Témoignage de Jessica Julien à propos du système Peristeen
J’ai envie de vous faire partager un message que m’a envoyé la maman d’une petite fille de 8 ans née avec VACTERL. Sa fille est née avec une atrésie de l’œsophage, une hypoplasie rénale bilatérale, une imperforation anale, 2 vertèbres en moins, une syringomyélie, moelle attachée basse… Rien ne concernant le cœur, c’est donc, comme elle me l’a précisé elle même un syndrome de VATERL. Son message m’a fait beaucoup de bien (comme c’est souvent le cas avec vos messages, merci à tous 🙂 ), et j’ai eu envie de vous le faire partager car elle y parle d’une expérience que nous n’avons pas encore mise en place : le système peristeen. Je vous résume ici notre conversation, qui débordait de gentillesse et d’envie de partager des informations pour aider, j’ai beaucoup apprécié cet échange qui m’a donné beaucoup d’espoir en l’avenir. Et j’aime lire les messages de gens qui se battent, cela me motive !
Pour des informations sur le système Peristeen n’hésitez pas à lire cette page.
Système peristeen
Le message de Jessica
Nous avons mis cela en place depuis 3 ans et ça nous a changé la vie. Avant c’était changement de couches au moins 20 fois par jour, avec toutes les contraintes que cela apportait. Maintenant je lui fais un lavement ( c’est juste avec de l’eau à 37°C ) un soir sur deux et le reste du temps plus du tout de couches elle peut aller à la piscine, dormir chez une amie, avoir un quotidien comme un autre enfant donc c’est le « bonheur », si on peut dire car elle est incontinente urinaire aussi donc elle se sonde 4 à 6 fois par jour mais vraiment ça change son quotidien et celui de notre famille aussi.
Camille a commencé à utiliser le système peristeen à l’âge de 5 ans. Je ne sais pas à quel âge il est possible de commencer, ce sont les chirurgiens de Necker qui nous ont parlé de ce système. Avant nous étions pris en charge à Rouen (étant du Havre) et on nous avait jamais parlé de cette possibilité. Les docteurs nous disaient que notre fille porterait des couches à vie ! Nous ne voulions pas regarder les années passer et la laisser avec ce problème toute sa vie. Alors nous sommes partis à Paris. Il faut savoir aussi qu’elle était sous forlax 10g tous les matins et que malgré ça des fécalomes se formaient… De ce fait, tous les mois on devait lui vider le colon sous anesthésie générale.
Au départ les lavements peristeen ce n’était pas de la tarte : le temps d’habituer le corps, que l’enfant comprenne la poussée avec les fesses et pas avec le ventre, de trouver la bonne fréquence, la bonne quantité d’eau. Les premiers mois on tâtonne, on se demande si ça sert à quelque chose, si on ne fait pas plus de l’embêter qu’autre chose, car au départ toute la mise en place et l’utilisation prend plus d’une heure tous les soirs.
Mais nous avons bien fait de persévérer car désormais ce lavement nous prend environ 30 minutes un soir sur deux seulement. Et les bénéfices sont énormes, plus de port de couches (ça change la vie de toute la famille) sans compter que l’enfant se sent moins différent. Plus besoin de venir à l école pour la changer elle va faire pipi aux toilettes, comme tous les autres enfants. Elle peut aller à la piscine, comme tous les autres enfants…
Mon conseil pour mettre ça en place : lui expliquer que c’est juste un peu d’eau qu’on met dans son ventre avec un petit tuyau qui ne pique pas et qu’après il va sur les toilettes faire caca comme tous les autres enfants.
Si vous avez des questions
Vous pouvez la trouver sur facebook sous le nom de « Jessica Julien », un grand merci encore à elle et à tout ceux qui prennent le temps de laisser des messages sur facebook ou des commentaires sur les articles, cela me fait beaucoup de bien de les lire à chaque fois et me motive à continuer à partager notre expérience.
Bon courage à tous, tenons bon :).
30 réponses à “Témoignage de Jessica Julien à propos du système Peristeen”
Bonjour,
ma fille de 4 ans est atteinte d’un spina bifida et utilise le Peristeen depuis 40 jours.
Malgré une utilisation quotidienne, elle a encore des fuites régulièrement (1 jour / 3 en moyenne, mais ces jours-là ça peut aller jusqu’à 4 fuites dans la journée).
Je lis ci-dessus que réduire la fréquence des lavements et/ou diminuer la quantité de macrogol (8g/j en ce moment) peut être bénéfique. Quelqu’un pourrait-il me donner quelques pistes pour savoir comment trouver le bon compromis ? Dois-je diminuer les 2 en même temps, ou plutôt essayer d’abord de diminuer l’un et puis, après un certain temps, l’autre ?
Je cherche des témoignages de parents qui sont passés par là car j’ai l’impression que le Peristeen est vraiment une bonne solution une fois qu’on a trouvé les « bons réglages ». Merci à tous
Bonjour,
Mon fils de 3 ans et demi vient de commencer Peristeen tous les jours. (Remis en continuité après 3 ans de colostomie)
Pour l’instant, il évacue l’eau mais peu de selles après le lavement.
Il ne sait pas comment relâcher son anus (MAR Haute).
De grosses fuites toute la journée.
Puis-je avoir des témoignages des débuts ?
Merci,
Lisa
Bonjour,
au début nous avons eu des difficultés et il a fallu quelques semaines ou mois pour que ça se passe bien,
ensuite n’hésitez pas à lui masser le ventre avant le lavement ça peut rendre service.
Vincent.
Bonjour,
ma fille de 4 ans est atteinte d’un spina bifida et utilise le Peristeen depuis 40 jours.
Avez-vous progressé de votre côté avec votre fils.
Je cherche des témoignages de parents qui sont passés par là car j’ai l’impression que le Peristeen est vraiment une bonne solution une fois qu’on a trouvé les « bons réglages ». Merci
test
Bonjour je voudrais discuter un peu avec des personnes qui utilise le peristeen avec leurs enfants . Ma fille de 4ans commence les lavements . Elle est née avec une imperforation anal syndrome de vacter spinabifida ect…
Je voudrais savoir combien d’eau vous utilisez combien de fois par semaine …
On est en phase test pas évident. Merci si vous pouvez nous aider melissa
Maman de gloria
Bonjour,
notre fils a bientôt 9 ans, nous faisons le peristeen tous les jours, car si nous le faisons tous les 2 jours il y a régulièrement de petites fuites sur la fin de la deuxième journée. Avec un lavement quotidien c’est très rare, pas de soucis pour aller à la piscine ou à l’école. De plus à présent il sent quand quelque chose vient, et peut aller au toilette pour évacuer.
Nous prenons toujours des caleçons renforcés car on ne sait jamais, et ça évite de salir le pantalon et que ça se voit.
On envoie 750 mL en général, si il a mal au ventre on fait des pauses, et parfois on arrête avant d’arriver à 750mL. Parfois on peut mettre plus sans que ça ne le gêne donc on peut aller à plus que 750 (8-900 max).
Parfois on a des soucis (petit ballon pour tenir dans le rectum qui éclate) et là il faut patienter un peu et tout recommencer.
On laisse la tablette avec des jeux ou des dessins animés durant l’attente sur les toilettes (on le laisse 55 minutes, car parfois il avait des fuites après le lavement). Au final, il trouve le moment plutôt agréable du coup (c’est le seul moment de la journée où il a la tablette) et vient même nous demander si « c’est pas l’heure du lavement ? ».
Bon courage à vous,
Vincent
Bonjour,
J’espère que vous allez bien!
Votre témoignage m’intéresse. Moi-même ayant une fille de 10 ans qui utilise le Peristeen depuis peu (1 mois) c’est un changement malgré quelques fuites car l’infirmière m’avait conseillée de le faire après 2 semaines une fois sur deux puis 3 fois par semaine. Du coup j’ai contacté l’équipe spécialisée qui m’a finalement dit de continuer à le faire tous les jours. On a trouve l’horaire idéal et pareil dessin, switch.. à son grand bonheur 😅.
Vous parlez de caleçon renforcé… pourrai-je savoir où les acheter quel est le plus ?
Je vous souhaite beaucoup de courage à vous .
Bien cordialement
Bonjour je suis sous peristeen depuis quelques mois suite à une dissection aortique et pas mal de complication. Aujourd’hui le peux aller à la piscine , au kine sans problème. J’étais contre au départ mais maintenant s’est devenu une habitude. Courage à tous
Phil ( 57ans)
Bonjour jai une sclérose en plaques depuis 30 ans et depuis 6 mois plus moyen d’aller aux toilettes comme n’importe quel être humain. Malgré les médicaments, les suppositoires etc rien ne marche rien ne sort tout est bloqué dans le rectum. Je fais énormément d’efforts ce qui a pour résultat de saigner énormément ça me fait très peur.
Pensez vous que le système peristeen pourrait m’aider ? Je vous remercie. Bonne journee.
Bonjour, c’est bien possible! Tentez votre chance et parlez en à votre médecin.
Vincent
Bonjour,
J’ai un syndrome dEhlers Danlos et j’utilise le système persisten après des incontinences ou des constipations
J’ai consulté plusieurs médecins jusqu’à ce que me propose ce système en attendant qu’on me pose un neuro stimulateur . J’ai eut un peu de mal à l’accepter mais maintenant je m.y suis faite et cela me soulage.
Alors je vous conseille de prendre rendez-vous avec un Gastro entérologue et de lui en parler cela permettrait peut-être de vous soulager.
Bonjour
Mon fils 3 ans à commencer les soins peristeen depuis le 20 Juillet 2020 ce dispositif a étais le dernier recours possible afin d’aider mon fils à ne plus avoir mal.
Simple constipation au début de ses 6 mois… Puis elle ai devenue une constipation chronique qui résister aux médicaments laxatifs ( remèdes de grand mère aussi 😱) une horreur…
Sa n’a pas étais de tout repos honnêtement depuis ses 6 mois j’ai fais plusieurs hôpitaux autour de chez moi y compris necker… Des examens ont étaient mis en place avec du mal on ne m’avais jamais parler du peristeen je ne connaissais pas du tout ce système…
Les médecins ont vue mon fils souffrir, faire les aller / retour aux urgences toutes les Semaines… Des hospitalisation chaque mois, des essai de traitement sans réussite….
En juin 2020 à bout j’avance le rdv avec la gastro enterologue et la verdict on me parle du système peristeen en dernier recours on me dit qu’il l’aura des souci de propreté, de fuites etc…. On me propose une hospitalisation afin d’essayer bien sûre j’accepte je devais tout essayer pour le soulager et arrêter le calvaires ( oui c’est fort comme mot mais c’est ce que l’on Vivais)
Hospitalisation programmer en juillet 2020 on essai le peristeen appareil qui as première vue fais un peu peur et la on ce dit dans quoi on ce lance ? Vas t’il ressentir la douleur ? Va t’il encore souffrir ? Va t’il accepter tout cela ? Premier jour on essaie nous avons 2h à lui faire accepter le premier essai… Le deuxième jours on lui propose un petit livre peristeen qui ai top et qui explique tout le système aux enfants ( les médecin lui ont offert à la fin), 3eme jours à maman d’essayer de faire le soins mais j’ai étais incapable par peur de lui faire mal…. Donc les infirmières ont continuer de lui faire, puis avec différentes discussion les médecins ont compris que j’en avais réellement marre de tout cela donc ils me proposent d’avoir un infirmier à domicile pour pratiquer les soins le SOULAGEMENT ! Je vous avoue que c’etais une vrai galère de trouver des infirmiers qui accepter de faire le soin et pour les 25 appelés aucuns ne connaissais le matériel !
au bout du 7ème jours on sors de l’hôpital pas à 2 mais 3 avec le peristeen qui fais parti de notre quotidien, nous avons rencontrer les 2 infirmiers, et ils ont eu une formation à mon domicile par une prestataire Lilial
( qui nous livre le matériel, sonde, poche etc..) depuis le 20 juillet au 31 août nous avons fait le soins tout les jours avec en complètement le marcrogol verdict fuites, accidents dans le slip… Avec le médecin nous avons pris la décision et le risque d’essayer le soins tout les jours verdict plus de fuites, prise de macrogol tout les 2 jours, pas de selle le jour sans peristeen malgré ses envies… Il va à l’école et tout ce passe bien pas de maux de ventre, pas de fuites…
Le peristeen a changé notre quotidien, mais il l’a entièrement changer notre vie sociale ( on fait des sortie sans stress, il va l’école heureux et moi je vais travaillé sans la boule au ventre à ce demander si tout vas bien ce passer pour ses douleurs)
Notre vie avant le peristeen étais horrible…. Douleurs +++++ tout les jours, pas de selles pendant 5 voir 7 jours malgrés les prises de laxatifs et lavement opack….
Le peristeen est un système magique il va l’avoir su du long terme malgrés tout ont pense que tout les 2 jours c’est déjà très bien.. 😊
Le peristeen fais peur, et nous apprecionne au premier rabord mais une fois que l’on connais le système tout vas bien 🙂 on s’y fais…
Bonjour,
ma fille de 4 ans est atteinte d’un spina bifida et utilise le Peristeen depuis 40 jours.
Malgré une utilisation quotidienne, elle a encore des fuites régulièrement (1 jour / 3 en moyenne, mais ces jours-là ça peut aller jusqu’à 4 fuites dans la journée).
Je lis ci-dessus que réduire la fréquence des lavements et/ou diminuer la quantité de macrogol (8g/j en ce moment) peut être bénéfique. Quelqu’un pourrait-il me donner quelques pistes pour savoir comment trouver le bon compromis ? Dois-je diminuer les 2 en même temps, ou plutôt essayer d’abord de diminuer l’un et puis, après un certain temps, l’autre ?
Je cherche des témoignages de parents qui sont passés par là car j’ai l’impression que le Peristeen est vraiment une bonne solution une fois qu’on a trouvé les « bons réglages ». Merci
Bonjour.
Savez vous à partir de quel age peut on.envisager ce système?
Notre petite fille a 3 ans maintenant et necker nous propose de faire avec du microlax tous les soirs mais notre petite fille est en pleur à chaque fois et nous avons l’impression de la.torturer..
Difficile en tant que parent de pratiquer de tels gestes..
Bonjour,
oui en effet le geste est délicat et inconfortable.
J’ai moi même essayé afin de savoir ce que je demandais à mon fils. Je vais être un peu cru, mais en terme de sensation c’est très proche de ce que l’on ressent lorsqu’on a la diarrhée, qu’on ne peut pas se retenir et qu’il est grand temps qu’on se pose sur des toilettes. C’est donc inconfortable, un poil douloureux, mais vous pouvez vous rassurer, ce n’est pas non plus une torture. Et l’inconfort passe rapidement durant le lavement.
Pour Baptiste, cela a été possible vers 4 ans et demi. L’arrivée de sa petite sœur a clairement accéléré le processus. Il avait une volonté de ne plus être « un bébé ». Au début il pleurait tous les soirs, mais après une conversation où je lui ai demandé si il voulait continuer, qu’il pouvait « se contenter si il le fallait de ses couches et de ces nombreuses fuites », ou alors tenter de supporter le lavement. Mais que d’avoir un lavement qui finisse dans les larmes tous les jours, ça ne serait pas non plus une option, que nous n’allions pas lui imposer cela. Suite à cela il a cessé de pleurer.
Le lavement est le seul moment de la journée où il peut utiliser la tablette. Ce qui fait qu’il est souvent demandeur (« c’est l’heure du lavement? ») :). La tablette lui détourne également l’attention pendant que l’on réalise le lavement (ce qui constitue le moment désagréable).
Tout cela me parait compliqué avec un petit de trois ans, et je pense que ces soins sont impossibles sans la volonté de l’enfant de s’y soumettre.
Bon courage, tenez bon,
Vincent
Bonjour,
Je viens sur ce forum afin d’avoir d’échanger avec des personnes qui utilise le Péristeen.
Mon fils est né avec une imperforation anale et un régression caudale au niveau de la moelle épinière. Il a connu la stomie et les opérations qui s’en suivent.
Il ne contrôle qu’une partie du sphincter. Il a 4 ans et demi, et nous venons juste d’arrêter les couches et commencer le Péristeen.
Nous l’utilisons depuis plus de 2 mois et il a des fuites tous les jours…… Nous n’avons connu que 3 jours sans fuites depuis le début……
Quelqu’un pourrait me dire, après combien de temps le Péristeen est efficace ? Le docteur m’avait parlé d’une mois à peu près mais ce n’est pas le cas.
Comme tous les parents, je m’inquiète pour lui.
Je vous remercie tous et vous souhaite bon courage pour la suite.
Kaïna
Bonjour mon fils à commencer à être sous peristeen le 20 juillet à faire tout les jours… Fin Août avec les Spécialiste nous avons pris la décision et un peu le risque d’essayer le peristeen tout les 2 jours pour voir si il y avais fuites ou pas….
Verdict plus de fuites, prise de marcrogol 1 jours sur 2… Mais par contre aucunes selles le jour sans peristeen 😔
Bonjour à partir de 3 ans…. En cas de nécessité ce système n’ai pas prescrit à tout le monde malheureusement 😔
Mon fils a du passé un tas d’examens avant d’en arrivé au peristeen il l’a débuté à ses 3 ans et demi seulement.. 😔 Bon courage
Bonjour, je ne sais pas si je suis au bon endroit mais je souhaiterais échanger sur les lavements peristeen ? Cordialement . Lucas Sébastien
Bonjour Lucas,
n’hésitez pas à poser vos questions directement ici.
Vincent
Pouvez vous nous dire si cela.est rembourser ?
Ma fille est sous peristeen et oui fort heureusement c est pris par son 100% car sinon revient horriblement cher
Bonjour
Mon fils de 9 ans qui a depuis plus de 7 années le lavement Normacol prodigué tout les deux jours qui et maintenant contraignant donc nous allons passer au PERISTEEN avant la rentré en septembre 2017. On m’en a dit que du bien et je pense aussi à sa pudeur, son intimité, le choix et tout réfléchi.
Chaleureusement Elodie
Bonjour Nous sommes les parents d’Elora vous avez peut être lu notre témoignage sur ce blog (encore merci au papa de Baptiste). Votre témoignage est très instructeur pour nous malheureusement nous ne savons plus quoi faire avec Elora car nous avions commencé l’utilisation du Peristeen il y a environ 3 ans nous avons réussi à lui faire 3 ou 4 fois et cela fonctionnait bien (système chasse d’eau) et du jour au lendemain Elora s’est bloquée psychologiquement, et plus moyen de lui faire depuis, Elora va sur ses 11 ans encore un an de primaire et le collège arrive à grand pas et nous nous faisons beaucoup de soucis.
Elora ayant été hospitalisée en début d’année, a été en convalescence dans un centre qui ont l’habitude du peristeen, et nous avions vu avec l’interne et les infirmières afin de refaire un essai mais elles ont dû faire face à un refus catégorique de notre fille.
Le chirurgien qui la suit à Bron nous a proposé le système Malone, qui consiste à réopérer et faire un orifice comme le mytrofanoff que nous utilisons pour sonder les urines. Par contre ce n’est pas de l’eau qui doit être injectée mais des laxactifs , avec les nombreux effets secondaires que ces produits peuvent engendrer!
Nous serions intéressés d’en savoir plus sur vous et peut être si vous êtes d’accord d’en discuter avec vous devant Elora pour essayer de lui faire un declic qui pourrait peut être la faire changer d’avis sur le peristeen.
Merci au papa de Baptiste pour ce témoignage .
Ma fille de 10, accepte seulement de cette année le peristeen, elle est également suivie à l’hôpital Necker, où Cynhia lui à très bien expliqué les choses, aujourd’hui je lui fais toujours moi même, mais elle se laisse beaucoup mieux faire, elle sait les risques engendrés si elle ne le fais pas, elle est douloureuse si un jour on ne peut pas le faire ! donc voit bien les choses..
Si votre fille veut en discuté n’hésitez pas !!! je recherche aussi des personnes pour en parler !
Bonjour , je suis la maman d un garçon de 12 ans qui est sous peristeen depuis 4 ans . Je me tiens à votre disposition pour échanger . En espérant que votre fille aille mieux
Bonjour,
ma fille de 4 ans est atteinte d’un spina bifida et utilise le Peristeen depuis 60 jours.
Malgré une utilisation quotidienne, elle a encore des fuites régulièrement (1 jour / 3 en moyenne, mais ces jours-là ça peut aller jusqu’à 4 fuites dans la journée).
Je lis ci-dessus que réduire la fréquence des lavements et/ou diminuer la quantité de macrogol (8g/j en ce moment) peut être bénéfique. Quelqu’un pourrait-il me donner quelques pistes pour savoir comment trouver le bon compromis ? Dois-je diminuer les 2 en même temps, ou plutôt essayer d’abord de diminuer l’un et puis, après un certain temps, l’autre ?
Je cherche des témoignages de parents qui sont passés par là car j’ai l’impression que le Peristeen est vraiment une bonne solution une fois qu’on a trouvé les « bons réglages ». Merci
Merci pour ce témoignage, je suis en plein dedans avec Leny. Ce sont les débuts. Je donnerais sûrement mon témoignage dans quelques années. Avec le corset, pas tout simple mais on positive, ça va le faire et ce témoignage me rassure 😀
Bon courage Cathy, content que ça vous rassure aussi 🙂