Puis petit à petit, les repas se révèlent de plus en plus compliqués. Baptiste ne veut plus ouvrir la bouche, met sa main devant sa bouche, pleure dès le début du repas et ne semble prendre aucun plaisir à la tâche. En parallèle, il vomit de plus en plus, jusqu’à arriver à vomir trois ou quatre fois par jour en moyenne….

Début août, Baptiste tombe malade (simple rhume), ce qui le faire vomir encore plus, manger encore moins… Il perd 500 grammes en une semaine alors que chaque semaine nous luttons à lui faire prendre quelques dizaines de grammes…

Cela faisait quatre mois que Baptiste se passait de gastrostomie lorsque nous sommes repassés à six repas par jour (soit à peu près toutes les deux heures). Voyant que Baptiste continuait à vomir très très souvent, nous avons dû appeler l’équipe médicale à l’aide… Nous avons passé beaucoup de temps à l’hôpital pour faire des examens et des analyses, il y a eu des suppositions, des résultats mitigés, des radios « limites », mais au final pas de réelle cause avec une possible solution… Peut-être une petite hernie hyatale, mais de toute façon inopérable.

L’équipe médicale nous fait comprendre en gros que nous allons devoir apprendre à vivre avec les vomissements et nous conseille de réutiliser sa gastrostomie.

Chez nous, les problèmes continuent, et deviennent très durs à gérer pour le moral. Je deviens personnellement très impatient sur les repas, qui durent environ 30-45 minutes, six fois par jour, avec Baptiste qui se débat à peu près tout le long…

Nous voyons une diététicienne qui nous conseille d’utiliser de l’infatrini (lait médical disponible sur ordonnance) avec des céréales infantiles afin d’avoir une bouillie hypercalorique. Elle permet d’optimiser les apports caloriques en diminuant les quantités.

Malgré tout cela, la situation reste tendue et Baptiste ne mange pas correctement, un peu mieux avec ma femme. Je prends donc la décision de lâcher du lest et de lui repasser de la nourriture via la gastrostomie la nuit. Ainsi je ne le force plus à manger et nous passons moins de temps à ça dans la journée… Au bout de seulement deux jours comme ça, Baptiste s’est remis à manger correctement… On remet donc le compteur à zéro pour se débarrasser de la gastrostomie… mais en même temps vues les difficultés que nous rencontrons, nous ne voulons même plus nous en débarrasser… Sa présence est rassurante quelque part.

Rebrancher Baptiste a été vraiment une épreuve extrêmement triste, un échec encore très lourd sur nos épaules… Il faut garder à l’esprit que si nous lui donnions tous les apports dont il a besoin par la gastrostomie, la nuit ne suffirait pas à tout faire passer, Baptiste devrait être immobilisé sur son proclive (qui devient trop petit) la journée aussi, au risque qu’il s’arrache son bouton mic-key et qu’il ne puisse plus jouer ou se développer comme il le fait actuellement. Le lait comme seul aliment lui provoquerait des érythèmes fessiers chroniques et très douloureux. C’est pour toutes ces raisons que réutiliser la gastrostomie a été terrible.