Témoignage de Patrice, Corinne et Elora

Patrice et Corinne sont les parents d’une petite Elora qui a une dizaine d’années, née avec VACTERL. Ils ont généreusement accepté de nous consacrer du temps en nous livrant leur témoignage. J’ai beaucoup aimé recueillir ce récit, nous nous y retrouvons dans beaucoup de choses malgré les opérations et malformations différentes. En particulier le fait que le pire moment de leur parcours soit l’annonce d’un événement, et que le meilleur moment soit la mise en place de ce même événement. Cela nous a fait la même chose pour la trachéotomie, apprendre qu’il va falloir vivre avec est une tragédie, mais la mise en place est finalement un véritable soulagement… Je vous laisse découvrir ça dans leur histoire.

1. Quelles sont les malformations concernant votre fille ?

• Méga vessie et hydronéphrose sévère gauche
• Imperforation anale, 3 fistules reliant le colon à la vessie et une reliant la vessie au vagin
• Hémivertèbre thoracique haute (en t5 t6) suivie d’une cyphose (75°) et scoliose à 65° malgré le port d »un corset de Milwaukee

Suite à ces malformations, il a fallu lui mettre en place une colostomie le lendemain de sa naissance (à cause de son imperforation anale) jusqu’à ses 21 mois et lui créer un anus, elle a eu également un cystocath pour vider sa vessie car le passage était limité par l’urètre.

2. Si vous pouviez résumer le pire épisode, quel serait-il ?

Photo d’Elora, à la suite de la pose du Halo, bon courage ma grande!

3. Si il y a du pire… c’est qu’il y a du meilleur ?

4. Comment se passe la scolarité de votre enfant ?

5. C’est l’infirmière de l’école qui sonde la vessie? Ou une infirmière présente spécialement pour ça ?

Mon épouse a montré comment effectuer les sondages à une infirmière libérale. Cette dernière vient spécialement à l’école pour sonder Elora les jours où mon épouse a travaillé de nuit. Le reste du temps ma femme fait les sondages.

6. Diriez vous que votre vie est proche d’une vie normale ?

Notre vie n’est pas tout a fait normale… notre fille étant incontinente (fécale) avec des sondages (urinaire) toutes les 2h30 quotidiennement… c’est une organisation et puis toujours la crainte des infections urinaires, le suivi des hôpitaux tous les 6 mois…

Par contre vous verriez notre fille vous ne diriez pas qu’elle a subi tant de choses elle est une petite fille comme une autre.

7. Vous pourriez nous décrire les soins quotidiens ?

Il faut faire attention au niveau de l’état cutané des fesses (selles agressives et très nombreuses chaque jour (5 a 6 changes par jour) ) nettoyage avec lingettes au lait de toilette et pommade mytosyl (pour info nous évitons tout ce qui est choux, et aliments pouvant rendre les selles plus acides).

Pour les urines, l’appendice peut sécréter du Mucus (aspect laiteux dans les urines), on nous a donc conseillé de faire des lavages de vessie en injectant 60 ml de sérum physiologique  (Elora a une grosse vessie) et faire boire plus que la normale. Si elle a but plus il faut rajouter un sondage, et si il y a plus de mucus alors nous injectons de la gentamincine dilué avec du sérum physiologique afin de nettoyer la vessie.

Pour l’orifice, il y a un risque de formation d’un bourgeon (boule de peau) dû aux sondages fréquents et qui peut créer une résistance au moment de l’introduction de la sonde. Il faut mettre sur une compresse de la pommade diprosone, la passer sur l’orifice. Nous mettons aussi un peu de pommade sur la sonde avant sondage, mais il ne faut pas le faire à chaque sondage (1 a 2 fois par jour pendant 2 a 3 jours).

 8. Auriez-vous un conseil à donner aux gens qui découvrent que leur enfant a VACTERL ?

Les conseils que nous pouvons donner aux parents sont :

1. Rester toujours unis autour des enfants atteints
2. Ne pas les mettre à l’écart, leur faire faire des activités. Dans notre cas, Elora fait de la danse classique. C’est important pour ne pas qu’ils ou elles se sentent différent(e)s
3. Et surtout prendre plusieurs avis médicaux avant chaque intervention

9. Comment définiriez-vous votre rapport au corps médical ?

Nous sommes méfiants. Par exemple, concernant les prochaines hospitalisations, nous prenons dorénavant des informations auprès d’autres chirurgiens et si les avis sont les mêmes nous restons avec le chirurgien qui suit notre fille.
Sinon nous partons.
Pour l’urologie, nous sommes partis trop tard (mais au moins nous sommes partis)… L’attitude du médecin nous avait mis la puce à l’oreille, car ce monsieur nous refusait des certificats médicaux et l’accès au dossier… que nous avons demandé car nous voulions avoir un autre avis médical… je trouve inadmissible qu’on nous demande de payer pour récupérer le dossier de notre enfant !!

10. Concernant l’imperforation anale, comment ça se passe à 10 ans ? Couches ? Serviette ? des soins ou des habitudes particulières?

Notre fille est toujours incontinente, elle porte des pants.

À Bron on nous a proposé le système peristeen, nous avons essayé ça fonctionnait plutôt bien… sauf que depuis notre fille fait un blocage et plus moyen de lui faire !!! Du coup si elle n’accepte pas cette solution, le chirurgien (Pr Mouriquand) nous propose le système Malone qui consiste à faire un orifice au niveau de l’abdomen qui rejoint les intestins afin de faire les lavements ainsi !

Un grand merci pour votre témoignage, j’espère qu’il sera utile à beaucoup, en tout cas il est déjà utile pour nous.

Bon courage à votre foyer, et tenons bon :).