vous pouvez me contacter si vous le souhaitez via instagram @funkitten__ Bon courage à vous! Bravo aux parents de Baptiste pour ce site extrêmement complet et bien rédigé !
Merci 🙂
Bonjour,
J’aimerais te poser quelques questions stp
Bonjour à tous,
Je stresse beaucoup depuis quelques temps, mon fils esest né avec une malformation anorectale il a 10 mois tout va bien pour l’instant, il sera opéré dans 2 semaines pour fermer la colostomie. Est ce que vous pensez je pourrais rapidement retourner en Afrique, ou on aura souvent des consultations ?
J’ai des enfants en bas ages au pays, je suis venue juste en france pour accoucher, pour l’instant je ne sais pas quoi à faire. Est ce que c’est une bonne idée de renter au pays apres ses opérations ?
Bonjour,
il y a quelques consultations, mais finalement pas tant que ça et pas si souvent. Est-ce que dans votre pays d’Afrique il y a de la gestion de ce genre de chose ? Ce n’est pas non plus de la chirurgie cardiaque, et les séances de consultations sont d’un niveau accessible pour beaucoup de médecin je pense.
Vincent.
Bonjour,
Je suis ravie de découvrir ce forum, et de lire tous ces témoignages.
Notre fils, Amazan, est né avec une imperforation anale haute il y a bientôt 11 ans.
Merci beaucoup aux parents de Baptiste pour le récit de leur expérience. Cela fait des années qu’on cherche des parents, et enfants, dans notre « situation ». On est ravis, et notre fils aussi!
Maintenant pour nous, parents, ça va mieux, je dirai que le plus dur est derrière nous, j’espère..
le plus dur est maintenant pour notre fils, qui doit apprendre l’autonomie, et à assumer son handicap, et le regard des autres. Malgré les lavements de l’intestin quotidiens, les fuites de selles sont fréquentes…on n’arrive pas à se débarrasser des couches, et à 10 ans, pas facile…depuis juin, on sait qu’Amazan a un intestin très court; il a commencé aussi les bouchons à mettre dans l’anus; mais ça ne fonctionne pas très bien non plus.
Bref le quotidien est compliqué pour notre fils, et à tendance à être dans le déni, et/ou la colère. Parfois.
Nous avons de plus en plus de mal à communiquer avec lui sur le sujet quand il y a des fuites, alors qu’avant cela ne posait pas de problème.
Je lui ai suggéré il y a quelques temps de rencontrer ou d’échanger avec d’autres enfants dans le même cas que lui, pour qu’il partage son expérience, et se soutenir mutuellement. Là, ou il me semble que notre rôle de parents atteint ses limites.
Il était plus que d’accord. Ce qui signifie qu’il en a besoin.
J’avoue que j’appréhende la rentrée au collège.
Si donc, parmi vous, des enfants, des ados, ou des adultes veulent bien entrer en contact avec nous, et surtout avec lui, ce serait super, et il en serait heureux.
Merci encore!
(Pour répondre à Afnane, et son retour ou non en Afrique, bien sûr que le fait d’être auprès de tous ses enfants est sûrement primordial. De notre coté, nous avons eu de fréquents séjours au CHU, entre les opérations prévues, et imprévues,complications, infections, et simples contrôles 1 ou 2 fois par an. il faut donc s’assurer un bon suivi au pays.)
Merci,
Annabelle,
Savenay(44).
Merci pour le message,
Baptiste est encore petit pour échanger là dessus avec quelqu’un d’autre, mais je pense que l’idée sera pertinente pour nous à un moment ou un autre également.
Nous n’avons pas encore utilisé les bouchons, cela offre un peu plus de sécurité ?
Pour l’instant à 7 ans, Baptiste n’a pas été confronté à une situation embarrassante devant d’autres enfants, mais je me pose la question concernant les gazs. Entre enfant un pet fait rire, mais cela changera en grandissant et encore plus à l’âge adulte. Est-ce que quelqu’un a une piste de solution à ce sujet ?
Vincent.
merci Vincent pour votre réponse,
Baptiste est effectivement petit, mais s’il a des questions, notre fils peut lui répondre. quand vous en ressentirez le besoin n’hésitez pas.
Si quelqu’un d’autre dans le forum pouvait nous répondre, ça nous ferait plaisir.
pour vous répondre concernant les bouchons, notre fils a commencé fin juin, mais irrégulièrement puisque ce n’est pas très simple. Au début il avait peut-être du mal à les mettre, et le bouchon « tombait’ au bout d’une heure ou deux…donc il s’est lassé et n’en mettait plus. on l’a remotivé pour continuer et il persevère, mais le bouchon ne tient pas systématiquement sur une journée entière. ça freine les accidents, sauf quand les selles sont un peu ou très liquides. Bref pas encore très convaincant pour nous pour le moment, mais on est au début.
A bientôt,
Annabelle
Merci pour les infos !
Bonjour,
Puis je avoir email SVP.
Merci
Bonjour,
Mon fils a eu la maladie de Hirshprung, a eu une colostomie à J12 et un abaissement à 9 mois. L’opération s’est bien passé mais depuis il a toujours un érythème fessier. Ses selles sont très acides et assez fréquents. J’aurai souhaité savoir s’il y a des aliments qui adoucissent l’acidité des selles. Il a 17 mois en ce moment et je vous laisse imaginer que nous avons déjà essayé toutes les crèmes.
Merci par avance pour vos réponses
Bonjour Raitra,
merci d’avoir partagé votre histoire :),
pour les problèmes d’érythèmes fessier, je vous invite à lire cet article : http://www.vacterl-au-quotidien.com/erytheme-fessier-limites-pommades/
Vincent
Bonjour,
Notre fils est né avec une malformation ano-rectale haute. Il a eu un erytheme fessier très intense pendant 8 mois (peau des fesses en sang). Nous avons essayé des dizaines de protocoles. Ce qui a amélioré la situation sont les lotions asséchantes (Avene cicalfate ou encore Aderma cytelium). Orobase, pas pratique à mon goût et surtout vraiment pas économique si la fréquence de change des couches est élevée.
Ce qui nous a réellement sauvé la vie et celle de notre fils est le magnétiseur.. alors j’entends bien, chacun ses croyances et ses opinions mais dans notre cas , sans rien changer aux soins, c’est ce qui nous a aidé à faire face à la situation et à rendre un bien être à notre fils.
Je pourrais vous donner la référence de nombreux produits que nous avons essayé mais sans efficacité sur le long terme.
J’espère avoir pu vous aider un peu.
Bon courage.
Cordialement
Séverine
Bonjour, si un magnétiseur a marché pour vous c’est très bien !
Bonjour à tous , j’ai 53ans cette annèe,et j’ai aussi passé par toutes ces étaples, ce ne sera pas facile tous les jours, méme encore maintenant ! Pour vous rassurer tous une vie sociale est possible!!!!
Bonjour vous ne pouvez pas savoir le bien de lire votre message. Mon fils a 7 ans avec une malformation anorectale haute, nous sommes passes par toutes ces etapes, il a a present des peristeen pour qu il ait des selles et des sondages car sa vessie ne se vide pas. Et ce n est pas la contrainte quotidienne de lui faire ses lavements ou de m occuper de lui qui me gene, ma principale question est celle la. Comment va t il gerer cela vis a vis des autres? Dans sa vie? Ca me tourmente beaucoup. J espere juste qu il pourra avoir la vie la plus heureuse possible avec tout ce dont un etre humain peut avoir besoin
Oh, c’est avec les armes que je vous réponds, le mien a la même histoire que vous et c’est ma question de chaque jour, comment va t-il gérer cette situation vis a vis des autres ? moi, je m’effondre pour lui car mon petit cœur, aime tellement le foot qu’il ne peut pas faire du moins pour l’instant…il aime les voitures…il est beau et trop chou…il est tellement gentil et super intelligent mais bon Dieu pourquoi, il lui manquait ce fichu anus à la naissance !!!! il aura 9 ans en fin août, moi c’est la gestion des cacastrophes à l’école, pendant les courses, au manège, au parc qui m’épuise… Courage, tenons bon, restons confiante quant à l’avenir et aimons les!!!
Après à l hôpital on m’a parler de bouchon comme dès tampon pour limiter les accidents . Ma fille n ayant que 2 ans pour l instant cela nous concerne pas trop mais pour votre fils peux être. Oui on est souvent en stresse et nous on fait en sorte que ma fille n est jamais honte de sa pathologie et ne se laisse pas faire si jamais …..
Bj.Ma fille a 26 ans. Elle est née avec un vacterl. Son imperforation haute a été difficile à gérer. Elle a porté des couches jusqu’à l’âge de 16 ans et avec ses malformations urinaires les infections et pýelo étaient fréquentes. À l’âge de 8 ans elle a eu un malone (orifice sur le ventre très discret) ce qui lui permet de pratiquer des lavements tt les 2 ou 3 jours en injectant de l’eau directement dans l’intestin. A 9 ans on lui a fait une cystostomie (un autre orifice sur le ventre relié directement à la vessie)et depuis elle se sonde plusieurs fois par jours. Ces décisions ont été difficile à prendre vu son âge surtout que la malformation de la main compliquait un peu les choses.Aujourd’hui elle a une belle vie sociale, elle est partie à new york. (Son rêve depuis ses 12 ans) Une belle aventure qui lui a permis de comprendre qu’elle peut vivre comme tout le monde même s’il y a encore quelques petits « accidents « C’est lourd à gérer parfois, on craque aussi mais la joie de vivre de nos enfants nous aide. Notre fille est heureuse. Chaque enfant atteint d’un vacterl est unique, mais ils ont tous un point commun : la force et la résilience. Faites lui confiance.
Prenez soin de vous car une maman heureuse et le meilleur des remèdes.
Avec toute ma sympathie
Bonjour à tous, merci de vos commentaires qui sont géniaux pour tous les parents d’enfant VACTERL ! Ces retours d’expériences sont une mine d’or !
Bonjour valoo je viens de voir votre commentaire j’aimerais discuter avec vous en privé SVP
Bonjour. Voici mon adresse mail. A bientôt. Valoo
Bjr. Mon mail est valerie.mathys@wanadoo.fr
N’hésitez pas à nous contacter.
Bonjour Valoo, je m’appelle Jordane et je suis également une femme née avec une malformation ano-rectale. Si vous le souhaitez je peux me mettre en contact avec votre fille. J’ai un blog qui parle de ma vie de femme née avec une malformation ano-rectale. N’hésitez pas à me contacter et bon courage à vous !
Bonjour Jordane,
je viens de parcourir votre blog, et j’ai montré votre vidéo présentation à mon fils Baptiste :).
Il est très content de voir que d’autres font des soins concernant l’incontinence.
Est-ce que je pourrais me permettre de mettre un lien vers votre blog dans ma section « Nos partenaires » ? Je pense que les gens qui arrivent ici serait ravi d’aller voir votre parcours.
Merci et félicitation pour votre démarche assumée, je sais que partager fait du bien, mais je sais également que ce n’est pas facile tous les jours, j’espère que mon fils sera aussi courageux :).
Vincent.
Bonjour Jordane
Pouvez vous me communiquer le nom de votre blog svp ?
Merci bcp
Pour ceux qui se posent la question, voici l’adresse du blog de Jordanse : https://funkitten.wordpress.com/
Homme 54 ans, souvent des soucis de saignements et de glaires claires par cette ouverture. Quelqu’un d’autre ?
Bonsoir je suis maman d’un petit garçon maintenant âgé de 3 ans… j’ai vécu exactement la même histoire..
Mon fils est né avec une imperforation haute..le jour de sa naissance il sait fait poser une stomi puis 2 mois après il s’est fait créer un anus artificiel puis 2 mois après il ont refermer la stomi… Sa était très dur la 1ere Année à 2 ans un très long combat.. A 2 ans il était deja propre faiser pipi et caca au pot de 2 ans à 3 ans mon fils a arrêter les lavement de microlax et eductil car il faiser caca quotidiennement sans avoir recourt à son protocole… juste le matin dans de l’eau très froide son sachet de forlax pour l’aider à aller à la selle c tout… quel bonheur de voir son enfant avec un parcours aussi difficile être enfin propre être un enfant comme les autres…ce qu’on A fait lui instaurer au quotidien une routine des qu’il se réveil A jeun forlax dans un peu de jus d’orange il prend son petit déjeuner et après hop au pot pour quil fasse caca après chaque repas direct au pot.. et C TOUT….. A Lecole aucun soucis je ne les juste pas encore mis à la cantine pour qu’il puisse aller à la selle entre 12h et 14h avant de reprendre l’école… son chirurgien nous avez dit que le parcours aller être difficile qu’il aller avoir du mal à être propre.. A l’heure d’aujourdui c’est un combat de gagner quel fierté de rien avoir lâcher d’avoir cru en lui un petit garçon aussi combattant que lui qui aime ma vie… je vous cache pas que par moment il fait des selle liquide on lenmene directement au urgence pour ne pas que sa soit un fecalomeaucun soucis .. Mais ayez toujours confiance en votre enfant quand votre chirurgien vous dit que sa va être dur qu’il ne sera sans doute jamais propre sa se qu’il dit…lâchez rien si le mien à réussi à être propre à 2 ans tous les autres enfants peuvent aussi y arrive malgres leur debut de parcours difficile de leur vie.. le mien à maintenant 3 ans il vi comme les autres petit enfant de son âge on continue juste le forlax le matin pour pas qu’il fasse un fecalome c tous sinon l’avenir je me fais plus du soucis pour lui.. 😉 Mp si vous voulez plus d’information je vous conseillez avec plaisir!
Ma fille a maintenant 3 ans , et nous avons eu un parcours plus long que le tien !! Elle es né sans anus et sans vulve juste un urette !! Elle a eu lintestin connecter avec lurette ,des infection urinaire a répétion elle a eu les selles qui sortais par son urette c’était horrible la douleur qu’elle vivais le ventre gonfler les selles coinser dans sais rein sa fesais un tourbillon a lécographie avec du reflux intense !! Elle sait fait opérer a 11 mois pour séparer la fistule et ensuite aller mieux par la suite elle est allée 12 fois en salle opératoire !! se jeudi ont a rebrancher sais deux boue dintestin elle pleurait car elle a les fesses sale j’ai besoin de conseille venant de quelqun qui a réussi comme toi j’aimerais te parler mon Hotmail ameliemeloche26@hotmail.com
C’est pas facile chaque enfant est différent et une malformation différente.. il faut y croire ne surtout pas baissé les bras votre enfant réussira sa vie comme tous les autres.
Chaque problème à une solution.
Venez communiquer avec moi si vous avez besoin de conseil.
Cecilia06800@Hotmail.fr
Bonjour,mon fils est ne egalement avec une MAR voie haute il y’a 10 mois.les medecins nous ont aussi dir qu’il allait etre constipe et propre tard ce qui m’a beaucoup inquiéte votre message me donne de l’espoir car mon enfant et pas du tout constipe mange de tout n’a pas de problemes fessier et en avance sur son age.je vois le chirurgien qu’une fois par an et les 3 operations ce sont passes en moins de 6 mois et la mise en continuite n’a dure que 4 jours car c’est tres vite remis de l’operation.evidement ce fut une epreuve tres difficile et j’en souffre encore aujourd’hui mais sa force m’aide a traverser tout ca.j’espere de tout coeur qu’il sera propore tot comme le votre mais je veux mettre aucune pression et le laisser a son rythme.je reste a disposition pour en discuter avec d’autres parents qui apprehendent ces etapes.courage a vous
Il faut y croire chaque enfant est différent..
Moi même encore c’est un combat au quotidien car il a defois encore des fuites et donc les culottes pleine de selle mais c’est pas grave c’est pas pour autant quil à pas appris la propreté.. si defois il a la culotte plein de selle Bin je le change le re change tampis hors de question que mon fils porte des couches à presque 4 ans.. si vous voulez communiquer avec moi mon email c’est Cecilia06800@hotmail.fr
Bonjour
Je me permet de vous contacter
Mon fils de 20 mois est né avec une imperforation annale basse. Il a été opéré dès la naissance, un suivi depuis.
Il a eu de gros épisodes de constipation mais depuis qu il marche … plus rien comme par magie
Mais il faut des selles en continuité, des petites quasi à chaque changes. On va commencer à aborder la propreté le chirurgien s est toujours voulu rassurant mais à la lecture de tout les témoignages , car y’a voué que je n ai jamais prit le temps d’y regarder et aussi par peur. Mais là il va falloir s y coller
Avez vous des nouvelles s’tu es ou retours d expériences savoir quand il sera prêt, comment savoir s il sent ou non lorsq il a envie?
Aussi j’aimerais connaître si vous savez les autres malformations qui peuvent être liées? On fils à eu toutes une séries de examens à la naissance. Et rien d autre d anormal mais y a t’il des malformations qui peuvent arriver plus tard avec l âge ?
Merci par avance de vos retours
Amicalement
Sammantha
Bonjour,
mon fils également est né avec une malformation ano rectale basse avec une fistule large périnéale. Il n’a pas eu besoin d’être opéré à la naissance car sa fistule lui permettait d’évacuer les selles et il est allaité. Il a été opéré il y a peu d’une proctoplastie. Depuis c’est compliqué il est toujours autant constipé,nous arrivons à gerer avec l’alimentation et un macrogol par jour mais Il fait des selles en continuité. Je voulais savoir si pour votre fils tout est rentré dans l’ordre? s’il a pu être propre pour l’école etc? J’ai l’impression que l’avenir reste incertain. Je voulais être rassuré mais tous ces témoignages me font peur je me demande si je n’aurais pas du faire comme vous et attendre pour lire tout ça…
Merci d’avance
Bonjour,
Je suis maman d’un petit garçon âgé de bientôt un an. Il est né avec une imperforation anale. J’ai longtemps hésité à chercher des sites pour trouver des personnes dans le même cas que le nôtre.
« Di crosta », votre commentaire a retenu mon attention. Pouvons-nous échanger en message privé ?
J’ai lu les commentaires et bien que nouvelle arrivante, j’espère que tous les petits bouts cités vont bien, ainsi que leurs parents.
Bien sur mon email c’est cecilia06800@Hotmail.fr
Si vous voulez qu’on communique ensemble!
Bonjour,
J’ai le même problème que vous mon fils à 10 mois il sera opéré dans 2 semaines pour fermer la stomie. Je voulais savoir si vos enfants ont eu du mal à s’asseoir ou à marcher? Jusqu’à maintenant mon bébé ne fait pas ses 4 pattes.
Je peux avoir votre adresse email Di crosta votre message me donne du courage et de l’espoir .
Bonjour
Je suis maman d une princesse de 13 mois qui viens de subir une colostomie en vu d une anoplastie d ici quelque mois. Ici elle a une malformation anal mais il y a un trou de sorti. Le problème c’est que c’est stenose et du coup selle ne s évacué pas car ne peux pas passer. Nous voilà donc dans le début des soins de stomie. Je vais voir pour commander le spray pour décoller le support et éviter au Max Les rougeur ou autre. Comment ceportevotre Loulou ?
Y a t il d autre parent ou leur enfant a subit anoplastie. Quelle est le pronostic de continence pas la suite ?merci pour ce blog
Maman d’une petite fille de maintenant 10 ans née avec malformation cardiaque (tétralogie de fallot), sans anus, vessie, urêtre et vagin dans le même sac, moelle courte, vertèbres l4et 5 collées.
Opérée de sa malformation cardiaque, seulement après avoir géré tout le coté viscéral, nous avons connu tout se que vous avez vécu, stomie, les bougies pour dilatation, mise en continuité, occlusion intestinale etc …
Aujourd’hui nous attendons le moment d’une pose de valve pulmonaire, car elle vie sans, elle à des sondages urinaires toutes les 3h et tous les jours des lavements par pereesten pour évacuation des selles.
Pas facile au quotidien pour une jeune fille de 10 ans mais j’appréhende deux fois plus l’adolescence !!
Les sondages des deux cotés seront a vie, car la moelle épinière n’est pas reliée au sphincters, elle apprendra à vivre avec mais parfois de gros ras le bol !!!
Bonjour Alexandra, merci de vos messages :).
En effet vous devez avoir des gros moments de ras le bol (je ne compte plus les moments où je deviens sombre et sinique, complètement blasé). Et puis on a des bons moments… J’espère que lire notre histoire vous fait un peu de bien et vous fait vous sentir moins seule 🙂
Bon courage à vous :).
Merci beaucoup de votre réponse, oui votre histoire est une sacrée ! Votre force et courage nous aide dans notre combat, sûrement moindre quand je vois par tout ce que vous passez !! Je vous souhaite de bonnes choses la suite. Continuer à donner les nouvelles comme vous le faites c’est courageux et bien pour nous.
Bon courage moi j’ai pas d’enfant mais je sais que c’est pas facile courage.
Maman d un jeune de 22 ans né en 95 ainsi .
Sans anus , colostomie,puis dilatation.
Incontinence à gérer pour l école .
Trouver » l outil » pour les lavements.
Puis vessie neurologique.
Trouver des solutions pour les nuits et nous y sommes arrivés.
Sans compte l alimentation…et fecalome tres très souvent .
D ou l importance de savoir où se situe dans quelle partie de l intestin ,les fécalomes..
Le quotidien durant 18 années à été compliqué,difficile mais il faut beaucoup de psychologie d échanges avec l enfant. Et à l école ,l idéal c est la campagne,nous sommes davantage aidés.
L incontinence peut être détectée par des examens
Ils donnent le ℅ en fiction d un examen passé vers l âge de 5 ans .
Aujourd’hui c est un homme ,avec depuis l âge de 15ans son autonomie médicale ,ses aléas .
Pensez à la MDPH ….car je l ai su qu à 15 ans et croyez moi (couches garnitures anzoil )il faut se faire aider.
Si besoin d échanger n hésitez pas
Christine
Bonjour je peux vous appeler j ai une fille de 7 ans qu’il a le même souci
Bonjour,
Mon fils est né avec une Mar haute il s’est fait opérer le 14 décembre pour l’imperfection anale. Tour s’est bien passé mais je m’inquiète car sa vessie ne s’est pas remise en route et du coup le chirurgien lui a posé un cystocath sus pubien pour rééduquer la vessie on arrive à avoir du pipi dans la couche mais je m’inquiète énormément au vue de votre expérience pouvez vous m’en dire davantage.
Merci à vous
Bonjour à quel âge avez vous commencer le peristeen?ma fille a 3 an elle est sonder toutes les 3h car sa vessie ne se vide pas et elle a des selles en continue. Merci
Bonjour Altruy. Notre fils a commencé les lavements via le système peristeen à l’âge de 4 ans et demi. Il était prêt dans sa tête et ce point est crucial pour que l’enfant accepte ce soin intrusif. Il ne voulait plus porter de couches. Il avait aussi des selles en continu. Il faut quelques semaines voire mois d adaptation pour trouver le bon protocole (quantité d’eau et fréquence) et au début l’intestin est tellement plein en permanence qu’il ne suffit pas d’un lavement pour le vider comme il faut. Il faut être patient et laisser le temps au temps. Mais tout ça vaut le coup et soulage énormément le quotidien de l’enfant et des parents. Bon courage.
Bonjour a vous notre fisl a commencé le peristeen à la rentrée mais le résultat et moyen, il continue de souiller ses couches entre 2 lavements, on ne sait pas trop quoi faire, de plus un enfant ce moque beaucoup de lui…
Bonjour,
un retour d’expérience à partager sur ce sujet.
Notre fils a maintenant 9 mois. Il n’a pas la « partie haute » de VACTERL (lui c’est V, A, R et L pour le C on vérifie dans 3 mois). Il est suivi à Grenoble.
Il s’agissait d’une imperforation anale haute avec fistule vers l’urètre.
Il a eu l’opération de perforation à 2 mois 1/2 et la remise en continuité à 4 mois 1/2.
Pour la dilatation, les chirurgiens (et notre pédiatre) étaient catégoriques : ce n’est pas aux parents de faire ça! Dans le pire des cas nous aurions eu à aller à Grenoble (150km aller) tous les 15 jours. Au final, nous n’y sommes allés qu’une fois par mois jusqu’en juillet, puis un décalage de 3 mois et maintenant prochain RDV dans 6 mois.
Pour la gestion des fesses, nous utilisons Oxyplastine/Questran qui marche bien. Et quand les fesses sont belles, en journée on met Dexpanthénol (le générique de Bepanthen)/Questran.
Le Forlax on a arrêté, c’était impossible à gérer niveau irritation des fesses, donc on joue un max sur l’alimentation (vive la betterave, le potimarron, le pruneau, etc.), il boit de l’Hépar mélangée, et on masse le ventre quotidiennement. Pour le moment, cela fonctionne plutôt bien.
Bon courage à toutes et à tous,
Belle continuation,
Bonjour GRaziella ,je suis manel de Tunis ,j’ai 30ans ,je suis mariée en août 2016 ,maintenant j’ai un fils qui a 6mois (né le 05/06/2017) né avec une malformation anorectale haute ,c’est une première pour moi car je n’ai jamais entendu parler au par avant ,jetais obliger d’arrêter le travail pour m’occuper de mon fils car j’habite loin de ma famille ,mes conditions sont devenues très très difficiles ( beaucoup des dépenses entre les poches colostomies les médicaments le lait les échographies ,les bilans ,les radios ,les consultations et l’hôpital…) j’ai besoin dune aide si vous pouvez ,le chemin est encore long ,et je vous souhaite la bonne santé pour toujours ,que dieu vous protege ,toute le bonheur et la joie du monde
Bonjour ,en effet la dilatation est terrible.mon ex mari n est jamais venu m accompagner…je pleurais seule avec mon bb après ces souffrances.
On m à demandé de le faire j ai refusé c est au corps médical de l effectuer .
Dur moment…sans compter les autres opérations qui ont suivit.
Sondes à passer par l intestin pour faire des lavements …
Je souhaite énormément de courage aux couples passant par cette malformation.
Perso ,j ai divorcé car le papa n était aucunement présent face à la maladie.j e m en suis sortie mais aujourd’hui mon fils a 22ans ,très mature , beaucoup de sport depuis l âge de 16 ans pour se réapproprier son corps , retrouver la confiance du quotidien,et ça va .
De lourdes années .
Et en effet ,il faut laisser aussi le corps médical faire les soins …c est traumatisant certains soins.
Courage à vous tous
Bonjour, je suis née avec une imperforation anale moi aussi. Je ne sais pas exactement de quel type mais je sais qu’on a du « tirer » sur mon intestins, que j’ai aussi eu une colostomie et qu’on a aussi du m’opérer pour ouvrir tout ça, si je puis dire. Le fait est que j’ai grandis en évitant de manger des fruits et des légumes car trop encombrant pour la vie au quotidien. À bientôt 19 ans je vis très bien même si parfois je souffre de moqueries quand j’essaye de raconter mon histoire. Mais cela n’empêche pas de vivre, je prefere en rire. J’espère que votre fils grandira heureux, il est courageux 😊
Bonjour JUlie,je suis manel de Tunis ,j’ai 30ans ,je suis mariée en août 2016 ,maintenant j’ai un fils qui a 6mois (né le 05/06/2017) né avec une malformation anorectale haute ,c’est une première pour moi car je n’ai jamais entendu parler au par avant ,jetais obliger d’arrêter le travail pour m’occuper de mon fils car j’habite loin de ma famille ,mes conditions sont devenues très très difficiles ( beaucoup des dépenses entre les poches colostomies les médicaments le lait les échographies ,les bilans ,les radios ,les consultations et l’hôpital…) j’ai besoin dune aide si vous pouvez ,le chemin est encore long ,et je vous souhaite la bonne santé pour toujours ,que dieu vous protege ,toute le bonheur et la joie du monde
Salut , je suis né avec mème maladie , j’ai 22 ans . je cherche un bon regime alimentair.
BONJOUR , mon fils est né avec une malformation anorectal haute double uretre un seul rein moilépinière attaché il a fait votre protocole plus toutes lès autre opération il en a hu pour 3 ans et demi, aujourd’hui il a bientôt 7 ans et des tout petits problèmes, il et très éveillé puisque nous nous sommes batu avec lui ce qui est très important, batter vous bon courage. Nadeje
Bonjour Nadège,je suis manel de Tunis ,j’ai 30ans ,je suis mariée en août 2016 ,maintenant j’ai un fils qui a 6mois (né le 05/06/2017) né avec une malformation anorectale haute ,c’est une première pour moi car je n’ai jamais entendu parler au par avant ,jetais obliger d’arrêter le travail pour m’occuper de mon fils car j’habite loin de ma famille ,mes conditions sont devenues très très difficiles ( beaucoup des dépenses entre les poches colostomies les médicaments le lait les échographies ,les bilans ,les radios ,les consultations et l’hôpital…) j’ai besoin dune aide si vous pouvez ,le chemin est encore long ,et je vous souhaite la bonne santé pour toujours ,que dieu vous protege ,toute le bonheur et la joie du monde
Oui il faut se battre lui donner toutes les astuces pour gerer ses incontinences et je pense la nuit aussi.
Avec la communication ,le sport plus grand pour se réapproprier son corps lorsqu’il deviendra ado ..on y arrive .mais ce sont de longues années
Très explicite. Merci.
Bonjour
Nous sommes une association naissante et vos articles , votre vécu, vos conseils et témoignages nous intéressent beaucoup. Nous sommes L’ASSOCIATION NOLAN M.A.R , nous abordons la malformation anorectale ou pelvienne ainsi que les troubles associées et la contrainte des traitements. Nous avons d’autres objectifs mais nous aimerions échanger avec vous. Vous pouvez nous trouvez sur Facebook et notre site assonolan-wix. Pour plus d’informations assonolan@gmail.com
Bonjour,
merci de votre intérêt pour notre histoire et notre blog :). J’ai regardé votre site et votre facebook, merci beaucoup du partage, ça nous donne déjà des mots clé qui pourront nous servir, merci :).
Si vous voulez nous contacter j’ai laissé des liens sur cet article : http://vacterlauquotidien.blogspot.fr/2016/01/les-rencontres.html.
)
bonjour
j’ai ma fille qui a eut l’imperforation anale basse a la naissance on la fait opéré mais jusqu’aujourd’hui elle a 2ans mais elle
est constamment malade comme quoi le paludisme,la diarrhée et autre je ne sait pas quoi faire
Bonjour,
Nous sommes actuellement à l’hopital car Elise a (enfin) été opérée de son imperforation anale. Je suis étonnée de lire votre parcours de soins car la date de remise en continuité est déjà programmée fin mars et le chirurgien ne nous a pas du tout parlé de dilatation du rectum… Le seul soin à faire est l’application d’une crème pour préparer la peau d’Elise à l’arrivée des selles. Savez-vous pourquoi vous aviez du subir un tel protocole ?
Bonjour, personne ne nous avaient parlé de la dilatation avant qu’on nous dise soudainement de la faire. Normalement ce soin est là pour éviter que le nouvel orifice ne se referme trop, et ne pose ensuite des soucis à l’évacuation des selles. Parlez en à votre chirurgien quand même, et redites nous si vous avez pu vous passez de ça, c’est désagréable comme soin, mais j’ai l’impression que c’était indispensable.. Tenez nous au courant svp :)
Bonjour oui c est obligatoire.j étais souvent en larmes en repartant.
Ça évite que l orifice se referme. ..
Courage ….
Bonjour
Notre fils a été opéré en 2018 et n’a pas eu besoin de dilatation.
Ce n’est pas obligatoire dans tous les cas.
Mais en tous cas bravo car c’est une sacré épreuve.
Merci pour les nouvelles. Je pense qu’ils ne parlent pas tout de suite du protocole aux parents pour ne pas les inquiéter. Ça devrait être sensiblement la même chose que pour nous. C’est pénible c’est sûr mais ça nous a changé la vie! Bon courage pour les mois à venir. N’hésitez pas à nous donner des nouvelles. Je pense que les gens seront intéressés par plusieurs expériences.
Bonjour,
Nous sommes sortis de l’hopital hier ! J’ai demandé ce qu’il en était pour les soins au chirurgien et il m’a confirmé qu’après la remise en continuité, il y aura un protocole de dilatation pendant 3 mois. Je n’en sais pas plus sur la manière de procéder. Pour le moment nous devons juste appliquer un produit sur les fesses d’Elise pour préparer sa peau. Bonne journée !
Bonjour je suis maman d’un petit garçon âgé de 5 ans il est né avec cette malformation ano-rectal …il a subit 16 intervention . Avec des soins très lourd au quotidien .
Aujourd’hui il est scolarisé ,il n’est pas encore propres.
Effectivement après cette opération de continuité des selles..,ces des moments difficiles pour l’enfant et la maman car ce déjà dure de voir son enfant souffrir avec les fesse en sang tous le temps ,car l’acidité des selles cause plus de problème a la peau qu’a l’évacuation…
Après plusieurs mois avec plusieurs gammes de crèmes pour l’aider à protéger ses fesse
c’était un combat de gagner.
Je peu vous dire les crème je l’ai tous acheter.
Bonjour, merci de votre message :). En ce moment nous utilisons orabase dès que les selles sont trop acides. Et en traitement permanent, nous avons du forlax une fois par jour.
J’espère que votre petit ne souffre pas trop.
Bonjour MMe ,je suis manel de Tunis ,j’ai 30ans ,je suis mariée en août 2016 ,maintenant j’ai un fils qui a 6mois (né le 05/06/2017) né avec une malformation anorectale haute ,c’est une première pour moi car je n’ai jamais entendu parler au par avant ,jetais obliger d’arrêter le travail pour m’occuper de mon fils car j’habite loin de ma famille ,mes conditions sont devenues très très difficiles ( beaucoup des dépenses entre les poches colostomies les médicaments le lait les échographies ,les bilans ,les radios ,les consultations et l’hôpital…) j’ai besoin dune aide si vous pouvez ,le chemin est encore long ,et je vous souhaite la bonne santé pour toujours ,que dieu vous protege ,toute le bonheur et la joie du monde
Bonjour je prenais ALOPLASTYNE ,MON fils a 22ans désormais.et oui avons vécu un chemin douloureux
Entre incontinence..trouvez solution pour la journée .
Je mettais une bande de coton epaisse dans sa couche .
Et avant d aller à la cantine je lui avais appris à mettre ce coton souillé dans un sac poubelle et le jeter à la poubelle que l école lui avait mis a sa disposition
Et avait pour l après midi sa couche propre.
La nuit ,pour les incontinence vésicales avions trouvé des solutions pour l apprentissage
Bon courage à tous
Pensez à faire un dossier MDPH