Séjour à Necker pour les problèmes liés à la respiration – partie 2

Une fois n’est pas coutume, cet article sera très illustré pour rendre compte de notre petit séjour à Necker, nettement plus sympathique que la première fois !

Comme d’habitude, la veille de partir pour Paris, Baptiste a été bien malade menaçant de compromettre notre séjour … sachant qu’il y a plusieurs mois d’attente pour obtenir un RDV nous étions un peu dépités. Et oui, le trajet en voiture quand Baptiste est malade ce n’est pas quelque chose d’envisageable…

Heureusement, son état s’est amélioré in extremis.

Il y a de cela trois mois, nous nous sommes décidés à reprendre contact avec la chirurgienne ORL qui avait opéré Baptiste quand il avait 10 jours, puis qui a mis en place sa trachéotomie (cf. article Necker n°1). Cette reprise de contact a été motivée par plusieurs éléments :

    – Baptiste n’est pas spécialement suivi à Rennes d’un point de vue ORL (même s’il a eu quelques endoscopies trachéo-laryngées), puisque la prise en charge a été déléguée à Necker dès le début. Nous avons d’ailleurs évoqué ce point avec les principaux spécialistes qui suivent les malformations ORL de Baptiste à Rennes ;

    – Notre bonhomme ne peut pas du tout respirer par le nez ou la bouche et nous souhaitons avoir une soupape de sécurité dans le cas d’accidents respiratoires, afin qu’il ne perde pas connaissance (cf. article Accidents respiratoires) ;

    – La pneumopédiatre, que nous rencontrons périodiquement lors de la consultation pluridisciplinaire d’atrésie de l’œsophage à l’hôpital Sud, m’a expliqué que certains de ses patients même adultes ont toujours une trachéomalacie. Or, nous avions en tête que lorsque la trachéomalacie de Baptiste ne serait plus, nous pourrions envisager une nouvelle opération des cordes vocales et du premier anneau de cartilage trachéal afin d’enlever la trachéotomie… Elle nous a conseillé, elle aussi, de refaire un bilan ORL à Paris, le cas de Baptiste étant compliqué.

Obligations administratives pour se rendre à la consultation

Elle nous a d’abord demandé de reprendre l’historique médical et chirurgical de Baptiste depuis notre retour à Rennes en décembre 2013. Cela a pris un peu de temps, mais elle a pu constituer un dossier de consultation plus complet.

D’ailleurs à ce sujet, il est indispensable de demander dans le cas d’un suivi partagé entre deux hôpitaux ou plus, que soient mises en copie toutes les personnes utiles dans le suivi de votre enfant lors des comptes-rendus effectués par les médecins et chirurgiens, car ce n’est pas fait systématiquement. Tout le monde est ainsi informé des évolutions du dossier. Les parents restent quand-même la plus grande source d’informations pour le corps médical, donc intéressez-vous et posez autant de questions que nécessaire pour comprendre parfaitement ce qu’a votre enfant, ce qui doit lui être fait, etc.

Elle a ensuite ausculté ses oreilles.

Elle nous a annoncé deux bonnes nouvelles :

    – En deux ans, la recherche a avancé et un staff trachée a été mis en place à Necker. La trachéomalacie jusqu’à présent inopérable peut désormais faire l’objet d’une intervention chirurgicale. Pour rappel, nous avions évoqué la trachéomalacie dans l’article sur la trachéotomie. En résumé, c’est une des raisons pour lesquelles Baptiste a une trachéotomie. Il s’agit d’une faiblesse de la trachée qui fait qu’elle est susceptible de se refermer et ainsi empêcher la respiration. En réalité, elle ne se collapse pas d’elle-même, elle ne résiste simplement pas à la pression exercée par le reste du corps autour (souvent une veine qui appuie dessus). Normalement la zone molle de la trachée se rigidifie avec le temps, mais s’il s’avère que c’est trop long ‘soit après 2,5 à 3 ans de vie de l’enfant), il est possible de mettre un dispositif (une sorte de bouclier) en place de telle manière que les veines ou d’autres éléments passant à proximité de la zone de fragilité n’appuient plus sur la trachéomalacie ;

    – La deuxième bonne nouvelle, c’est l’existence d’un dispositif : la valve de phonation (je ne rentre pas dans les détails puisqu’elle fera l’objet d’un article prochainement), qui permet à l’enfant d’inspirer par la canule et bloque l’expulsion de l’air par la canule. Cet air expiré est obligé de passer par les cordes vocales et la bouche. L’air ne se disperse pas partout et la voix est plus claire. C’est un appareillage à mettre sur la canule à la place du filtre.

La prochaine étape de notre périple parisien est prévue le 21 mars avec la programmation d’une endoscopie / fibroscopie trachéo-laryngée. Nous rentrons le 21 mars pour la consultation anesthésiste avec une intervention deux jours après sous anesthésie générale.

Nous avons pu discuter de la rentrée à l’école maternelle avec le professeur, Baptiste étant dans sa troisième année. Elle a beaucoup d’expérience et a vu de nombreux enfants trachéotomisés, ses dires sont donc crédibles :-). Ses propos mettaient en avant l’idée logique que moins il y aurait de choses à gérer plus la rentrée serait « simple » (gastrostomie, trachéomalacie en particulier).

Elle a évoqué le dossier AVS (assistante de vie scolaire) à constituer auprès de la MDPH, mais nous avions déjà lancé la procédure. Elle a même envisagé la possibilité que l’on soit dans une pièce à côté pour prodiguer les soins nécessaires sans interférer dans l’enseignement, s’il s’avérait que l’on ne trouve pas d’AVS apte à gérer Baptiste.

Nous espérons qu’après l’endoscopie de mars prochain, l’ORL nous annonce une opération à suivre (cordes vocales

et anneau de cartilage et/ou trachéomalacie), afin d’envisager le retrait de la trachéotomie après un long sevrage.

Il faut faire une distinction entre les parents, qui ont toute la logistique, les papiers et le voyage à gérer et Baptiste qui a son regard d’enfant !

Nous étions speed, mais Baptiste était aux anges : des jeux partout sur les aires d’autoroutes, dans la maison des familles, dans le hall de l’hôpital et de futurs copains courant partout. Il faut bien l’admettre, Necker sait accueillir les enfants et les salles d’attente sont très adaptées pour que les enfants ne perdent pas patience.

Une fois n’est pas coutume la suite est constituée de quelques photos de moments de vie.

Bon courage à tous, tenons bon !

Articles liés :

  – Article Necker n°1 ;

  – Accidents respiratoires ;

  – Maison des parents ;

  – Trachéotomie.