La colostomie
Ces orifices sont également inervés (pas de nerf). Donc parfois les intestins cousus sur la peau peuvent saigner un peu au moment de la toilette, ce qui n’est pas anormal et c’est indolore pour l’enfant, pas d’inquiétude c’est assez récurrent.
Nous avions été surpris de constater qu’en matière de colostomie, à l’hôpital, chacun avait sa manière de faire et chacun avait des astuces, mais qu’il n’existait pas de solution universellement bonne (ce qui se constate avec la plupart des aspects de VACTERL)… Dans la suite de l’article je résume donc les choix que nous avons faits, car nous avons passé beaucoup de temps à tester beaucoup de choses… et avoir une mauvaise solution pendant plusieurs semaines rajoutent à la lourdeur du quotidien et à l’inconfort de votre enfant. Au final Baptiste a eu une colostomie pendant 18 mois, et les produits que j’évoque ici nous ont paru être les meilleurs. Il est possible que vous trouviez une autre manière de faire, dans ce cas je vous en prie, laissez un commentaire et détaillez votre solution.
Pour tenter d’éviter les irritations, il n’y a pas beaucoup de solutions :
- Changer la poche dès qu’elle se décolle, pour éviter que les selles ne passent en dessous ;
- Décoller la poche en douceur, pour cela nous utilisions du Niltac, il y a d’autres produits ou lingettes qui existent, mais le Niltac nous a paru être la meilleure solution. C’est un petit spray inodore, malheureusement non remboursé par la sécurité sociale. Un spray coûte environ 7,5€ et dure plusieurs semaines (2-3) ;
- Ne laver la peau qu’avec de l’eau et du savon. Les lingettes sont à éviter car elles peuvent inflammer la peau ;
- Faire un trou sur votre colostomie le plus petit possible, le plus proche de l’orifice possible. Dès qu’un peu de peau est incluse dans ce trou, elle ressortira rouge au premier contact avec les selles.
Au début nous utilisions une pâte à appliquer sur le bord du trou de la colostomie. Son rôle était d’éviter le contact des selles avec la peau autour du trou. Sur la durée nous avons trouvé plusieurs défauts à cette pâte. Elle est difficile à laver, ce qui est un problème quand on tente de limiter les irritations, votre petit passera un mauvais moment si vous passez 10 minutes à frotter au même endroit pour la nettoyer… Et au final, faire un trou de la bonne taille est aussi efficace, peut être même plus. Pour faire des trous précis, je vous conseille d’acheter des ciseaux de couture (disponible dans n’importe quelle grande surface), ils sont tellement proches des ciseaux médicaux que même les infirmières les confonderont, ils coupent bien, et sont pointus, parfait pour cet usage. Petit conseil utile : faire un patron sur une poche témoin est très utile au début mais au bout de quelques temps de découpage de trous vous ne vous en servirez plus.
D’ailleurs à ce sujet, pendant les 18 mois où Baptiste a eu une colostomie, nous devions nous lever la nuit (nous mutualisions ça de toute manière avec nos rondes de nuit (cf. article trachéotomie)) afin de vider les gaz de la poche pour limiter les cacastrophes du matin comme on aimait à les appeler.Bon courage à tous, tenons bon.
– Les cacastrophes
– L’anomalie ano-rectales
– Opération de mise en place d’une colostomie ;
– Pommade au questran ;
Une réponse à “La colostomie”
Comme vous, je trouve qu’à l’hôpital, chacun avait sa manière de faire. Mon fils n’a jamais vraiment été irrité en 6 mois car je décollais ses poches avec un spray qui faisait décoller la poche toute seule sans tirer sur sa peau. Il a eu quelques rougeurs mais pas plus que ça. Mon matériel était livré par « FSK » J’avais également le talc, les poches, et les pâtes marrons ainsi que d’autres petites choses.