Témoignage de Gabrielle, mère d’un enfant VACTERL
Chaque enfant né avec VACTERL est différent et notre quotidien ne peut représenter la totalité des parcours qui existent. C’est pourquoi nous avons interrogé Gabrielle ; son parcours sera peut-être plus proche du vôtre et nous espérons que son témoignage vous intéressera autant qu’il nous a intéressés. Nous la remercions du partage de son parcours, voici des extraits, de nos échanges avec elle :
Attention, les propos suivants ne sont pas mot pour mot ceux de Gabrielle, mais pour faciliter la compréhension de tous, nous les avons reformulés (nos échanges bruts étant un peu partis dans tous les sens 🙂 ).
1. Gabrielle pouvez-vous vous présenter s’il vous plaît ?
Je suis Gabrielle, maman d’Olivier, 26 ans, né avec le syndrome de VACTERL. Nous venons de Belgique, précisément de Visé près de Liège.
2. De quelles malformations congénitales votre fils est-il atteint ?
Mon fils est né avec :
- une fistule trachéo-œsophagienne ;
- une atrésie de l’oesophage (forme D sur le schéma ci-dessous) ;
- une trachéomalacie longue de plus de 20 cm ;
- des côtes soudées et une scoliose triple.
3. Quel a été le mode de garde de votre fils ?
J’ai été maman au foyer pour tous mes enfants, y compris pour Olivier. Ce qui n’a pas toujours été évidemment pour mon ainée, de quatre ans plus âgée qu’Olivier, qui a parfois dû pâtir malgré nous de cette situation et notamment du temps consacré à notre fils.
4. Quelle a été, selon vous, la période la plus difficile à vivre ?
Ce n’est pas une question évidente, je me demande s’il y a eu une période plus facile qu’une autre… Si je dois vraiment choisir, je dirais la période de scolarité de mon fils. J’ai d’abord tenté de le scolariser en maternelle, mais cette tentative a duré trois jours. A cette époque, Olivier avait une trachéotomie et j’ai dû former l’institutrice à l’aspiration des sécrétions. Au début, l’institutrice avait l’air confiante, je me souviens qu’elle m’ait dit : « ce n’est pas plus compliqué que de moucher un nez ! ».
J’ai eu beaucoup de difficultés pour trouver une école qui acceptait de prendre en charge un enfant comme le mien, d’abord en maternelle, puis en primaire.
Pour vous donner un petit aperçu de ce que j’ai pu vivre, je citerai les nombreux appels de l’école dès le moindre petit souci lié à VACTERL, qui m’obligeaient à récupérer Olivier en urgence, alors qu’il n’y avait pas forcément lieu de s’inquiéter.
Je reste en colère en repensant à ces premières années…
4.1. En ce qui concerne la scolarisation, avez-vous dû former le corps enseignant aux changements de canule ?
Non, je ne faisais pas moi-même les changements de canule, ils étaient réalisés en milieu hospitalier trois fois par semaine. J’ai donc formé l’enseignant uniquement à l’aspiration trachéale.
4.2. Vous est-il arrivé de participer au changement de canule ?
Effectivement, je n’ai pas été formée au changement de canule, mais comme aucune infirmière ne voulait aider l’infirmière en chef qui était chargée de ce soin, je devais l’aider. C’est terrible parce qu’aucune infirmière ne voulait se mouiller à l’époque et je crois même que mon fils leur faisait peur d’une certaine manière. Mon premier changement de canule, je l’ai réalisé toute seule alors qu’Olivier était âgé de 20 ans, il venait de se faire opérer du dos. Ça a été vraiment difficile…
5. Quels ont été les combats les plus durs à mener (alimentation, respiration, …) ?
L’alimentation ne m’a pas causer trop de problèmes, contrairement à la respiration. En effet, au cours de sa première année de vie, mon fils faisait des crises d’asphyxie. Sa trachée se collabait et mon fils perdait connaissance ; il ne respirait plus. Nous avons cru de nombreuses fois que nous allions le perdre… jusqu’au jour où il a perdu connaissance pendant plusieurs minutes à la maison. Mon mari et ma belle-mère ont combattu pour le ranimer jusqu’à l’arrivée de l’ambulance. Il a repris connaissance et a été hospitalisé. Un an plus tard il était toujours hospitalisé et il faisait toujours des crises d’asphyxie. Pour la dernière en date, le médecin en réanimation a prononcé l’heure de sa mort…
Heureusement pour nous qu’une infirmière (la seule qui voulait bien s’occupée de lui) s’est mise en colère et a tout fait pour sauver notre fils. C’est à ce moment-là que les médecins ont décidé de lui mettre une canule trachéale, qu’il a gardé pendant 20 ans !
Pour parler un peu de l’alimentation, j’ai pu allaiter mon fils pendant la période comprise entre son opération de l’atrésie de l’oesophage et la mise en place de sa trachéotomie. Maintenant que j’y repense, Olivier a fait une « allergie alimentaire totale » après la mise en place de sa trachéotomie. Il a été nourri pendant de longues années avec de la bouillie médicalisée puis avec des petits suisses aux fruits.
6. Pour nous resituer dans votre parcours, à quel âge la trachéotomie a-t-elle été mise en place?
Mon fils a eu sa trachéotomie après une année d’hospitalisation, soit à un an et demi. Si je reprends chronologiquement, il a été hospitalisé deux mois juste après la naissance, puis nous avons pu le récupérer à la maison trois mois avant qu’il ne soit ré-hospitalisé pour une très longue durée. L’attente a donc été longue malgré que sa vie était en danger !
7. Pas trop de fausses routes après la mise en place de sa trachéotomie ?
Ce qui me laisse perplexe c’est que tout le monde me pose la même question : la canule a été mise en place dans la trachée comme une « sorte de prothèse », cela ne le gênait pas puisque par sécurité il avait une sonde naso-gastrique. Je dirais plutôt qu’à cause de sa sonde il a fait beaucoup de fausses routes !
8. Quand avez-vous pu récupérer votre enfant à la maison, cela s’est-il bien passé ?
En fait, avant de pouvoir le récupérer chez nous, nous avons dû nous battre contre le corps médical qui ne voulait pas nous le rendre alors que les infirmières en avait » peur ». Nous avons donc acheté tout le matériel nécessaire dont l’aspirateur trachéal. Ainsi, nous avons pu le récupérer à la maison un peu avant l’âge de quatre ans.
9. Quelle place VACTERL prend-il dans votre vie et celle de votre enfant à l’heure actuelle ? Et diriez-vous que votre vie est proche d’une vie « normale » ?
Evidemment VACTERL a pris une place très importante dans la vie de notre famille. Nous n’avons jamais eu une vie normale, et à force de chocs émotionnels, notamment celui survenu après sa dernière opération de la colonne vertébrale, je souffre maintenant de la maladie de Parkinson.
10. Quand a eu lieu la dernière opération chirurgicale et y en a-t-il d’autres à programmer ?
Sa dernière opération date de 2008 et a consisté à mettre en place une double tige de harrington le long de sa colonne vertébrale. Elle a été vissée à l’une de ses vertèbres afin de bien la stabiliser.
11. Votre enfant est-il encore suivi médicalement ?
Non pas véritablement et ce, depuis 2008.
12. Auriez-vous des conseils à donner, un mot pour les lecteurs de notre blog ?
Dès le départ, il est important que les parents se montrent vigilants quand un médecin ou un chirurgien diagnostique une scoliose naissante. Ne vous laissez pas intimider et n’hésitez surtout pas à prendre un deuxième avis ! La médecine fait de plus en plus de progrès, nos enfants sont courageux et plus forts que nous le croyons. Gardez toujours espoir et ne baissez pas les bras trop vite.
Notre fils a été en hospitalisation permanente durant 3,5 ans et si maintenant il nous est reconnaissant et aimant, c’est sans doute parce que de notre côté nous lui avons donné tout notre temps et notre énergie et tout notre amour ! Sans amour un enfant ne grandit pas bien !
Durant toutes ces années de souffrance et jusqu’à ce jour, même dans les moments où il était au plus mal, Olivier ne nous a jamais laissés partir sans nous gratifier d’un sourire. Déjà tout petit, alors qu’il nous arrivait de pleurer en le voyant souffrir, il nous faisait un sourire comme pour dire « gardez courage papa et maman, on va y arriver » ! Maintenant que c’est un adulte responsable, il n’a pas changé et nous remercie d’avoir pris soin de lui…
Bon courage à tous !
13. Votre fils exerce-t-il maintenant une activité professionnelle ?
Mon fils est en voie de devenir photographe, il fait de la macro-photographie. Vous pouvez d’ailleurs visiter son blog sur 500 px ou « olive photography » vous verrez ainsi qu’il a trouvé une revanche sur la vie qui ne lui a pas fait de cadeau.
2 réponses à “Témoignage de Gabrielle, mère d’un enfant VACTERL”
Bonsoir, pouvons-nous Gabrielle s’il vous plaît se mettre en contact ? C’est pour un bébé de 20 j ayant une tracheomalacie. Merci d’avance
Merci à Gabrielle pour ce témoignage émouvant et les conseils.