Sevrage de la nutrition entérale
Même si votre enfant n’est pas né avec le syndrome de VACTERL, mais qu’il a des troubles de la nutrition menant à la mise en place d’une sonde naso-gastrique ou d’une gastrostomie, s’il a des difficultés avec les textures autres que lisses, etc… alors le bouquin suivant devrait vous intéresser.
Rééducation des troubles de l’alimentation et de la déglutition
Allez Catherine, explique nous tout!
Catherine Senez présente sa méthode de désensibilisation de la bouche avec des cas concrets, partageant ainsi son expérience aux contacts de grands handicapés ou de personnes ayant des troubles de l’alimentation. C’est différent des méthodes de réflexologie évoquées dans cet article, mais il y a quand même des points communs, et notamment la finalité qui reste la même : faire baisser l’hypersensibilité de la bouche. Dans notre cas, il apparaît indispensable de combiner les deux méthodes pour tenter d’avoir les meilleurs résultats possibles.
Quand le lire
Je vous conseille vraiment cette lecture dès que des soucis d’oralité se présentent, histoire de très vite aller dans la bonne direction. Sa méthode est basée sur des massages durant 7 mois et se faisant 8 fois par jour, elle diminuerait le reflux gastro-œsophagien, l’hypersensibilité, la toux, l’hyper salivation, le refus de manger des morceaux, le refus de manger à des températures autres que tièdes, les difficultés d’apprentissage du langage….
Pourquoi le lire
Sa lecture m’a permis de réaliser à quel point notre fils était courageux… nous l’avons vu buter sur énormément de choses, sans comprendre réellement son degré de difficultés… Nous aurions peut-être été plus patients et aurions agi différemment… Il faut dire qu’il a cumulé à peu près tout ce qui est à l’origine de troubles alimentaires (reflux gastro-œsophagien, atrésie de l’œsophage, sonde naso-gastrique puis gastrostomie avec alimentation nocturne à bas débit, mise en place d’un nissen, intubation puis trachéotomie, sans parler des opérations de la trachée, des cordes vocales et de l’œsophage qui n’ont pas dû arranger les choses, …). C’est incroyable de voir à quel point nous pouvons nous reconnaître dans ce livre. Depuis que sa bouche se désensibilise, Baptiste dort mieux, tousse moins, mange mieux, parle mieux… c’est assez fou le nombre de choses liées à ça. Cependant, le travail de notre orthophoniste, ainsi que la dernière opération y sont également pour beaucoup.
Bonne lecture à tous, tenons bon 🙂
Articles liés:
– La réflexologie ;
– La sonde naso-gastrique ;
– La gastrostomie ;
– Un livre qui peut vous aider ;
– L’alimentation pour Baptiste.
9 réponses à “Sevrage de la nutrition entérale”
Bonjour,
Je suis la maman d’une petite fille d’un an et demi qui a une trachéotomie depuis ses 6 mois. Votre blog m’a beaucoup aidé à accepter la trachéotomie et à comprendre les troubles de l’oralité liés de la présence de la sonde gastrique depuis sa naissance. Le livre de C. Senez a été d’un grand secours pour être patiente.
Je vous remercie pour votre témoignage qui est plein d’espoir et de courage.
Merci Muriel 🙂
Bonjour, nous sommes les parents d’un petit garçon qui a une maladie rare des poumons et une sonde nasogastrique depuis quasiment sa naissance.
Il a 3 mois dans 10 jours et est sirti de l’hôpital depuis 2,5 semaine. Une semaine avant sa sortie il ne prenait quasiment plus ses bibs par la bouche alors qu’il buvait avant 40/60 par biberon sauf nuits.
Aujourdhui ça continue, 5ml, 10, enfin très eu, nous sommes completement demoralisés, meme si nous voyons une orthophoniste une fois par semaine. Auriez vous des astuces?
Du coup, le temps pour manger dure au moins deux heures, netre l’installation, la stimulation et le passage par la sonde en une heure!!!
Merci
Bonjour,
nous sommes passés par là, et de l’avis de ma femme et moi l’alimentation est un combat vraiment très long et démotivant. Nous avons eu exactement ce que vous décrivez, la mise en place de la trachéotomie a été vu par ma femme comme la cause du fait que Baptiste mangeait de moins en moins bien. La sonde naso-gastrique nous semblait aussi le gêner… mais quand nous faisions sans la sonde (si il se la retirait, nous ne la remettions qu’après le repas suivant) ça ne changeait pas grand chose.
Au final, l’alimentation au biberon n’a pas décollé, et Baptiste a progressé à partir des compotes / purées très liquide, de l’orthophonie (spécialiser dans la réflexologie, les massages de pieds / de bouches…) et beaucoup de patience. Les massages de la bouche décrit dans ce livre nous ont beaucoup aidé je pense.
Gardez espoir, notre fils a bientôt 5 ans, et ce week end par exemple, il a mangé tous ces repas sans qu’on ne lui dise rien (ou presque) tout seul !
Ça vaut le coup de se galérer, bon courage, tenez bon :).
Je me suis aperçu que l’article principal sur l’alimentation avait un soucis et ne s’affichait plus, cet article devrait vous intéresser : http://www.vacterl-au-quotidien.com/lalimentation/
Bonjour,
Merci pour votre réponse, c’est de plus en plus dur! Je n’avais pas vu votre article sur l’alimentation, effectivement il ne s’affichait plus. Merci
Suite conseil diététicienne, nous avons essayé infatrini plus bledine à la cuillère, ça passait un peu, mais là moins.
Avec autorisation de la pédiatre, on teste la diversification semaine prochaine, un peu avant ses 4 mois. Je croise fort les doigts! Satanée sonde!!
Juste on coupera le temps de son hospitalisation
Je vous tiendrais au courant
Merci
Bon courage, ça vaut le coup de persévérer. Vous avez vu mon nouvel article ? Les choses finissent pas s’améliorer grandement : http://www.vacterl-au-quotidien.com/ete-2018-bilan-positif/.
Oui j’ai vu merci. Il faut que nous fassions plus souvent les massages, il a le réflexe nauséeux. Nous allons préserver.
Bonjour;
Nous sommes les parents d’Ethan 2 ans, petit garçon plein de vie qui a une gastrostomie et une trachéotomie. J’ai découvert votre blog en cherchant des renseignements et des conseils pour vivre cela au quotidien. Peut on échanger en privé? Nous devons nous rendre à Necker fin mai.
Nous nous reconnaissons beaucoup dans votre combat