Laryngoplastie : fin de l’hospi ?
Cela fait plus d’un mois que nous sommes à l’hôpital (Cf notre précédent article), pas mal de choses se sont passées, le moins que l’on puisse dire c’est que cette hospitalisation aura été à la hauteur de nos craintes… et de nos attentes.
L’opération
Pour le chirurgien, l’opération est un succès. Il est très confiant sur la capacité de Baptiste à pouvoir respirer sans entrave à présent. Avant l’opération, il avait évoqué l’idée de mettre en place une coque de protection (technique venant directement de neurochirurgie), au final, cela n’a pas été possible (la coque aurait été trop près d’une artère, le risque étant de créer une hémorragie interne à chaque mouvement de tête). Les cordes vocales ont été redécollées et repositionnées pour être symétriques, un pansement mis pour empêcher la cicatrisation (qui a été retiré au bout de huit jours lors d’une endoscopie). C’est une très très bonne nouvelle :), chapeau le chirurgien et merci.
Le Post Opératoire
Suite à l’opération, Baptiste est resté en « coma artificiel » pendant une dizaine de jours. Il a fallu de grosses doses de sédatifs car Baptiste est habitué à ces produits du fait des anesthésies plutôt fréquentes. Du coup le sevrage a été long et pénible pour Baptiste (15 jours). Il aura fallu plus de dix jours pour que Baptiste puisse se redresser dans son lit sans trembler comme une feuille. Au cours de cette période, nous n’avons pas réussi à empêcher l’apparition d’un escarre derrière son crâne. Nous le traitons quotidiennement avec de la vaseline pour ramollir la croute, qu’elle tombe, puis que ça cicatrise correctement derrière. C’est en bon progrès, on espère que les cheveux repousseront vite, car ils sont tombés tout autour de l’escarre, laissant un trou d’environ 6 cm de diamètre. Nous aurions sans doute pu gagner du temps en posant plus rapidement une compresse ou un pansement par dessus la vaseline fraichement étalée. Cela évite que cela ne sèche trop vite, et nous avons vu de réels résultats du moment où nous avons fait comme cela. On remet généreusement de la vaseline 6-10 fois par jour.
On s’occupe…
Pendant cette période, Baptiste a eu une grosse poussée de fièvre, qui a heureusement été très vite prise en main par l’équipe de réanimation, car après une salve d’examens, la mauvaise nouvelle arrive, le sang de Baptiste a été contaminé par une levure… qui a 40% de mortalité. Baptiste est donc sous anti-fongique, et un caillot a été localisé près de son cathéter. Le champignon a colonisé le caillot, et se déverse dans le sang malgré le traitement. Nous allons devoir traiter le caillot et le champignon, avec respectivement de l’anti coagulant (une piqûre par jour pendant au moins trois mois) et un anti-fongique (à présent par voie orale, qui était avant par perfusion pendant la même durée). On va s’éviter la contrainte d’avoir un infirmier à la maison, et avec maman nous apprenons à faire les injections, cela va parfaire notre formation médico-parentale, nous n’avions pas encore fait de piqûre !
La rééducation
Suite à cela, il a été possible de commencer doucement la rééducation avec les kinés de l’hôpital. Au début Baptiste ne pouvait pas se redresser dans son lit, même pour ouvrir ses cadeaux de noël il pouvait à peine tenir le papier cadeau dans sa main pendant qu’on l’ouvrait. L’impact de l’alitement d’une vingtaine de jours est quand même très impressionnant (perte de poids et perte de muscles notamment).
A présent Baptiste peut marcher (il boite encore un peu) pendant plusieurs dizaines de minutes. On peut donc sortir de la chambre pour faire du baby foot et des jeux. On a vraiment l’impression de retrouver notre Baptiste à présent :).
On reprend l’alimentation petit à petit… et ça passe !
Les conséquences de l’opération
La respiration
Pour l’instant tout va bien, Baptiste respire très bien, nous sommes confiants à ce sujet et on espère voir le nombre d’infections pulmonaires réduire dans les mois et années à venir ! Maintenant Baptiste n’a plus d’orifice sur la gorge, et il apprécie de pouvoir prendre une douche sans prendre de précaution à ce niveau et sans tousser !
L’alimentation
Baptiste mange très bien depuis l’opération (à la hauteur de son énergie bien sûr). Il fait quelques fausses routes quand il boit de l’eau, mais il en fait de moins en moins, voire presque plus. Il n’a fait aucune fausse route sur la nourriture, et commence à remanger comme avant son opération. C’est un véritable soulagement car c’était une de nos plus grosses craintes.
La voix
D’après le chirurgien il faut jusqu’à trois mois pour que la voix de Baptiste soit dans son état final, le temps que les cordes vocales cicatrisent correctement. Pour le moment, cette dernière est très abîmée, lorsque Baptiste essaie de parler à voix haute. Du coup il a tendance à préférer chuchoter. J’ai l’impression qu’il n’ose pas trop utiliser sa nouvelle voix, qui le gêne peut-être ou qui lui demande un effort important. Pour le moment c’est le point qui me chagrine le plus, et j’ai un peu peur de placer des espérances sur le sujet, ayant pris l’habitude de me méfier des déceptions. En toute honnêteté… cela me déprime complètement. Et c’est normal, je sais par expérience que l’on peut s’habituer à tout (tant qu’il n’y a pas de souffrance), mais les changements sont les moments les plus douloureux. En ce moment, je ne sais pas si je dois faire le deuil de la voix passée de mon fils ou non, c’est donc très triste. Mais une fois que les choses se seront stabilisées (avec une belle voix ou pas), je sais qu’on s’habituera à ce qu’on aura et qu’on y pensera pas ou peu.
La suite… retour à la maison ?
Baptiste va avoir une prise de sang pour vérifier que l’anti coagulant qui lui est prescrit lui correspond bien. Si la réponse est positive, nous pourrions rentrer chez nous cette semaine. Inutile de dire que Baptiste et nous avons hâte. Ensuite on va amener ce petit ange à la piscine, parce qu’il le mérite bien et que maintenant ça sera beaucoup moins dangereux qu’avant. Je veux juste ajouter une note au sujet de l’attitude de Baptistezz , qui a été exemplaire même pendant le sevrage des drogues. Le peu d’énergie que Baptiste avait, il l’utilisait pour être gentil et nous dire qu’il nous aimait et voulait des câlins/bisous. Malgré la peur et les larmes, il coopère à tous les soins, prend tous ces médicaments gentiment. Toutes les infirmières sont ravies de s’occuper de lui, et n’en reviennent pas de son bon caractère en situation si difficile.
Bon courage à tous, tenons bon.
NB : entre l’écriture de cet article et sa publication nous sommes rentrés à la maison ! Enfin… Baptiste fait des progrès plus rapides et est super content de retrouver ses jouets, sa chambre et son chat. Prochaine étape, l’endoscopie de contrôle le 18 janvier qui nous amène à retourner à Necker dès la semaine prochaine.
9 réponses à “Laryngoplastie : fin de l’hospi ?”
Bonjour,
Ma fille a une trachéotomie et vient de subite une laryngoplastie. Depuis elle fait, parfois, des fausses routes avec les liquides. J’ai pu lire que votre petit Baptiste aussi. Cela s’est il résorbé avec le temps et avez vous trouvé des astuces en attendant?
Par ailleurs, pour parler, Baptiste a t il eu besoin d’une orthophoniste ? Ma petite commence tout juste à faire des petits bruits et parvient à dire papa.
Merci pour votre retour et bon courage à vous.
Bonjour Muriel,
les fausses routes sont parties avec le temps, à présent Baptiste (8 ans) mange et boit très bien. Nous l’avons amené à l’orthophoniste pendant 2-3 ans il me semble afin de l’aider sur l’oralité pour manger la première année, puis ensuite pendant 2 ans pour gérer le souffle et parler.
bon courage, tenez bon
Vincent.
Bonjour je suis contente de tomber sur votre blog qui rassure mon cœur brise. de maman .
Maman de deux enfants en situation d’handicap suivit sur l’hôpital necker.
Suite à son endoscopie une laryngoplastie est proposé par l orl pour éviter une autre dyspnee laryngée.
Je suis dans le flou totale.
Je remercie dieu d’être tomber ce soir sur votre blog
Je vous laisse mon mail si vous voulez bien répondre à quelques questions svp
Fyfya@hotmail.com .
Merci gros bisous à votre jolie famille
Bonjour, j’ai fais connaissance avec votre petite famille et votre histoire à la naissance de mon fils, né avec une MAR haute en mai 2017. Depuis, je suis le chemin que vous arpentez et suis impressionnée de l’incroyable courage dont fait preuve Mathis et vous même…C’est inspirant…Depuis la lecture sur votre premier article sur la laryngoscopie, Mathis a rejoint mon petit Edo dans mes petites prières et méditations quotidiennes…J’espère que cela ne parait pas bizarre pour vous, sachant que nous nous connaissons pas…mais des pensées positives ne peuvent pas faire de mal! Je suis très heureuse d’apprendre que vous êtes rentrés chez vous… et que Mathis se remet bien. Bon courage pour le prochain passage à Necker. Quand vous le pourrez, et si vous le souhaitez nous pourrions échanger …rien ne presse bien entendu!
Tenons bon!
Jacynthe and family
Bonjour ! C’est très gentil et pas bizarre ne vous inquiétez pas :). Je médite moi même, parfois quotidiennement parfois un peu plus de manière irrégulière. Si ça vous fait du bien, il n’y a pas de raison de ne pas le faire ! Nous sommes touchés que vous pensiez à nous dans ces moments. J’espère que Edo va bien et ne souffre pas trop d’erythème :).
Bon courage à vous :).
Bonjour,
J’espère que Baptiste va bien et que vous aussi et que l’endoscopie s’est bien déroulée. Il est dans mes pensées…
(J’ai effacé la moitié de mon message portant sur nos péripéties chirurgicales qui font que nous ne sommes pas encore au changement de couches et aux érythèmes…ça attendra que vous rentriez chez vous…)
Courage pour cette journée
Bonsoir
C’est avec grande émotion que je lis votre article et avec quel soulagement pour vous tous que j’en lis la fin, de nouveau rentrés chez vous. Que dire à part que votre petit Baptiste est formidable, courageux et qu’encore une fois le fait d’être entouré par des parents et une famille extraordinaire pèse dans la balance contre la maladie, Baptiste nous prouve ô combien nos enfants sont forts et courageux face aux diverses épreuves qu’ils ont dû subir toutes ces années. Nous sommes très heureux pour vous tous, maintenant il faut penser à vous reposer un peu, vous aussi , Baptiste maintenant va retrouver son chez lui et le cocon familiale, les Amis, prenez bien soin de vous. On continue à vous suivre et vous souhaitons pleins de bonnes choses pour la suite.
Amicalement
Elora, Corinne et Patrice ainsi que tous les membres de notre Association des Anneaux d’Elora.
Merci Patrice 🙂
Coucou,
Merci de nous inviter dans les couloirs de votre maison secondaire.il est peut-être envisageable de demander qu’une partie de l’hôpital porte le nom de « Baptiste ». Je vais en parler au ministre concerné.
Les bonnes nouvelles atténuent les moments difficiles. Les progrès de Baptiste nous font les yeux humides, mais rien que de savoir qu’il va bientôt retourner dans la piscine nous les assèche.
Baptiste depuis qu’il est né à été protégé et il l’a en lui, alors bientôt dans quelques mois, il protégera à son tour, son petit frère ou sœur.
On vous embrasse tendrement.
Les Chous de Vendée