Point du jour
C’est avec plaisir que nous nous permettons un peu d’optimisme aujourd’hui ! Depuis quelques semaines, Baptiste ne vomit plus après ses repas ! Notre tentative de…
Séjour à l’hôpital de Necker (Paris) pour les problèmes liés à la respiration
Les médecins ORL de Rennes, au vu des malformations des cordes vocales et de l’anneau de cartilage trachéal, et de l’âge de Baptiste (10 jours) ne…
Faut-il dissocier les rôles de soignants et de parents ?
L’expérience qui a forgé notre opinion Nous étions à Necker, Baptiste avait un mois. Il n’avait pas encore de trachéotomie et ce n’était même pas encore…
Baptiste est malade (suite et diagnostic)
Dans un précédent article, je décrivais les symptômes de Baptiste qui était tombé malade. J’en profitais pour évoquer le manque d’action des médecins généralistes à la…
Les maisons des parents
Habitant près de Rennes, nous avons la chance d’être à proximité de l’hôpital Sud de Rennes. Ce dernier possède un service de réanimation pédiatrique et néonatal…
Baptiste est malade (un gros rhume?)
Il est 5 heure du matin, je me suis déjà levé 5 fois pour aspirer la trachéo de Baptiste et le rafraichir un peu. Je renonce…
Trachéotomie: réduire les risques liés à l’eau
L’eau n’est pas la meilleure amie de la trachéotomie, c’est même exactement l’inverse. Sur le filtre de la trachéo, il y a des petites mousses de…
L’alimentation
Lorsque nous avons commencé notre parcours dans le monde de VACTERL, nous n’aurions jamais imaginé que l’alimentation puisse prendre une telle importance dans nos soucis. Depuis…
Opération de l’atrésie de l’oesophage et mise en place de colostomie
Cet article va traiter de la première opération de Baptiste le lendemain de sa naissance. Atrésie de l’œsophage Sur la fin de la grossesse, nous savions…
La durée des épreuves
Lorsqu’on a commencé à nous informer sur le parcours que nous allions traverser, le corps médical a largement sous-estimé la durée des épreuves. Les premières…
La gastrostomie
Après plusieurs mois de sonde naso-gastrique, Baptiste ne mangeait toujours pas mieux et il a donc fallu passer à l’étape suivante : la gastrostomie. La gastrostomie est…
La grossesse
Cet article va traiter de la grossesse que l’on peut qualifiée de « compliquée », peut-être que d’autres parents s’y reconnaîtront. On ne peut pas affirmer que tous…
Les origines de VACTERL
Le syndrome de VACTERL n’a pas de cause génétique (nous avons quand même fait des tests Vincent et moi, non concluants), peut-être des raisons environnementales ?…
Air de bretagne
Air de bretagne est une association dont le but est de soutenir les patients souffrant d’un déficit respiratoire. D’après le nom c’est breton :), mais j’ose espérer…
La sonde naso-gastrique
Durant ses premiers mois, Baptiste n’a pas eu le luxe de se tenter à l’alimentation au biberon (VACTERL s’est très prenant :)). Il était très souvent…
Les aides
Cet article traite des aides disponibles en France, avec des subtilités venant de Bretagne et de nos professions. Mais je pense qu’il existe des choses équivalentes…
Anniversaire de Baptiste
Aujourd’hui Baptiste a deux ans! C’est merveilleux d’en être là après tant de difficultés sur le chemin de VACTERL, nous sommes très fiers de lui. Nous…
Mode d’emploi à l’attention des proches
Cet article est forcément très subjectif, mais après avoir surfé un peu et avoir lu des forums où les parents d’enfants ayant VACTERL évoquent leur rapport…
L’atelier « Découverte »
Tous les vendredis matin, Baptiste et moi allons à un atelier « découverte ». Ca se passe au CAMSP et c’est animé par une psychologue et une éducatrice spécialisée. Le…
Doutes sur l’évolution de la trachéotomie
Depuis la naissance de Baptiste la situation n’a pas cessé d’évoluer, nous alternons entre crises et moments de calme. Bien que nous ayons encore des complications…
La trachéotomie
Nous avons constaté une chose chez tous les parents dont les bébés ont eu une trachéotomie. Il y a deux stades très distincts : Au début,…
La colostomie
Dans les heures qui suivent l’accouchement, l’absence d’anus est rapidement palliée par la mise en place d’une colostomie. Une colostomie ça correspond à faire deux orifices…
La langue des signes
Bien qu’il ne puisse pas parler à cause de sa trachéotomie, Baptiste a un besoin viscéral de communiquer, c’est de son âge et c’est super :).…
VACTERL – Définition du syndrome et le cas de notre fils
VACTERL / VATER / VACTER: définition du syndrome Le syndrome de VACTERL (ou association VACTERL) est un syndrome congénital polymalformatif du nouveau né. Selon les sources,…