Orthophonie (liée au problème d’alimentation)
Chaque semaine, depuis le début de l’année, Baptiste rend visite à une orthophoniste, Isabelle Truquet à Saint Jacques de la Lande. L’objectif étant d’améliorer son rapport à la nourriture qui est toujours très compliqué. En résumé, Baptiste ne peut pas manger de morceau, ne mâche aucun ingrédient, est dégoûté au contact de la nourriture avec les mains, etc. Pour plus de détails reportez vous aux anciens articles sur ce sujet (cf. fin de l’article).
Introduction à la réflexologie
Pour cette orthophoniste, aucun exercice d’alimentation pendant ses séances, elle ne veut pas forcer un enfant à manger si il ne peut pas, pour elle, c’est contre productif (et même carrément « idiot » d’après ses propres termes) ; aucun exercice où l’enfant ne sent différentes odeurs (il sent déjà des odeurs à la maison et ne mange pourtant pas correctement). D’après elle, le problème vient d’ailleurs, et la méthode adaptée serait la réflexologie.
Pour la définition n’hésitez pas à lire cet article, mais en résumé, c’est une technique non conventionnelle de massages, destinée à supprimer certains réflexes innés trop prononcés. Pour notre orthophoniste, si Baptiste ne peut pas manger « normalement », c’est à cause de réflexes que nous avons tous, mais qui sont exacerbés chez lui. Plusieurs raisons à ces réflexes problématiques :
– Baptiste, lorsqu’il était fœtus, n’avait pas son œsophage relié à l’estomac, il ne pouvait donc pas avaler correctement le liquide placentaire, alors que c’est un entrainement indispensable ;
– Les opérations ou examens visant la zone trachéale de Baptiste ont causé des traumatismes directs ou non ;
– Le traumatisme de la sonde naso-gastrique introduite par le nez contre sa volonté.
Nous avons pu constater ces réflexes dans d’autres situations, par exemple, il était impossible d’appliquer une crème hydratante sur le visage de Baptiste sans qu’il ne tourne la tête et ne se débatte dans tous les sens.
Un petit massage d’épaule? Enlevez vos chaussures s’il vous plait.
Voyons à présent les réflexes en cause dans le cas de Baptiste.
Le réflexe de fuite
Nous avons tous un « réflexe de fuite », si quelqu’un approche sa main de votre joue, vous tournez la tête de l’autre côté pour fuir le contact. Bien sûr si vous y réfléchissez vous ne le ferez pas, mais allez voir un inconnu dans la rue et essayez de toucher sa joue, vous le verrez tourner la tête de l’autre côté sans avoir besoin d’analyser ce qui se passe. C’est donc un réflexe. Chez Baptiste, sans que nous nous en apercevions, ce réflexe était sur-développé, il était en effet difficile de laver une joue de Baptiste ou de lui donner la cuillère.
Le réflexe nauséeux
Si vous mettez un doigt au fond de votre bouche, vous allez vomir à cause (ou grâce) à ce réflexe. Chez Baptiste, ce réflexe était répandu sur presque toute la langue. Ce qui veut dire que si vous touchiez la langue de Baptiste avec votre doigt, une cuillère ou un morceau solide de nourriture, vous alliez le faire vomir.
Comment diminuer ces réflexes
La base c’est de désensibiliser en massant les zones concernées, habituant ainsi Baptiste à certaines informations nerveuses, qui finissent par ne plus déclencher de réflexes. Seulement voilà, nous nous battons contre des traumatismes, alors évitons d’en rajouter… Par exemple pour le réflexe nauséeux, on ne va pas masser la langue de Baptiste jusqu’à ce que ça lui passe (imaginer qu’on vous mette un doigt dans le fond de la gorge jusqu’à ce que vous arrêtiez de vomir…). Alors les choses se font progressivement, en massant d’autres parties du corps, apparemment sans lien immédiat, mais dont les zones de gestions de réflexes sont proches de la zone qui nous intéresse dans le cerveau. Puis les massages se rapprochent petit à petit jusqu’à arriver à la zone voulue. C’est pourquoi les séances commencent par des massages de pieds, de mains… puis remontent petit à petit, avec pour objectif de masser l’intérieur de la bouche de Baptiste à la fin. Tout ce travail est accompagné de massages à domicile par les parents bien sûr.
A noter d’ailleurs, que le massage des mains a également la fonction de faire travailler la langue et son placement dans la bouche.
Quand on parle de massages, l’orthophoniste utilise différentes méthodes habituellement utilisées avec des enfants autistes, puisque chez des enfants ayant subi divers traumatismes les contacts appuyés sont indispensables (effleurer l’enfant pourrait provoquer une crise) :
– les massages que nous connaissons tous ;
– les frottements avec une brosse ;
– les chatouilles.
Bilan provisoire – Quand manger devient un plaisir
Cela fait plusieurs mois que Baptiste fait très souvent semblant de manger. Nous avons une boîte de gâteaux apéritifs qui lui est dédiée ‘depuis plus d’un an), il lui suffit de demander et il a son curly. Il les léchait mais n’en mangeait vraiment aucun (une dizaine par jour). Et là depuis peu… il a commencé à mâcher ses gâteaux…. C’est énorme. De toute sa vie, Baptiste a toujours gobé avec plus ou moins de difficultés, et là il coupe un bout du gâteau avec les dents de devant et mâche avec les molaires… c’est incroyable ! Depuis deux jours, il est tellement ravi de découvrir ce plaisir, qu’il a très souvent un curly à la main et depuis aujourd’hui le pain de mie et le gruyère. L’arrivée des repas est une vraie bonne nouvelle, il nous demande de la purée en amenant son petit bol… Ce qui est vraiment très différent d’avant… Il a été capable de manger un petit pot de purée en un seul repas (200 g) tout seul, sans que l’on ne touche à la cuillère ! Nous avons encore du chemin avant qu’il ne mange une pizza (étrange aboutissement), mais nous savourons la situation, qui est le résultat de beaucoup de travail et d’efforts de Baptiste et de persévérance des parents, félicitations bonhomme, t’es le plus grand des tous petits.
Bon courage à tous, n’abandonnez pas l’alimentation de vos petits bambins VACTERL et tenons bon !
Articles liés :
– L’alimentation;
– L’alimentation en novembre 2015 ;
– La sonde naso-gastrique;
7 réponses à “Orthophonie (liée au problème d’alimentation)”
Félicitations petit bonhomme. On est tous ravis pour vous tous et le voir apprécier la découverte gustative fait chaud au coeur.
Bravo à Baptiste !!! et sujet très intéressant !!!
Trop fière de lui, très fière de vous aussi. Gros bisous. Emilie, Clair et Alban
Mon fils de 2 ans commence juste à toucher avec ses mains la nourriture moins de reflex nauséeux. Il effleure sur des lèvres et s applaudit lol……je peu désormais lui masser ses gencive (Exercices orthophoniste ) C long très long . Dur combat.
Oh que oui, c’est très long, et parfois on stagne pendant des mois… Je ne sais pas si vous avez lu cet article aussi : http://vacterlauquotidien.blogspot.fr/2016/04/sevrage-de-la-nutrition-enterale.html . Le bouquin parle des exercices de massages, je l’ai trouvé très bien. Votre fils a été nourrit par sonde / gastrostomie ?
Bravo bonhomme ! Pour notre part, nous sommes sortis de l’hôpital depuis un mois et Loïs sera finalement opéré à l’unité des voies aériennes de Lausanne où on nous propose de faire une résection laryngo-trachéale plutôt qu’une reconstruction du larynx comme à Bruxelles. Ce sera déjà début juin et la trachéotomie sera enlevée pendant l’opération. Taux de réussite : 75-80 %… on croise les doigts !
Bonjour, on croise les doigts pour vous aussi :).
Nous sommes en ce moment à Necker pour regarder et peut être opérer la trachée de Baptiste… en espérant réussir à se débarrasser de la trachéotomie dans l’année !