Baptiste est malade (un gros rhume?)
Il est 5 heure du matin, je me suis déjà levé 5 fois pour aspirer la trachéo de Baptiste et le rafraichir un peu. Je renonce à l’idée de me rendormir. Autant rédiger cet article entre deux aspirations que de lutter pour dormir 20 minutes avant de me relever (c’était une très bonne idée, car depuis le début de la rédaction, j’ai dû aller le voir 5 fois de plus en une heure).
Les maladies se suivent et se ressemblent
Comme tous les petits, Baptiste tombe malade régulièrement. Il est assez difficile de différencier une maladie d’une autre tellement les symptômes ont tendance à se rejoindre quelque soit le mal qui le touche, que ce soit un rhume, une gastro ou toutes les « choses qui trainent en ce moment » (diagnostique le plus fréquent chez le médecin généraliste) :
- Du fait de son rapport à l’alimentation, il mange immédiatement moins bien et vomit beaucoup ;
- Il tousse énormément. Il faut l’aspirer très souvent, parfois toutes les 15 minutes pendant plusieurs jours ;
- Ses selles sont plus liquides et plus agressives pour la peau de ses fesses ;
- Son rythme cardiaque est plus élevé (environ 20-30 battements par minutes de plus) ;
- Sa saturation en oxygène est moins bonne. Normalement, elle est souvent entre 98 % et 100 %, elle se retrouve très souvent à 90-93 % quand il est malade, cette nuit nous sommes même descendus à 82% (c’est vraiment très bas) ;
- Son nez ne coule presque jamais. Puisqu’il ne respire pas par le nez, il peut avoir le nez qui coule lorsqu’il éternue un gros coup mais c’est tout. Parfois cela semble le gêner et on le voit se frotter les narines (ça doit certainement pousser derrière et il ne peut pas l’évacuer).
Lorsque l’on a un saturomètre qui donne donc le rythme cardiaque et la saturation en oxygène du sang d’un bambin, ce sont souvent les premiers signes qui apparaissent. Avant même que votre enfant ne semble souffrant, son corps est déjà en train de lutter contre quelque chose. Une preuve de plus s’il en faut que les enfants sont des « petits solides ». Nous serions déjà en train de nous préparer une couverture au chaud en nous plaignant que nous sommes malades, alors qu’eux gardent le peu de force qu’ils ont pour jouer tant qu’ils le peuvent, sans se plaindre. Si vous constatez de tels changements sur le saturomètre, n’hésitez pas à faire une sieste dès que vous pouvez, vous ne savez pas quand sera la prochaine nuit de sommeil que vous aurez…
Etrangement poilu ce bébé
L’emmener chez le médecin ?
Pour Baptiste , nous passons soit par des spécialistes d’un domaine donné, soit par notre généraliste pour les choses plus communes. Et il faut admettre que les généralistes, à la vue d’une trachéotomie ou simplement d’un enfant VACTERL, c’est un peu le jeu de la patate chaude… On ne nous a jamais prescrit un médicament lorsque Baptiste était malade, et on nous a toujours conseillé d’aller aux urgences. Personne ne veut prendre de responsabilités et c’est donc à nous en tant que parents, de faire le choix de l’amener à l’hôpital ou non, puisque le corp médical préfèrera toujours nous dire d’y aller. En faisant ce constat, nous avons demandé aux médecins de l’hôpital s’il existait un pédiatre qui aurait l’habitude des cas comme Baptiste et qui pourrait nous aider un peu plus au moindre rhume… Pour l’instant ce pédiatre a vu Baptiste une fois (la semaine dernière), pour faire connaissance et prescrire le vaccin contre la grippe (obligatoire pour Baptiste ). Je l’ai trouvé très bien et j’espère qu’il saura nous aider demain matin.
Jusqu’à présent en tout cas, la seule solution qui s’offrait à nous, c’était de patienter, de lui faire prendre du doliprane lorsque sa température montait trop et de gérer les symptômes au mieux en évitant la déshydratation.
Généralement, les quelques jours où les symptomes sont les plus violents, nous essayons de nous occuper de lui et nous reposer à tour de rôle. Celui qui travaille le lendemain se lève toute la nuit, pour que l’autre ait la force de tenir tout seul la journée qui suit (il y a toujours un de nous à la maison). Si cela dure trop, les deux parents doivent être présents à la maison, un au chevet du petit pendant que l’autre dort. La fois où Baptiste a été le plus mal, nous l’aspirions toutes les 15 minutes pendant 3 jours, nous faisions des siestes de deux heures à tour de rôle… Assez éprouvant.
Bon courage, tenons bon !
6 réponses à “Baptiste est malade (un gros rhume?)”
Bonjour,
Nous sommes les mamans de deux petits garçons âgés aujourd’hui de 10 mois. L’un d’eux est porteur d’un syndrome de Pierre Robin, ses difficultés respiratoires ont poussé l’équipe médicale à prendre la décision de poser une trachéotomie. Nous vivons donc aujourd’hui un quotidien un peu identique au vôtre, avec ses inquiétudes et ses doutes…et surtout les sourires de notre petit bonhomme qui nous donne chaque jour la force d’avancer.
Tout comme vous nous vivons en Bretagne, à Rennes plus précisément et sommes donc en contact avec Air de Bretagne.
Je n’avais jusqu’à présent pas ressenti le besoin de me rapprocher d’une famille vivant la même chose que nous, votre blog m’en a donné envie…
Bon courage en ces éprouvantes journées où les nuits se font plus courtes…
Angélique & Gaëlle
Bonjour,
Merci de votre message!
Cela ne fait pas si longtemps que ça que nous essayons de partager notre expérience, nous avions tellement la tête sous l’eau avant que nous n’en avions pas l’énergie…
C’est super que vous soyez sur Rennes, si vous voulez on pourrait se rencontrer autour d’un café lorsque Baptiste ne sera plus malade bien sûr :). Baptiste adore les bébés, il sera ravi de faire des bisous aux vôtres, et j’adorerai qu’il puisse voir un autre enfant avec une trachéo.
Je vous conseille également le groupe VACTERL sur facebook, il y a régulièrement des échanges productifs et chaleureux.
Vincent & Laurène
Cela serait un plaisir partagé, tout comme vous nous souhaiterions que notre petit garçon puisse échanger avec un autre enfant ayant une trachéotomie.
D’ailleurs en reparlant de vous avec ma compagne nous nous demandions si nous ne nous étions pas déjà croisés au service de réanimation pédiatrique de l’hôpital Sud entre février et avril .
A cette époque Jean était hospitalisé et nous avions pris l’habitude de laisser la porte de sa chambre ouverte. Un papa accompagné de son petit garçon porteur d’une trachéo sont venus voir l’équipe, ma compagne se rappelle qu’il s’appelait Mathis (cela l’avait marqué car notre autre petit garçon se prénomme Matis) et moi de mon coté je me souviens que ce petit garçon avait montré à l’une des infirmières présentes comment il imitait le poisson, cela m’avait fait sourire…peut être était ce vous.
Ce matin nous allons assister à notre avant-dernier cours de langue avec les signes, c’est un vrai moment de partage, humainement parlant c’est extrêmement enrichissant!
Au plaisir de vous lire,
A&G
C’est certainement nous en effet :).
On pourra signer ensemble en plus ça serait vraiment sympa de se voir. Je vous ai ajouté sur google plus. On pourra en parler plus discrètement qu’ici :).
bonjour,
le changement d’air du berry a déboussolé notre petit Baptiste !!courage à vous !je pense bien à vous gros bisous !! a bientot
Va savoir, il avait déjà vomit un peu plus facilement que d’habitude samedi, c’est peut être à l’atelier découverte, ou encore quand on a fait du vélo… Gros bisous