Les aides

Cet article traite des aides disponibles en France, avec des subtilités venant de Bretagne et de nos professions. Mais je pense qu’il existe des choses équivalentes dans les autres régions de France ou d’autres entreprise. Si vous vous demandez quels sont vos droits, la première chose à faire est de vous faire conseiller et aider par une assistante sociale hospitalière (vous pouvez en trouver dans tous les hôpitaux).

• Avoir une carte d’invalidité (le passe-partout pour les places handicapées, les caisses de grandes surfaces prioritaires, les réductions pour les visites culturelles…). Cette carte est vraiment très pratique, avec elle en poche, et la quasi certitude de trouver une place de parking où que vous soyez, vous aurez beaucoup moins de stress pour aller dans un magasin. Avec un enfant trachéotomisé, pouvoir se garer rapidement et repartir aussi vite en cas de besoin c’est vraiment important.
• Obtenir l’AEEH (Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé).

Le travail à temps partiel

• Si vous êtes dans le privé, il faut que votre entreprise puisse et veuille bien vous l’accorder.
• Dans le public, c’est un droit jusqu’au 3 ans de votre enfant.

Aides fournies par le travail

Mon entreprise (Capgemini) possède une cellule « mission handicap ». Elle organise divers événements sur la thématique du handicap au travail et fournit également une aide personnalisée aux gens dans notre situation. Je tiens à saluer tout spécialement leur aide, en la personne de Nathalie Saury, qui a réellement insisté pour nous aider. Elle nous a proposé son aide après que j’ai essuyé plusieurs refus (voir ci-dessous), j’étais fatigué des échecs et je lui ai clairement dit que je n’avais pas l’énergie de passer des heures à faire des dossiers sans aboutissement… Nathalie a insisté (il faut entendre « m’a rappelé toutes les semaines jusqu’à ce que je dise oui ») et m’a demandé de réunir des justificatifs pour qu’elle puisse lancer des démarches auprès de plusieurs organismes (je ne me rappelle plus le détail, mais c’était réellement compliqué). Au final, elle est parvenue à me fournir des chèques CESU me permettant d’avoir une aide à domicile pour faire notre ménage durant une année. Ces chèques ont également payé les ateliers langue des signes. Depuis elle m’envoie des mails réguliers pour prendre des nouvelles, je la remercie sincèrement. Si elle s’était contentée de faire son travail sans zèle, nous aurions perdu une partie de notre confort actuel.

Ma femme travaillant au Département (la collectivité) elle reçoit mensuellement une allocation « enfant handicapé » d’un montant de 158,89€ (c’est une allocation rétroactive).

C’est la Caisse d’Allocation Familliale qui vous paiera l’AEEH, et dans le cadre de prestation d’aide à domicile, elle vous en paiera une partie (je crois que c’est la moitié). L’union de la CAF et « mission handicap » de mon entreprise a donc financé notre femme de ménage à l’ADMR.

Il est possible aussi de se faire rembourser un aller-retour en train si vous devez vous rendre dans un hôpital éloigné (typiquement si vous allez à Paris).

Dans le cadre d’une Affection Longue Durée (ALD), l’assurance maladie rembourse à 100% les frais médicaux concernant l’enfant (à part les frais de lit accompagnant et de repas des parents).

En ce qui concerne les lits accompagnants et les maisons des parents, votre mutuelle santé peut certainement en prendre en charge une partie. Dans notre cas notre mutuelle payait un mois de logement en lit accompagnant. Nous avions donc dû payer presque un mois avec nos propres moyens (ça représente environ 1000 €).

Je pense avoir fait le tour, j’ai tenté aussi beaucoup d’autres choses qui n’ont pas marché (assurance de banque pour le prêt immobilier, dégrèvement des impôts), mais en définitive nous avons de quoi subvenir à nos besoins. Sachez également qu’en gardant notre enfant à la maison et en obtenant ces aides, nous faisons gagner de l’argent à la collectivité, car l’autre solution serait de placer Baptiste dans un établissement spécialisé, payé par l’Etat, et représenterait un coût beaucoup plus important (environ 20 fois plus).

C’est un véritable luxe de pouvoir se concentrer sur la santé de notre enfant et de ne pas avoir de tracas financier. Nous avons également dû payer pas mal de petites choses pour les soins de Baptiste, sur une année cela représentait environ 500€… si on compare avec ce que Baptiste coûte réellement, c’est complètement dérisoire. Nous sommes heureux d’être en France et on remercie tous ceux qui paient des impôts.

Bon courage à ceux qui se lancent dans ces démarches, tenons bon.