Baptiste est malade (suite et diagnostic)

Par Vincent, 23 octobre 2015

Dans un précédent article, je décrivais les symptômes de Baptiste qui était tombé malade. J’en profitais pour évoquer le manque d’action des médecins généralistes à la vue d’une trachéotomie ou simplement d’un enfant VACTERL. Suite à ce constat, nous avions demandé à nos chirurgiens et différents spécialistes de nous indiquer un pédiatre vers qui nous tourner pour les maladies bénignes (mais qui ne le sont jamais en réalité pour un enfant ayant une trachéo) dont Baptiste pourrait souffrir.

Nous l’avons donc consulté il y a trois jours, et le bilan à en faire est extrêmement positif. Notre pédiatre a diagnostiqué une trachéo-bronchite plutôt prononcée, et nous a prescrit des anti-biotiques, des aérosols et de la ventoline. Auparavant, à chaque maladie, Baptiste était souffrant durant plusieurs longues et éreintantes journées. Cette fois, au bout de quelques heures de traitement, il toussait moins, et a pu dormir correctement.

Je ne sais pas si tout le monde utilise des aérosols au moins une fois dans sa vie, alors j’espère que ça ne fait pas un peu bête de les décrire, mais pour nous ça a été une découverte. C’est une petite boîte qui envoie de l’air dans un dispositif que l’on peut voir sur la photo, générant de la vapeur contentant le produit que l’on veut inhaler. On nous a conseillé de diluer le produit avec du sérum physiologque, mais au début nous en mettions trop, et la séance durait 45 minutes… Avec un bambin de deux ans à maintenir à peu près immobile, deux fois par jour, pendant 10 jours, ça nous a un peu inquiétés. Au final en mettant moins de sérum phy, la séance dure à peu près 10 minutes et il peut manger en même temps, c’est donc beaucoup moins contraignant que prévu. Pour l’utilisation sur une trachéo, il n’y a pas de dispositif particulier, il y a un petit masque à poser normalement sur le visage, vous le mettez simplement sur le cou. Non seulement ça tient très bien, mais je pense que c’est même moins contraignant pour l’enfant que de l’avoir sur le visage.

Je ne ferai pas d’article à chaque fois que Baptiste aura un rhume, et si j’en fait un ici, c’est pour vous donner ce conseil : si vous commencez un parcours similaire au nôtre, n’attendez pas deux ans avant d’avoir auprès de vous un pédiatre compétent pour votre enfant (entendez par « compétent » quelqu’un qui connaît la gestion d’une trachéo). Ça nous parait évident aujourd’hui, mais lorsqu’on se déplace chez le médecin ou à l’hôpital très régulièrement, ce n’est pas un réflexe de demander à avoir un pédiatre en plus… En tout cas de notre côté ça ne l’a pas été. Si c’était à refaire, c’est une démarche que nous aurions entamée dès la sortie de l’hôpital.

Bon courage, tenons bon !