Séjour à l’hôpital de Necker (Paris) pour les problèmes liés à la respiration

Les médecins ORL de Rennes, au vu des malformations des cordes vocales et de l’anneau de cartilage trachéal, et de l’âge de Baptiste (10 jours) ne se sentaient pas d’opérer notre bonhomme. À la base, cette décision n’a rien de rassurant, puisque l’hôpital sud de Rennes est un excellent hôpital. Donc le fait qu’à Rennes, ils ne souhaitent pas opérer Baptiste signifie que l’opération est compliquée et technique…

Ils nous ont donc orientés vers l’hôpital de Necker-enfants malades, un établissement hyper spécialisé pour les enfants. Remettons le contexte : je viens d’avoir une césarienne, j’ai encore du mal à me déplacer, je ne suis pas retournée depuis trois semaines chez moi, car je suis toujours dans ma chambre à l’hôpital… Donc aller à Paris a été une nouvelle plutôt angoissante, car on ne savait pas ce qui nous y attendait.
On nous annonce donc que Baptiste sera transféré par hélicoptère du SAMU de Rennes à Paris et que nous ne pouvons pas l’accompagner. Nous rentrons donc à la maison en quatrième vitesse pour jeter quelques affaires dans notre sac, nous trouvons des billets de train à la dernière minute et nous voilà partis normalement pour deux ou trois semaines tout au plus.

Les doudous de Baptiste étiquetés, prêts à prendre l’hélicoptère du SAMU.
Ouf, ils ne seront pas égarés en chemin

Arrivée à Necker

Necker est un très grand hôpital avec de nombreux bâtiments. Quand Vincent et moi sommes arrivés là-bas, nous étions un peu perdus. Nous ne savions pas si Baptiste était déjà arrivé, si oui, dans quel service il se trouvait. L’accueil ne trouvait pas son nom, nous avons donc été trimbalés de service en service, jusqu’à finalement au bout d’une heure retrouver notre petit bébé au service de réanimation chirurgicale. Baptiste était déjà installé dans sa chambre. À ce stade Baptiste est toujours intubé, nous sommes le 7 octobre 2013.

Mais j’ai toujours cette question cruciale en tête, pourquoi Arielle la petite sirène sur la
porte de sa chambre de réanimation chirurgicale à Necker ?

Opération des cordes vocales et de l’anneau de cartilage

Baptiste est opéré le 8 octobre 2013. L’opération est très technique, mais la chirurgienne est très confiante quant au résultat escompté au sortir du bloc. L’opération a duré 5 heures. Cette intervention consiste :
– à séparer les cordes vocales fusionnées qui empêchent l’air d’atteindre les poumons ;
– à sectionner en deux le premier anneau de cartilage de la trachée. Il est situé sous les cordes vocales, beaucoup plus épais que la normale et présente donc un orifice de diamètre trop réduit pour respirer correctement ;
tout cela par chirurgie endoscopique (en passant par la bouche). Baptiste n’a donc à ce stade pas de cicatrices visibles de l’extérieur.
A la fin de l’intervention, un petit ballon allongé est introduit dans la trachée et permet une dilatation à l’intérieur pour bien séparer tout ça. Une fois cette microchirurgie effectuée, Baptiste a une sonde d’intubation dans le nez qui sert à la fois à l’oxygéner à l’aide d’un respirateur, mais aussi à maintenir un certain gabarit pour éviter que les cordes vocales et l’anneau de cartilage ne reviennent à leur état initial en se resserrant.
Je n’énumère pas à nouveau l’état de Baptiste en post-opératoire, c’est sensiblement le même que dans cet article.

Après quelques jours d’intubation, la chirurgienne envoie à nouveau Baptiste au bloc pour procéder à une fibroscopie de contrôle. L’objectif est de vérifier qu’aucun tissu inflammatoire ne se développe, auquel cas une suppression au laser s’imposerait. Cette suppression s’est avérée nécessaire pour Baptiste.

À ses trois semaines, les infirmières nous proposent enfin de prendre Baptiste dans nos bras pour la première fois, son état étant plus stable malgré le fait qu’il soit encore intubé. Vous imaginez notre grande émotion, l’absence de contact étant très compliquée à vivre et difficilement descriptible…

Les infirmières devaient éplucher des oignons à côté, d’où les yeux rougis…
rien à voir avec l’émotion !

Passage au service de soins continus le 23 octobre 2013

Une semaine et demi plus tard, Baptiste est enfin extubé et peut respirer tout seul et sans assistance.

A cette époque assez futilement, nous trouvions une maigre consolation à ce que les malformations de Baptiste ne soient pas visibles de l’extérieur et à ce qu’il n’ait pas à subir le regard des gens.

Chaud devant, chaud ! Bébé Baptiste s’en va au service de soins continus.

Baptiste dénudé… sans vêtement et sans fil !

Le retour en réanimation le 31 octobre 2013 et les essais vains

Vincent évoque dans son article précédent ce que je vais détailler un peu plus ci-après. Au bout d’une semaine, on nous annonçait que Baptiste était stabilisé et allait pouvoir être re-transféré à l’hôpital de Rennes pour la prise en charge des autres malformations. Superbe nouvelle pour nous, les délais annoncés étaient respectés. Nous sommes donc rentrés à la maison des parents de Curie ce fameux soir pour préparer toutes nos affaires. Nous étions euphoriques à l’idée de rentrer chez nous, nous avons passé un dernier appel aux infirmières pour nous assurer que tout allait bien avant de nous endormir difficilement. À 5h du matin, je reçois un coup de téléphone sur mon portable. On nous annonce que Baptiste ne va pas être transféré aujourd’hui comme prévu initialement, car il a fait un petit accident respiratoire… Nous ne devons pas nous inquiéter, il a été re-transféré en réanimation.

Nous sautons dès que possible dans le métro pour aller voir Baptiste. Nous le retrouvons en effet en réanimation chirurgicale. Ce qui est terrible, c’est que nous le quittons comme je le décris plus haut et nous le retrouvons intubé, sédaté, avec un cathéter dans le cou, sa sonde naso-gastrique, une sonde urinaire et très pâle, car l’absence d’oxygène durant X minutes a engendré une accumulation de dioxyde de carbone. Il est à nouveau ventilé à l’aide de la machine avec un fort pourcentage en oxygène (100% au lieu de 21% comme dans l’air) pour « purger son sang » de tout ce CO2 accumulé. A l’évocation de ce moment très difficile, j’ai vraiment du mal à garder le sourire même deux ans après…

Les médecins réanimateurs du service décident de l’extuber trois jours après, car il a un peu récupéré. On lui met des lunettes dans le nez (deux petits tubes insérés dans les narines) qui s’avèrent insuffisantes, puis une VNI (ventilation non-intrusive, c’est-à-dire qu’il n’a pas de corps étranger pour lui permettre de respirer), c’est un petit masque sur le nez pour assister la respiration. Les infirmières essayent de lui enlever de plus en plus longtemps pendant plusieurs jours pour qu’il se réhabitue à respirer tout seul. Il a droit également à quelques séances de kiné respiratoire, à des séances d’aérosols, etc.

N’est-il pas mignon notre petit spéléologue avec sa VNI ?

Au cours de cette période, nous trouvons avec Vincent que l’état respiratoire de Baptiste se dégrade de jour en jour. On lui fait des fibroscopies, des radios : il semble que les cordes vocales de Baptiste se soient resserrées et on découvre également une trachéomalacie assez sévère juste au-dessus de la bifurcation trachéale. On commence à nous évoquer la possibilité de mettre en place une trachéotomie, chose que nous refusons catégoriquement dans un premier temps.
Sur ce sujet, les médecins sont vraiment partagés et deux semaines se passent sans que rien ne soit fait ni même décidé. A Necker ce n’est pas comme à Rennes : c’est un test à la fois s’étalant sur plusieurs jours et rien n’est fait le week-end (sauf urgence évidemment).

Un jour (le 12 novembre) nous nous trouvons au chevet de Baptiste dans sa chambre de réa et nous discutons avec un médecin du service sur les suites à donner.
Baptiste est très faible, tout blanc et d’un coup Vincent et moi on le voit partir : ses constantes se mettent à chuter (le cœur se met à battre à 50 bpm au lieu de 160 à l’époque, sa saturation en oxygène descend à 90, 80 70, 50 en quelques secondes). Il est en train de perdre connaissance sous nos yeux, devient bleu et commence à mourir. Je dis au médecin qu’il n’est pas bien et qu’il déssature, nous nous écartons du passage pour laisser passer les infirmières qui amènent tout le matériel de réanimation (la sonde d’intubation,…). Le médecin agit avec calme et précision et on nous demande de partir au bout d’une longue minute.

Je me souviens de notre état au sortir de la chambre : j’ai l’impression qu’on a 80 ans. On se dirige vers le salon des parents en ne sachant pas si on reverra Baptiste vivant.
L’attente à ce moment-là est interminable, on se dit que Baptiste est peut-être mort…
De longues minutes s’écoulent avant que je n’envoie Vincent discrètement en repérage pour voir s’il aperçoit l’écran des constantes vitales. Vous imaginez l’ambiance dans la salle avec les mamans que nous connaissons présentes à cet instant. Elles comprennent tout de suite ce qui se passe, pas besoin de parler… elles ont déjà vécu la situation.
Vincent revient en trombe, c’est bon il a vu un rythme cardiaque, Baptiste est toujours vivant !
Une heure après, nous pouvons le rejoindre et le couvrir de bisous. Nous le retrouvons avec une sonde d’intubation dans la bouche replongé dans un pseudo-coma, en train de téter sa sonde.
Pendant les 2 jours qui suivent, Baptiste fait bradycardie sur bradycardie, son cœur ralentit dangereusement et à chaque fois son infirmière doit stimuler son cœur avec sa main. Les médecins comprennent au bout d’un moment que la sonde touche une zone à proximité du cœur qui provoque ces malaises vagaux.

La pose de la trachéotomie le 14 novembre 2013

Allons-nous partir un jour de Paris ?

Après le premier faux départ assez catastrophique, Baptiste est prêt à être à nouveau transféré par véhicule du SAMU jusqu’à Rennes. Mais les médecins hésitent à effectuer le transfert, car une bactérie dangereuse résistante aux antibiotiques a été détectée sur plusieurs enfants dans le service de neurochirurgie, situé dans le couloir d’à côté. Les infirmières sont mutualisées sur les deux services et un protocole est donc mis en place pour éviter toute contamination (vêtements de cosmonautes, les infirmières en contact avec la bactérie n’ont pas le droit de s’occuper d’enfants non contaminés, etc.).
Une négociation s’engage entre Rennes et Paris pour voir s’il est raisonnable de transférer Baptiste , bref, nous sommes dans l’incertitude de pouvoir partir bientôt…
Au final, Rennes accepte d’accueillir Baptiste sous réserve de respecter un protocole très contraignant jusqu’à ce qu’il s’avère que Baptiste n’est pas porteur de cette bactérie.
Le 27 novembre après presque deux mois à Paris, on nous annonce que le départ est prévu pour le lendemain sous réserve de trouver une ambulance, le SAMU n’étant pas disponible avant plusieurs jours pour ce genre de transfert.
Personnellement, fort de notre expérience, je me dis qu’on ne partira jamais d’ici…
Vincent prend son billet de train et moi j’accompagnerai Baptiste.
Le 28, Vincent part assez tôt et de mon côté je ne vois pas arriver l’ambulance avec le médecin réanimateur accompagnant. Une heure de retard je commence à paniquer, 2 heures, je harcèle les infirmières pour savoir ce qu’il se passe, personne n’a de nouvelles. Je commence à entrer dans un état de stress important, je suis toute seule à Paris je ne vais jamais rentrer chez moi.
Finalement avec 2 heures et demi de retard, les ambulanciers et le réanimateur arrivent enfin.
Ça y est, on va retrouver notre chez nous et nos repères.

Vivre dans le stress : l’importance de se changer les idées malgré la culpabilité ressentie

Ne le faites pas vraiment hein ?