Ouverture des voies respiratoires par endoscopie 3

Announcement Date: 11 mai 2016

Dans le cadre de notre parcours pour retirer la trachéotomie de Baptiste, nous avons passé la semaine à Necker afin de réaliser une nouvelle endoscopie. Nous nous y étions rendus six semaines auparavant (Cf cet article), et il était donc temps d’analyser la cicatrisation du dernier geste. En résumé, cette nouvelle endoscopie suit le même protocole que la dernière fois, les chirurgiens regardent à l’intérieur de la trachée de Baptiste pour faire un bilan, s’il y a un geste à effectuer pour que Baptiste puisse respirer sans trachéotomie, alors il est effectué ‘suppression de granulomes, dilatation du conduit, rectification du cartilage trachéal, etc.).
Baptiste est donc parti au bloc jeudi, et à son retour on nous apprend que la trachée était un peu moins obstruée que la dernière fois, mais a nécessité tout de même une nouvelle dilatation ainsi que le retrait d’un granulome au niveau des cordes vocales. La présence du granulome s’explique en grande partie par le fait que les cordes vocales se resserrent lorsque l’on parle, donc lorsqu’elles cicatrisent, il peut y avoir un tissu cicatriciel qui se forme entre les deux.

Nous sortons de ce séjour avec un avis mitigé ; d’un côté le geste s’est bien passé et nous sommes de retour très rapidement à la maison (le geste a eu lieu jeudi, le vendredi nous étions sur la route du retour). D’un autre côté, nous aurions espéré qu’aucun geste ne soit nécessaire, et ainsi avancer dans le protocole de sevrage de la trachéotomie. Pour rappel, si nous effectuons ce protocole encore quelques fois et qu’à chaque fois un nouveau geste est nécessaire six semaines plus tard, il faudra opérer sans endoscopie, en ouvrant en grand la trachée de Baptiste. Ce sera beaucoup plus compliqué à gérer en post opératoire (entendez beaucoup plus douloureux, compliqué de se nourrir, de dormir etc.) et ce sera plus long à cicatriser et laissera une grosse cicatrice sur le coup de notre bambin. C’est donc quelque chose que l’on souhaite à tout prix éviter. De plus, une trachéotomie ne se retire que durant le printemps / été pour limiter les risques liés aux maladies, c’est donc un contre la montre (et contre VACTERL) permanent, et ici nous avons pris six semaines de retard.

On dirait Végéta qui récupère dans son bassin

Le bilan reste positif et nous y retournons le 21 juin (en bons mélomanes, nous pouvons tirer un trait sur la fête de la musique cette année), encore une fois une endoscopie sera effectuée avec un geste ou non. Nous croisons les doigts pour que cette fois-ci les choses en restent là ! En attendant, nous avons un protocole à suivre, que nous pourrons appliquer plus rigoureusement que la dernière fois (la dernière fois Baptiste est tombé très malade après l’opération ce qui a modifié les priorités du quotidien). Ce protocole consiste à faire des aérosols trois fois par jour pendant un mois, le but étant de dilater la trachée et de limiter la cicatrisation et les œdèmes internes. L’aérosol doit être administré via la bouche et le nez et non pas par la trachéotomie comme nous en avions l’habitude. Il faut également boucher la trachéotomie pour que la respiration se fasse le plus possible par les voies naturelles. Rien que le fait de mettre un masque d’aérosol sur le visage pour un enfant ayant subi tant de traumatismes est déjà une épreuve en soi, alors avec la canule bouchée pendant une demi-heure et trois fois par jour…  Cela fait beaucoup pour Baptiste, surtout dans un quotidien déjà lourd de contraintes, et se voir imposer encore de nouveaux exercices devient de plus en plus pesant pour lui. Nous lui expliquons que c’est pour son bien et nous énumérons tous les avantages à ne plus avoir de trachéotomie, mais à son âge, il est difficile de se voir imposer tant de discipline… Il a tout notre respect pour tous ses efforts !
Concernant le protocole de sevrage, nous n’avons pour le moment rien de concret de la part du corps médical et nous nous débrouillons comme nous pouvons et comme nous le sentons en y allant très progressivement avec la valve de phonation et le bouchon de canule.

Une bises aux parents et enfants que nous avons rencontrés à Necker, nous avons encore vu beaucoup de combats très compliqués… Et une pensée particulière pour le petit Jean qui a subi une dure épreuve récemment avec son essai de sevrage et qui a été très courageux !

Bon courage à tous, tenons bon !

Articles liés :
– La précédente endoscopie (vous pouvez y trouver des explications sur la notion d’endoscopie que je n’ai pas re-detaillé ici)
– La trachéotomie