Atrésie de l’œsophage

Par Vincent, 6 décembre 2015

L’atrésie de l’œsophage est une des malformations possible du syndrome de VACTERL, dont Baptiste était atteint à la naissance. Dans cet article, nous listons ce qui, dans notre parcours, concerne de près ou de loin cette malformation.

La malformation

L’atrésie de l’œsophage est une malformation du nourrisson se traduisant par une absence de connexion entre l’œsophage et l’estomac. En fonction de la présence ou non de fistules reliant l’œsophage et la trachée, il existe différentes formes d’atrésie :

Les opérations indispensables
Baptiste est né avec une atrésie de l’œsophage de type III, c’est-à-dire que l’interruption de l’œsophage est de distance importante et qu’une fistule est présente pour connecter l’œsophage à la trachée artère.

Cette malformation a plusieurs conséquences plus ou moins évidentes :
– Impossibilité de s’alimenter ;
– Reflux gastro-œsophagien fréquent, une fois l’opération réalisée ;
– Régurgitation et/ou hypersalivation ;
– Atrophie des muscles le long de l’œsophage. Ceux là même dont la vocation est d’aider à la déglutition.

Il est vital que l’enfant se fasse opérer très rapidement après la naissance, afin de rétablir la continuité de l’œsophage vers l’estomac. Dans notre cas, Baptiste a été opéré le lendemain de sa naissance (Cf article dédié à cette opération). Suite à cela Baptiste a eu une sonde naso-gastrique pendant plusieurs mois. Ces deux étapes paraissent obligatoires à partir du moment où le nourrisson a cette malformation. Et dans les meilleurs cas, ce seront les derniers gestes la concernant.

Les complications possibles

Pour rétablir la continuité de l’œsophage, le chirurgien tire sur les deux extrémités qui ne se touchent pas puis les relie. Plus la distance entre l’œsophage et l’estomac est grande, et plus ce geste est délicat. Cela peut parfois entrainer un dysfonctionnement du clapet de l’estomac. Normalement, une fois que nous absorbons de la nourriture, ce clapet se ferme et évite ainsi à la nourriture de faire le chemin inverse en remontant de l’estomac à l’œsophage. Dans le cas d’un dysfonctionnement du clapet, l’enfant est sujet à des problèmes de reflux gastriques.
Concernant Baptiste, ce reflux a provoqué une œsophagite aiguë (inflammation de l’œsophage) liée à une hyperacidité venant de l’estomac. C’est en général très douloureux et très long à guérir. La guérison ne peut se faire qu’après une opération du nissen que je décris juste après. En cas de reflux, l’enfant a un traitement à base d’inexium, destiné à protéger l’œsophage. Ce traitement est en général à vie, mesure plus préventive qu’autre chose lorsque l’opération du nissen a été réalisée.

Le nissen

Malgré une alimentation lente par sonde et le fait qu’il soit installé sur un proclive pour que sa position ne soit pas horizontale au cours de la digestion, Baptiste vomissait énormément et était incapable de s’alimenter au biberon. Il a donc subi une opération pour lui poser un nissen.

Ce geste chirurgical, très lourd, a pour vocation de créer un clapet artificiel sur le haut de l’estomac. Pour ce faire on enroule une partie de l’estomac autour de l’œsophage, une fois l’estomac en activité, il se contracte, et ferme donc la sortie haute.
Il peut y avoir beaucoup de complications à la suite d’un nissen :
–    le nissen peut être trop fermé, et empêcher la déglutition ;
–    il peut empêcher totalement les vomissements, ce qui sera très douloureux lorsque l’enfant aura besoin de vomir ;
–    il peut être trop lache et ne pas refermer correctement l’estomac.

Un nissen parfait :
–    empêche les reflux constants ;
–    autorise la déglutition ;
–    permet les vomissements occasionnels.

Dans le cas de Baptiste, après quelques temps d’adaptation, la situation est très satisfaisante, et aucune nouvelle opération n’a été nécessaire. Toutefois il est important de préciser que l’estomac de Baptiste, déjà de taille réduite à la naissance a été encore diminué par cet acte chirurgical. En résumé, l’estomac de Baptiste est plein assez rapidement.

La gastrostomie

Puisque Baptiste ne parvenait toujours pas à s’alimenter au biberon, il a fallu abandonner la sonde naso-gastrique (qui est une solution de court terme) et se résigner à la mise en place de la gastrostomie. Vous pouvez trouver à cette page, la partie de notre parcours concernant la gastrostomie.

En fonction de la nature et de l’importance de la malformation « atrésie de l’œsophage » à la naissance, les choses peuvent être très simples à très compliquées. Votre parcours sera très certainement différent du nôtre mais il y a fort à parier qu’une partie du chemin sera similaire. J’espère que cet article vous donnera un peu de visibilité, n’hésitez pas à poser des questions en commentaire. Nous avons rencontré des enfants avec des situations assez différentes pour la même malformation à Necker et nous pourrons peut-être encore vous informer.

Récapitulatif des articles liés:
–   L’opération de Baptiste
–   La sonde naso-gastrique
–   La gastrostomie
–   L’alimentation

Bon courage à tous et tenons bon !