Baptiste à 6 ans et demi !
Cela fait bien longtemps que je n’ai pas publié de nouvel article sur le blog, pourquoi cela ? Et bien la vie reprend ses droits, notre…
Eté 2018 : le bilan (positif!)
Bonjour à tous ! Nous sommes de retour de vacances, avec Baptiste et sa petite sœur. Pas mal de choses ont évolué dernièrement, et un bilan…
Bilan Laryngoplastie : 2 mois après l’intervention
Cet article fait le bilan, deux mois après l’opération de laryngoplastie, nous avions déjà fait un début de bilan dans cet article durant la fin de…
Laryngoplastie : fin de l’hospi ?
Cela fait plus d’un mois que nous sommes à l’hôpital (Cf notre précédent article), pas mal de choses se sont passées, le moins que l’on puisse…
Fin de l’infection pulmonaire, amélioration de l’alimentation
Nous sommes revenus de nos vacances, et malgré quelques péripéties tout s’est passé à merveille (merci à tous nos hôtes 🙂 ). Baptiste a bientôt 4…
Témoignage de Jessica Julien à propos du système Peristeen
J’ai envie de vous faire partager un message que m’a envoyé la maman d’une petite fille de 8 ans née avec VACTERL. Sa fille est née…
Conclusion de l’endoscopie de fin mai: bof bof
Malgré quelques retards, Baptiste a finalement pu avoir son endoscopie et une dilatation de sa sténose du larynx. L’hospitalisation s’est bien passée, son réveil a été…
Hospitalisation pour endoscopie
Situation Depuis le retrait de sa trachéotomie, Baptiste fait des infections pulmonaires chroniques (deux semaines sur trois). Il respire de plus en plus bruyamment, en « creusant »…
Fermeture de la trachéotomie
Dans ce sixième séjour à Necker, nous avons enfin pu dire adieu à la trachéotomie! Ce fût long et cela a mis notre patience à l’épreuve,…
Erythème fessier, les limites des pommades
Les malformations anorectales (le A de l’acronyme VACTERL) amènent très souvent des complications concernant la continence des enfants. Il y a plusieurs inconvénients à cela, le…
Bande dessinée « Traque Hey! Ho! »
C’est avec grand plaisir que je vous présente le joli cadeau que m’a fait un ami, une BD très mignonne qui rappellera des souvenirs à tous…
Opération de fermeture de gastrostomie
Un mois s’est écoulé depuis que nous avons retiré la gastrostomie de Baptiste. D’après notre chirurgien, nous avions deux chances sur trois pour que la cicatrisation…
Adieu gastrostomie !
Cela faisait plus d’un an que nous n’utilisions plus la gastrostomie pour nourrir Baptiste. Sa présence faisait office de soupape de sécurité, l’alimentation de Baptiste étant…
Séjour à Necker pour les problèmes liés à la respiration – partie 5
La semaine dernière, nous sommes retournés à Necker pour une nouvelle endoscopie accompagnée d’un geste chirurgical si besoin (tout cela est détaillé ici). Une nouvelle fois, une…
Séjour à Necker pour les problèmes liés à la respiration – partie 4
Dans le cadre de notre parcours pour retirer la trachéotomie de Baptiste, nous avons passé la semaine à Necker afin de réaliser une nouvelle endoscopie. Nous…
Séjour à Necker pour les problèmes liés à la respiration – partie 3
Baptiste a subi une endoscopie de contrôle le 23 mars dernier à l’hôpital Necker (Paris). L’objectif initial était de faire le point sur l’état des différentes…
Moelle attachée basse, malformation et opération
La malformation Dans l’éventail des malformations de Baptiste, celle-ci est l’une ayant eu le moins de conséquences. Certainement parce que la malformation a été opérée avant…
Séjour à Necker pour les problèmes liés à la respiration – partie 2
Une fois n’est pas coutume, cet article sera très illustré pour rendre compte de notre petit séjour à Necker, nettement plus sympathique que la première fois…
Nouveau dessin : les cacastrophes de VACTERL
Durant sa première année et demi, Baptiste avait une colostomie. Ce fût difficile, éprouvant et il était très fréquent de commencer la journée par les soins…
Malformation ano-rectale, zoom sur l’imperforation anale
Les malformations ano-rectales ont alourdi le bilan des malformations de Baptiste à la naissance. Dans cet article, nous expliquons de quoi il s’agit et ce que…
Atrésie de l’œsophage
L’atrésie de l’œsophage est une des malformations possible du syndrome de VACTERL, dont Baptiste était atteint à la naissance. Dans cet article, nous listons ce qui,…
Erythème fessier
Dans un ancien article, je parlais de la pommade au questran pour lutter contre les érythèmes fessiers. Malheureusement, elle ne fonctionne pas pour tout le monde, et…
Séjour à l’hôpital de Necker (Paris) pour les problèmes liés à la respiration
Les médecins ORL de Rennes, au vu des malformations des cordes vocales et de l’anneau de cartilage trachéal, et de l’âge de Baptiste (10 jours) ne…
Opération de l’atrésie de l’oesophage et mise en place de colostomie
Cet article va traiter de la première opération de Baptiste le lendemain de sa naissance. Atrésie de l’œsophage Sur la fin de la grossesse, nous savions…
La gastrostomie
Après plusieurs mois de sonde naso-gastrique, Baptiste ne mangeait toujours pas mieux et il a donc fallu passer à l’étape suivante : la gastrostomie. La gastrostomie est…