Doutes sur l’évolution de la trachéotomie
Depuis la naissance de Baptiste la situation n’a pas cessé d’évoluer, nous alternons entre crises et moments de calme. Bien que nous ayons encore des complications et des tracas à l’heure actuelle, je dois avouer que nous avons connu pire, et que Baptiste surprend le monde entier par sa joie de vivre et son développement.
Aujourd’hui Baptiste a une trachéotomie, nous devons joindre l’hôpital de Necker à Paris pour lancer les opérations sur son système respiratoire (Cf la description des malformations de Baptiste), les docteurs nous ont toujours dit qu’il fallait attendre que sa trachéomalacie soit résorbée avant de se lancer dans les opérations et de tenter de retirer la trachéotomie. Cette semaine lors d’une consultation multi-disciplinaire on nous a appris que certains adultes avaient encore une trachéomalacie et que retirer la trachéotomie pourrait peut être se faire avant.
Personnellement, cette nouvelle me tracasse pas mal. Déjà c’est agaçant que le corps médical dise en permanence tout et son contraire, j’y reviendrai dans un autre article certainement, mais je pense que tous les parents avec des enfants ayant une grande variété de soucis ont été confronté à ça. Un médecin va tenir un discours, qui peut être complètement démenti par un autre médecin, et on peut voir toutes les couleurs de l’arc en ciel avant d’avoir un dessin de notre situation… c’est pas vraiment rassurant.
Du coup je me demande, est-ce que sa trachéomalacie va guérir (j’en avais la certitude avant, et je m’y accrochais), est-ce qu’on va pouvoir retirer sa trachéotomie (pareil, j’en avais la certitude avant…). Je n’étais pas à la consultation en question (c’est que je bosse un peu quand même!), c’est ma femme qui m’a rapporté les propos des médecins, et pour elle c’était dit de manière positive en mode « On n’est pas obligé d’attendre si longtemps », mais sincèrement après avoir passé tant de temps dans le milieu hospitalier et le monde de VACTERL, je lis entre les lignes et j’aime pas du tout ce que j’y vois…
Ce n’est que mon avis, l’avis de la maman est complètement opposé et elle pense qu’on va certainement pouvoir enlever la trachéotomie dans l’année qui vient.
Donc là j’ai mis le moral au top pour tout ceux qui m’ont lu et j’en suis désolé, alors pour regagner le sourire, je vous invite à voir des petites fesses qui dansent, ça va me faire rire moi aussi.
Bon courage à tous, tenons bon.
3 réponses à “Doutes sur l’évolution de la trachéotomie”
Bj j ai une bronchitrackeo maladie lobaires gauche .je suis allé à Paris Avicennes …..cochin .Je ne sais plus ou aller .ma trachée se colle jusqu e. 80 %a l effort ….je porte une Ppc…tout le temps .Aidez moi !!!
Est-ce que par hasard vous avez eu un contact avec le Chu de Lausanne (unité des voies respiratoires du professeur Monnier) ? Je leur ai écrit et attend de plus amples informations sur leur service… une bouffée d’espoir en lisant leur site web après le passage de l’ORL encore fort pessimiste sur la suite…. Est ce que Necker à aussi un service spécialisé sur les voies respiratoires ? Ici le chirurgien opère quand ca se présente donc une fois tous les 2 ans environs dans notre cas…. pas très rassurant elle aurait eu 5-6 cas de ce type dans sa carrière et on m annonce des chances de réussite assez minces
Nous n’avons jamais été en contact avec le CHU de Lausanne (nous sommes de Rennes). Baptiste se fait opérer la grande majorité du temps à Rennes, mais pour les problèmes respiratoires (lui ça concerne un anneau de cartilage, une trachéomalacie et les cordes vocales qui sont trop collées), nous allons à Paris Necker. Je ne peux que vous conseillez d’entrer en contact avec le Docteur Denoyelles, c’est une des meilleures chirurgienne ORL de France. Nous y allons justement cette semaine :). Voilà le numéro de sa secrétaire : 01.71.39.67.85, expliquez la situation, si c’est urgent, ça peut aller très vite, sinon vous aurez un rendez vous dans deux mois.
Notre voyage à Paris du début d’année : http://vacterlauquotidien.blogspot.fr/2016/02/sejour-necker-pour-les-problemes-lies.html
Les maisons des parents: http://vacterlauquotidien.blogspot.fr/2015/10/les-maisons-des-parents.html