Laryngoplastie : nous y sommes
Après des mois d’attente, nous voilà de retour à Necker pour la laryngoplastie de Baptiste .
But de l’opération
Améliorer de manière définitive les difficultés respiratoires de Baptiste causées par les sténoses, les cordes vocales collées, deux trachéomalacies.
Risques
- Perte de la voix
- Dégradation de la voix
- Introduction de fausses routes permanentes
Situation
L’opération a eu lieu le 06/12/17 pendant environ 6 heures. Le geste s’est bien passé, le chirurgien est très satisfait de ce qu’il a fait. Nous avons pu retrouver Baptiste en réanimation (pour la petite histoire, nous sommes de retour dans la chambre où il était arrivé une semaine après sa naissance). Baptiste va être sédaté (proche d’un coma artificiel) pendant environ 10-12 jours. Au 8eme jour une endoscopie sera faite pour analyser le résultat du geste. Suite à cela la sédation devrait diminuer progressivement jusqu’au réveil total. Pour l’instant, la sédation est telle que Baptiste ne peut pas respirer par lui-même, il est donc intubé et assisté en permanence par une machine qui respire à sa place. Il est nourri par sonde naso-gastrique, et a également une sonde urinaire (la morphine empêchant d’uriner).
Retour dans la chambre du début
Le chirurgien n’était pas sûr de tout ce qu’il ferait pendant l’intervention, il fût question de lui mettre une « coque » de protection autour de la trachée (plaques résorbables au bout d’un an, utilisées en neurochirurgie), mais il s’est avéré que cela introduisait un risque trop élevé de toucher une artère et de provoquer une hémorragie interne.
La trachée pouvait être rigidifiée par du cartilage provenant des côtes afin de l’agrandir à deux endroits (postérieur et antérieur). Seule la partie l’antérieure a été opérée, la postérieure ne s’est pas avérée nécessaire et augmentait significativement le risque de fausse route post-opératoire. Un peu bêtement je n’avais pas pensé que Baptiste aurait une cicatrice sur les côtes, j’ai donc été un peu surpris quand nous l’avons retrouvé. Cela lui fait une cicatrice de plus, ce qui lui donne de plus en plus un style de guerrier viril :). Le chirurgien nous a prévenus que cela serait très douloureux pendant quelques semaines (une côte ayant été scindée en deux).
Les cordes vocales ont été redécoupées, repositionnées pour être bien symétriques et équipées d’un pansement en silicone pour éviter qu’elles ne refusionnent au moment de la cicatrisation. Ce pansement sera retiré à l’endoscopie des 8 jours.
A présent il faut nous armer de patience, nous avons très peur des conséquences de l’opération que nous découvrirons bientôt. Baptiste est sédaté, mais a des phases d’éveil légères durant lesquelles il essaie de nous parler, nous pouvons lire sur ses lèvres (car aucun son ne peut sortir). C’est déchirant de voir notre amour dans cet état, ouvrir les yeux, nous regarder et essayer de dire « maman », « papa », « maison », des larmes lui glissant sur les joues. Ses petites mains attachées (pour ne pas qu’il se blesse ou retire son appareillage) essayant d’attraper les nôtres…
Les prochains jours seront longs et tristes, j’espère que mon petit dormira le plus possible. Nous espérons que la vie cessera d’imposer ce genre d’épreuve à Baptiste et que cette opération sera un succès.
Bon courage à tous, tenons bon.
21 réponses à “Laryngoplastie : nous y sommes”
bonjour maman d un petit garçon eyant une paralysie des cordes vocales (position fermer)et une importante stenose du a de multiples intonations il va très prochainement subir une laryngoplastie aussi j appréhende beaucoup comment vas votre enfant aujourd hui?beaucoup de courage a vous
Bonjour,
Baptiste va beaucoup mieux à présent. Il a encore des aérosols préventif (je retourne à Necker vendredi, j’espère qu’on me dira qu’on peut s’en passer). Sa voix a été préservée, et même améliorée par l’opération, aucun soucis de déglutition, aucun soucis de respiration dû à l’opération. Il continu à tousser régulièrement, mais je pense que c’est une fragilité général qui cause ça… C’est une grosse épreuve, je vous souhaite beaucoup de courage. On a pas été épargné par les soucis durant cette intervention, mais à présent tout va bien :).
Bon courage, tenons bon :).
re bonjour merci de votre réponse j aimerais savoir du coup il a pu retirer sa tracheotomie?puisqu’ il n as plus de problème respiratoire et est ce qu’ avant l opération il pouvait parler?mon fils viens d avoir 2 ans et ne parle pas il émet des sons je me demande si avec l intervention si il n y a plus d obstacle (stenose et paralysie des cordes vocal)il pourra si tout ce passe bien j espère se passer de sa tracheo et parler normalement.merci
Oui il n’y a plus de trachéotomie, sa voix est très compréhensible, je vais faire un article sur ça cette semaine. Baptiste faisait également des sons, et du langage des signes, à présent il peut crier, parler à un volume normal et chuchoter. Nous avons rencontré une autre enfant qui a eu la même opération, et le résultat était équivalent, la voix était tout à fait compréhensible et agréable à l’écoute. Bon courage, tenons bon :).
Regardez cet article on y montre sa voix : http://www.vacterl-au-quotidien.com/bilan-laryngoplastie-2-mois-apres-lintervention/
J’espère que Baptiste va mieux et que vous prenez soin de vous également.
Je souhaite que cette nouvelle année soit plus sereine pour Baptiste . Je vous envoie tous mes voeux pour 2018.
Bisous magiques pour Baptiste et bisous courage à vous.
Coucou à vous 3
Gros bisous plein de courage
J’espère de tout coeur que tout va allez bien pour votre petit lou
Gros bisous à Baptiste de nous 5
Sandrine mika Sarah morgane et mami
Je suis désolée, je me suis trompée de catégorie.
Bonjour,
Nos enfants nous prouvent tous les jours à quel point ils sont courageux et volontaires pour aller mieux. Votre fils à tellement de courage!
Je suis la maman d une petite fille de 6,5ans qui est née avec une MAR haute. Elle a subit plusieurs interventions chirurgicales depuis sa naissance, plusieurs passages aux urgences et hospitalisations…vous connaissez évidemment bien ce stress permanent.
Je vous fais part de son expérience concernant le système peristeen préconisé par l hôpital necker. Elle en bénéficie depuis un an et il est vrai que c’est un vrai confort. Ça ne résout pas forcément les risques de constipation, il faut toujours être vigilant, mais ça lui permet d être propre pour l école. La periode d adaptation fut facile, elle participe au soin, à la preparation, à chaque fois. Nous avons toujours privilégié l autonomie (en fonction de son âge bien sûr ).
Si vous souhaitez des informations, ou simplement un soutien, n’hésitez pas. Je vous envoie tous mes voeux pour cette nouvelle année et des bisous magiques pour Baptiste.
Plein de courage à tous les 3.
De tout coeur avec vous. C est extrêmement rude et injuste après tout ce que vous avez traversé ensemble. Je suis très en peine . Je vous envoie toutes mes pensées. Bon retablissement à Baptiste. Quel courageux p tit bonhomme.
Coucou, à vous trois,
Nous avons pris connaissance des dernières nouvelles un peu par hasard ce week_end, En effet nous étions chez Antoine, et un moment Baptiste est venu dans la conversation, de fil en aiguille on s’est retrouvé sur votre blogue. En rentrant Jean-jacques nous avait laissé un message au répondeur, ce qui fait qu’on est super informé des prouesses chirurgicales qu’ a subis Baptiste. Vous finissez l’année très fort, pour mieux rebondir dès le début de l’année. On est de tout cœur avec vous trois, On vous embrasse très fort. On vous aime.
Les Chous de Vendée
Merci à tous pour vos supers messages, ils nous vont droit au coeur 🙂
Bonjour mes chéris ,je suis tellement triste de voir la souffrance que ce petit Mathis à enduré depuis sa naissance il est courageux il a des parents formidables
je suis de tout cœur avec vous j’attend avec impatience les résultats je vous aime et vous embrasse
coucou !!! je m’aperçois que mon petit message est anonyme désolée je ne suis pas très douée pour l’informatique bisous Annie G
De très très gros bon courage nous pensons bien à vous. Maryline jean marie
Bonsoir. Je suis au bord des larmes … J’espère que tout iras bien à son réveil … On pense très fort à vous. Emilie Yann Gael et Garance
Tout Plein d’ AMOUR de FORCE et de COURAGE à Baptiste et à vous.
on croise les doigts que tout se passe au mieux. On pense fort à vous.
Je suis de tout coeur avec Baptiste et vous durant cette attente qui j’imagine doit être insoutenable. Milles pensées et plein de bisous , je vs aime fort 😘
Bonsoir, nous sommes de tout coeur avec vous et avec Baptiste, nous espérons de tout coeur que les prochains jours donneront les résultats espérés et qu’enfin Baptiste n’ai plus de soucis, nous pensons bien à vous je vous avais d’ailleurs envoyé un message il y a peu afin d’avoir de vos nouvelles. N’hésitez pas à nous contacter si vous avez besoin d’en parler nous serons la . On vous embrasse fort tous les 3.
Elora et ses parents.
J’espère de tout coeur que tout ira bien par la suite. Comme tu dis, les prochains jours seront difficiles, bon courage, on pense fort à vous 3. Plein de baisers.
Bonjour, c’est tellement lourd, j’en ai les larmes aux yeux. J’espère réellement que ce sera un succès et que tout ira enfin mieux pour lui de ce côté là ! De tout cœur avec vous. Je pense fort à vous. Pleins de courage à Baptiste et vous. Je suis à l’écoute si vous avez besoin. Un wagon d’ondes positives je vous envoie. Je vous embrasse fort.