VACTERL – Définition du syndrome et le cas de notre fils
VACTERL / VATER / VACTER: définition du syndrome
Le syndrome de VACTERL (ou association VACTERL) est un syndrome congénital polymalformatif du nouveau né. Selon les sources, la fréquence d’apparition varie entre 1 sur 3 000 et 1 sur 6000 naissances. Ces statistiques en font non seulement une maladie rare, mais même une maladie orpheline. Les causes du syndrome de VACTERL ne sont pas encore clairement déterminées, mais sachant qu’il n’y a pas de prédisposition géographique ou ethnique (on parle de survenue sporadique), il y a fort à parier que c’est quelque chose de complètement aléatoire… sauf pour les cas incluant une hydrocéphalie. Dans ces cas, il semblerait qu’un aspect génétique soit mis en cause. Ceci dit il est fort probable qu’une recherche d’anomalies chromosomiques soit effectué afin d’éliminer la cause génétique des malformations congénitales de l’enfant.
Le mot VACTERL lui même est un acronyme anglais décrivant les catégories de malformations congénitales dont il peut être composé, le pourcentage correspond au taux d’apparition de ces malformations pour les cas où le syndrome est déclaré (fourchette dépendant des sources) :
Vertebral anomalies (Vertèbre) : 60-80 %
Anal atresia (Anus) : 55-90 %
Cardivascular anomalies (Cœur) : 40-80 %
Tracheoesophageal fistula (Fistule Trachéale) : 50-80 %
Esophageal atresia (Atrésie de l’œsophage) : 60%
Renal or radial anomalies (Reins) : 50-80%
Limb defects (membres) : 40-50%
Il faut qu’un enfant naisse avec l’association de trois de malformations congénitales pour que le syndrome soit déclaré. L’équipe médicale lance alors des recherches concernant les autres malformations… en moyenne il y en a sept. On peut noter que les malformations congénitales les plus fréquente sont les malformations ano rectales qui sont souvent des imperforations anales.
Pourquoi peut-on parler de VATER, VACTER…
Comme vu précédemment, le nom du syndrome de VACTERL est basé sur une liste de malformations congénitales, c’est pour cela que l’on peut parler d’association VATER dans le cas d’une association VACTERL dont aucune malformation congénitale ne concernerait les membres ou le cœur… On peut également parler de VACTER lorsqu’un individu n’a aucune malformation congénitale concernant ses bras ou ses jambes… Il est possible de faire toutes les déclinaisons.
Chaque cas est unique
On comprend vite qu’entre un enfant X ayant une anomalie cardiaque, une fistule trachéale et une atrésie anale, et un enfant Y ayant des malformations des membres, des anomalies vertébrales et d’anomalies rénales… le quotidien, le parcours et les opérations n’auront pas beaucoup de point commun. C’est ce qui explique l’unicité de chaque enfant avec une association VACTERL avec le fait que ce soit une maladie rare donc il très peu probable de rencontrer quelqu’un ayant la même association de malformation congénitale.
Pronostic vital
Je le répète, chaque cas est unique. Ces malformations congénitales n’ont pas toutes le même risque d’entrainer un décès, ou de dégrader la qualité de vie. Les anomalies cardiaques sont celles qui diminuent le plus la probabilité de survie de l’enfant. Tandis que les malformations ano rectales ont une incidence très faible sur la probabilité de survie. Ceci étant dit, moins de 20 % des enfants survivent à la première année, cela explique pourquoi il est si difficile de rencontrer d’autres enfants né avec le syndrome VACTERL.
Dans les cas où l’enfant survit, la qualité de la vie dépendra là encore de ses malformations congénitales, mais la grande majorité des cas vivent « normalement », avec de belles cicatrices et un mental d’acier, héritage des difficultés de la petite enfance. Le plus dur à passer étant très souvent les premières années, où les opérations s’enchainent.
VACTERL: le cas de notre fils Baptiste
Baptiste est né avec
- Une malformation ano rectale sous la forme d’une imperforation anale haute (pas d’anus), avec fistule vers la vessie ;
- Une atrésie de l’œsophage (l’œsophage n’était pas relié à l’estomac) avec fistule (un lien entre l’œsophage et la trachée) ;
- Les cordes vocales collées ;
- Un anneau de cartilage trop étroit dans la trachée en dessous des cordes vocales ;
- Une trachéomalacie (c’est une mollesse au-dessus des poumons) ;
- Une moelle attachée basse (la moëlle épinière est normalement libre ce qui lui permet de remonter dans la colonne au moment de la croissance et de ne pas tirer sur le cerveau) ;
- Une hémivertèbre (une vertèbre dont une partie est manquante). En fait de nouveaux examens ont eu lieu quand Baptiste est arrivé sur ses trois ans, et les dernières radios sont parfaites ! Cette hémivertèbre était certainement une erreur de diagnostic, c’est toujours un tracas en moins !
N’ayant pas d’anomalies cardiaques, d’anomalies rénales, d’atrésie vertébrales, Baptiste correspond dans les faits au syndrome de VATER (ou association VATER) plus qu’à l’association VACTERL. Seulement vu le nombre de cas existants, et si l’on veut être en contact avec des gens ayant une expérience susceptible de nous intéresser, il est plus pertinent de parler d’association VACTERL aux spécialistes.
Ce que nous savions avant la naissance
Avant la naissance, nous n’avions qu’une suspicion d’atrésie de l’œsophage, qui a été confirmée lors d’une IRM prénatale à 7 mois de grossesse (plus de détails sur la grossesse en question dans cet article). En effet la plupart de ces malformations sont très difficilement détectables avant l’accouchement, le syndrome de VACTERL n’ayant donc été déclaré qu’après plusieurs jours. Pour chacune de ces malformations je détaillerai les opérations effectuées, les soins que nous avons prodigués, et les conseils qu’il nous parait être important de donner.
Articles liés, sources :
– Les origines
– La grossesse
– Wikipedia (définition) / Wikipedia (association)
– http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=887
– A lire absolument
Bon courage à tous, tenons bon.
118 réponses à “VACTERL – Définition du syndrome et le cas de notre fils”
Bonsoir à vous !
Je me permets de vous écrire étant perdue suite à un syndrome polymalformatif décelé chez ma petite fille …
Malheureusement, j’ai dû subir une IMG à trois mois et demi de grossesse… C’est encore tout frais. Le 5 Juin dernier, j’ai donc accouché par voie basse de mon bébé né sans vie…
J’ai été marquée , mon conjoint également…
Je suis très inquiète aujourd’hui car n’ai pas eu de réponse de la part , déjà maman de jumelles de 7ans , dont l’une est née avec une atrésie de l’oesophage, je n’avais jamais fait de recherche génétique.
Concernant cette grossesse « arrêtée », c’est l échographie des trois mois qui a révélé une anencéphalie et la conclusion de l autopsie a révélé de nombreuses malformations, dont l’atresie de l œsophage, le problème anal, une agenesie du pouce, un problème aux vertèbres mais aussi aux poumons….
Je suis donc arrivée sur votre blog par hasard et je souhaiterais savoir si vous aviez pu avoir des réponses concernant la cause de ce syndrome ?
J’envisage de tomber enceinte à nouveau mais j’ai peur que cela se reproduise , d’autant plus qu’avoir revu la même malformation que ma fille apparaître dans la conclusion de mon bébé non viable , je demeure inquiète.
Hormis l’atresie, ma fille n’a rien eu à la naissance et sa soeur n’a absolument rien eu …
La gynécologue me dit que cela peut être accidentel…
Le carytope étant normal, les généticiens doivent faire des recherches plus approfondies mais pas encore de nouvelles.
Pourriez-vous m’éclairer ? J’ai peur d’entamer une nouvelle grossesse et revivre ce cauchemar mais j’ai 38ans et je ne peux et ne veux pas attendre non plus.
Courage à vous tous !!! Je ne sais si j’aurais eu la force de traverser tout cela.
J’ai déjà beaucoup souffert à la naissance de mes filles grandes prématurées et l IMG vécue il y a un mois et demi m’a marquée à vie.
Je suis en colère et triste.
Pourquoi cela nous est arrivé ? Pourquoi la vie nous fait vivre de telles épreuves ?
Merci de m’avoir lu et pour vos réponses, si toutefois vous en avez.
Prenez soin de vous
Cordialement
Daphné
Bonjour a tous . Ma fille a été diagnostiqué a la naissance du syndromes de VACTERL, elle a une malformation du coeur (CIA), un rein unique, hemi-vertebres et malformation thoracique.
Elle a 3 mois. Sous assistance respiratoire car en détresse respiratoire donc sous oxygène. Nourris a la sonde nasogastrique.
Je recherche des personnes avec des bébés dans le mêmes cas mais en vain…
Courage a toutes les personnes qui sont atteintes de ce syndromes car quand je vois les autres malformations je me dis que dans son malheur elle a un peu de chance…
Bonjour, mon fils a à présent 16 ans. Le diagnostic au départ n’est pas tout à fait le même bien sûr car tous ces enfants sont uniques, mais votre récit me renvoie à une expérience commune. Si vous avez besoin d’échanger à ce sujet, je pourrai vous donner mes coordonnées.
Nous arrivons à stabiliser nos enfants et à leur donner un avenir en ayant beaucoup de détermination, et en cultivant un bon mental et quelques bons réflexes.
Je suis de tout cœur avec vous gardez le cap.
Delphine
Bonjour,
Mes jumeaux Jules (1,6 kg) et Elio (2 kg) sont nés le 14 Octobre 2021.
Quelques minutes après la naissance, nous constatons avec les médecins une malformation de l’avant bras (tordu car un os est plus long que l’autre) et du pouce (pouce flottant attaché à la main par des ligaments).
Le pédiatre m’indique qu’une malformation est rarement isolée. Une heure plus tard, il nous informe que la sonde gastrique n’arrive pas jusqu’à l’estomac et que Jules a également une atrésie de l’œsophage (niveau 4). Il est transféré à l’hôpital de Necker quelques heures après sa naissance en ambulance pour être opéré dès le lendemain.
Suite à l’opération, le médecin m’explique qu’il y’a eu plusieurs complications :
– Il s’est extubé pendant l’opération et ils suspectent donc une malformation de la trachée
– Il a perdu trop de sang et a du être transfusé
Il nous explique également qu’il peut y avoir d’autres malformations plus ou moins graves. Que Jules a un retard de croissance très important (0.4 percentile) et qu’il est possible qu’il ne grandisse pas correctement. Qu’il peut y avoir des complications. Mais que cela peut aussi très bien se passer. Point positif : la distance entre l’oesophage et la trachée etait court.
L’avenir est alors très incertain. Pour les parents, nous avons l’impression de vivre dans un cauchemar, prêt à nous réveiller d’un moment à l’autre.
Et puis finalement pendant ses 3 semaines au service réanimation, les bonnes nouvelles s’enchainent :
– Il prend du poids, il commence à respirer seul, il arrive à se réchauffer, pas d’infections post opératoire, aucune autre anomalie détectée.
Chaque jour est une nouvelle victoire, surtout lorsque je le vois éveillé pour la première fois.
Puis vient le premier câlin après deux semaines , puis le premier biberon.
Le pouce est enlevé lors de l’examen ORL qui est lui aussi très positif (Bonne cicatrisation de la trachée et de l’oesophage)
Jules a rejoint son frère jumeaux à la maison la veille de ses 1 mois. il est avec nous depuis 1 mois et demie. Il est calme, mignon comme tout et a besoin d’être beaucoup rassuré. Il reste un IRM de la moelle épinière à faire suite à une échographie qui a révélée une seule vertèbre ayant une forme anormale et une moelle un peu tendu (Mais restant dans la norme). On attend donc patiemment les examens afin de savoir si la moelle épinière est attachée à la colonne vertebral.
Nous espérons maintenant qu’il pourra avoir une vie normale.
En tout cas je remercie les personnes qui travaillent à NECKER. Ils ont été formidables du début à la fin.
Ils ont sauver la vie de mon garçon en se relayant nuit et jour pour s’occuper de lui (Infermières, médecin, chirurgien, anesthésiste etc…) . C’est un super hôpital et je leur fait 100% confiance.
Si des jeunes parents se retrouvent dans une situation similaire et lisent ce message, gardez toujours espoirs et rester positifs ! Votre enfant est entre de bonnes mains.
Kevin
Bonsoir,
Je tombe par hasard à la suite de mes recherche concernant le syndrome de vacterl dont je suis atteinte.
J’ai aujourd’hui bientôt 34ans et maman d’un petit garçon de 7 ans en très bonne santé ☺.
J’ai 6 malformations sur 7 .
Je mène une existence quasis normale, j’ai la chance de pouvoir vivre et faire les choses comme tout le monde.
Je suis de tout coeur avec vous 😊.
N’hésitez pas si vous avez des questions je me ferais un plaisir de vous répondre.
Et j’aurais moi aussi une question; j’aimerais savoir si avec ce syndrome on peut être reconnu MDPH ? Car mes douleurs chroniques au dos deviennent plus difficile à supporter au fur à mesure que je vieillis.
Je suis suivie actuellement par une geneticienne afin de faire le point sur la maladie. Car jamais on m’en avait parler avant que je tombe enceinte, on me disait toujours c’est la faute à pas de chance.
Bref j’aimerais en savoir plus quant à la reconnaissance de ce syndrome parfois compliqué à vivre.
Bonne continuation à tous et courage pour vos petits bouts.
Anneline
Mon mail si vous souhaitez me contacter ;
annelineroutier@gmail.com
Bonsoir,
Pour répondre à votre question , Oui vous pouvez être reconnue MDPH. J’ai également ce syndrome , j’ai 33 ans et je suis comme vous, je mène une vie quasi normale. Je suis suivie depuis toute petite au CHU de Nantes, et ils sont vraiment remarquables, c’est grâce à eux que je mène une vie normale aujourd’hui!!!
Le seul souci, et je me posais justement la question: savoir si des femmes avec ce syndrome avaient réussi à avoir des enfants? Comment s’est passée la grossesse?
Bonne continuation à tous, gardez courage et espoir 🙂
Charlotte
Je suis en 87. Oui si les malformations le permettent
On peut tomber enceinte. J’ai eu deux enfants par Césarienne . Il y a très peu de risques d’avoir un enfant vacterl . Les généticiens n’aiment pas dire que le risque zéro n’existe pas. Les malformations ano rectal ne sont pas visible sur les échographies donc petit stress jusqu’à la naissance . Il y a un groupe Facebook. Teen et adultes Vacterl. C est en anglais mais vous pourriez trouver des conseils. Bonne continuation.
Bonsoir, je retombe tout juste sur ce message après plusieurs mois d’absence!!
Merci beaucoup de votre réponse, je vois effectivement que vous avez donc réussi à avoir des grossesses!! Comment cela s’est passé? Pas trop fatiguant malgré notre handicap?
Pour ma part, je suis en parcours PMA car suite à ces malformations j’ai donc un utérus bicorne et ai fait plusierus fausses couches. C’est pour cela que je me posais la question si vraiment l’on pouvait mener des grossesses.
Merci pour le groupe je vais aller y faire un tour. Bonne continuation également*
Bonjour Charlotte,
Je suis atteinte également du syndrome Vaterl et suis âgée de 49 ans. Comme toi j’ai un utérus bicorne. Pour te rassurer, j’ai réussi à avoir 2 beaux enfants, nés par césarienne. J’ai eu ma fille ainee sans attendre beaucoup et la grossesse s’est passée dans l’utérus de gauche. J’ai juste dû rester alitee le dernier mois car j’avais beaucoup de contractions. Comme toi, j’ai fait plusieurs fausses couches ensuite…et puis mon fils est arrivé, 5 ans apres ma fille, dans mon utérus droit !
Ils sont tous deux en parfaite santé !
Courage, il faut y croire !
Géraldine
Bonjour,
J’ai 33 ans et j’ai ce syndrome. J’ai tombé enceinte (trop facilement!) et j’ai accouché ma fille par césarienne en 2019. Ma grossesse était facile (sauf mes chevilles gonflé). Ma fille est en parfaite santé.
Bonne continuation 🙂
Bonsoir cassie, merci beaucoup pour votre témoignage également je voit donc qu’il est possible d’être enceinte malgré ce syndrome. Cela me rassure et me donne de l’espoir.
Bonne continuation
Bonjour Charlotte,
Pourrions-nous discuter un peu plus précisément de votre maladie et de votre vie quotidienne ?
Je suis enceinte de 6 mois et avec mon conjoint nous venons d’apprendre que l’enfant que je porte est très probablement porteur du syndrome de VACTERL…une atrésie de l’œsophage avec une fistule a été détectée à l’échographie ainsi qu’un problème vertébral. Nous sommes en train de passer des examens afin de savoir si notre enfant aurait d’autres malformations associées mais le diagnostique est difficile ante natal…
Nous sommes des parents très inquiets, qui veulent le meilleur pour leur enfant. Un choix , au combien difficile s’impose à nous: faut il poursuivre la grossesse ou l’interrompre? Aussi, je recherche des témoignages de parents ayant des enfants atteint de cette maladie ou des adultes ayant ce syndrome afin d’en savoir un peu plus sur ce qu’est le quotidien avec ce syndrome. Envisager une IME me paraît tellement difficile , mais nous nous demandons si cet enfant pourra être heureux, nous avons peur qu’il passe son enfance à l’hôpital et qu’il souffre beaucoup…nous nous demandons s’il pourra vivre normalement , s’épanouir…
Votre témoignage pourrait beaucoup nous aider, déjà, rien que de vous lire et de savoir que vous vivez à plus de 30 ans avec ce syndrome nous donne de l’espoir.
Merci beaucoup pour votre réponse,
Julie et Kevin
Bonjour nous avons une petite fille de 4 mois le 15 octobre qui a un syndrome polymalformatif avec les2 mains les2 pieds touchées des chevauchements des doigts de l atrogripose trois flanges au deux ou es la moille épinière attaché basse une vertèbre de forme crochut une malformation cardiaque malformation génital estomac de petite taille hypertelorisme surdité à gauche ! Nous somme de l’aube 10 et nous recherchons si il y a des associations proches de chez nous ! Notre petite kataleya est suivie à necker75. Reims51. Et Troyes 10 ! Merci de votre réponse même négative. Cordialement mr de Oliveira Charles
Bonjour ma fille aussi et née avec des malformations elle a la maladie vacterl . Elle et suivie à Necker aussi je voulais savoir vôtre enfant et suivie par qui svp ?
Bonjour,
À necker c’est le professeur Thierry qui s’occupe de notre fils. Il est formidable 🙂
Vincent
Bonsoir, sommes de Troyes avec un bébé de 4mois 1/2 ayant un syndrome différent.
Si vous souhaitez discuter avec nous et échanger, cela sera avec plaisir.
Bonjour,
J’habite en Belgique. Maman d’Erine, 13 ans et demi, enfant VACTER. Je vous souhaite ainsi qu’à toutes les familles touchées énormément de force et de courage. Ce n’est pas facile au quotidien mais l’amour de nos enfants et leur volonté aident à franchir bien des obstacles. Pensées de Belgique.
Bonsoir à tous les participants à cet échange.
C’est par hasard, en suivant un enchaînement de liens sur Qwant (le Google européen) que j’ai découvert ce blog. Aucun de mes proches n’a subi de VACTERL et, j’ignorais même que ce syndrome existait – ou du moins une telle horrible accumulation de malformations chez un petit être innocent.
Vos messages m’ont bouleversée. Il est difficile de se mettre à la place de parents qui se battent jour après jour avec tant d’amour et de courage. Mais on ne peut qu’avoir le cœur brisé par les épreuves qu’ils traversent et par les souffrances qu’endurent ces petits héros dont le désir de vivre est plus fort que la douleur.
J’admire la solidarité (si rare sur un forum), le respect et la dignité dont tous, vous faites preuve.
J’admire aussi le dévouement de Vincent, son courage, son optimisme et le travail considérable dans lequel il persévère. C’est vrai, son blog est très clair, très intéressant et très instructif.
Mon message est peut-être inutile, mais je ne pouvais pas m’empêcher de vous dire mon admiration et de vous souhaiter d’être récompensés en voyant vos enfants progresser, vivre heureux malgré tout et vous rendre tout l’amour que vous leur aurez donné.
Je présente aussi mes condoléances à Audrey et Jean-François, et mes encouragements à Audrey qui est devant un choix si douloureux.Et … mes félicitations à Baptiste pour ses progrès et sa joie de vivre.
Merci beaucoup pour votre message de soutien 🙂
Bonsoir Madame
Merci pour ce que vous avez dit j’ai 12 ans et je suis moi même touché par cette maladie je suis atteint d’une malformation de la main droite, de l’anus et de l’œsophage çe que vous avez dit ma permis d’ouvrir les yeux et de me rendre compte que je ne suis pas le seul à endurer « cette douleur » mais parents mon soutenue et d’autre parents le font actuellement avec leurs enfant courage à vous et félicitation au nouveau née !
Bonjour,
je m appelle Elodie et je suis la maman de Romain, 4 ans et de jumelles, Rose et Juliette nées le 4.01.17. Nous vivons a Stuttgart.Rose est atteinte du Syndrome de Vacter. Nous nous sommes apercus de la MAR à ses 4 mois car elle était rouge au niveau de la fistule.Elle avait une fistule perineale, elle a une hémivertebre et la moelle attachée par un lipome adipeux.
Rose a été opérée en septembre 2017 de sa MAR, une colostomie a été mise en place. Celle-ci a été refermée le 3.01.18 mais malheureusement Rose a fait une peritonite qui a failli lui être fatale (heureusement que j étais présente a l hopital pour alerter les medecins que quelque chose clochait avec ma fille…)le 8.01 janvier elle était donc opérée d urgence de sa peritonite et par prévention le chirurgien a décidé de lui réouvrir sa stomie…retour a la case départ avec une enfant affaiblie, souffrante…et une stomie a refermer de nouveau ulterieurement. Rose a également contractée une bacterie pendant l operation de la peritonite, les medecins ont du lui donner l antibiotique de dernier recours…3 jours a trembler, a espérer que le fichu antibio fasse effet et que son ange gardien vienne à son secours. Rien n était sur…
Rose a de nouveau été opérée en mai 2018 pour la remise en continuité, cette fois-ci ca devait marcher…et cette fois-ci ca a marché, nous tremblions pour elle. 6 mois à ce jour que la remise en continuité a été effectuée. Nous avons des phases encore stressantes (constipation que nous essayons de traiter sans médicamemt mais à l´aide d aliments: compotes de poire, eau d hepar, epinards…et s il le faut en voyage petit lavement.) Nous sommes satisfaits de l opération mais je trouve que Rose prend toujours peu de poids, bien qu elle mange correctement et de bonnes petites quantités! Après la péritonite Rose a quasiment sombré dans l anorexie…nous dilatons le rectum avec les bougies de Hegar, nous devons atteindre la Taille 14 pour ses 2 ans, nous en sommes a 13,5 et nous le faisons 1 fois par sermaine des fois seulement toutes les 2 semaines, vivement que ce « soin » s arrête. je le vis très mal d autant plus que les infirmiers ne m ont donné quasi aucun conseil pour faire de cette torture…donc je lui donne des fleurs de Bach (sans alcool) pour la calmer avant, je chauffe les bougies dans de l eau tiède et je suis généreuse avec la Vaseline!!! Combien de temps après l OP avez-vous du dilater? Est-ce-que votre enfant a mis du temps a reprendre correctement du poids après la remise en continuité? Rose est une plume depuis sa naissance (2,2 kg) comparée a sa soeur Juliette (3 kg…). Nous sommes en ce Moment a la recherche de l hopital qui operera Rose pour son hemivertebre (a faire entre ses 3 et 6 ans), y-a-t-il des familles qui ont déjà vécu ce genre d opérations? je ne sais pas a quoi m attendre…quant à la moelle attachée, nous ne savons pas encore si nous l opérerons…les neurologues nous disent d attendre, d observer et disent que c est finalement assez rare que la moelle cause des problèmes. Mais je ne sais pas si je veux vivre avec cette pensée que tout pourrait se dégrader un jour a cause de la moelle…après tout ce qu elle a déjà vécu et gagné en qualité de vie…
Rose reste une puce adorable, patiente, attachante, très ouverte qui nous comble de joie!
Bon courage à toutes les familles qui ont encore du chemin à faire et bravo à celles qui sont passées par bien des moments difficiles.
Bonjour,
merci beaucoup pour le partage de votre histoire, pour répondre à vos questions concernant l’utilisation des bougies, j’en parle dans cet article :http://www.vacterl-au-quotidien.com/malformation-ano-rectale-imperforation-anale/. L’utilisation des bougies a duré environ 6 mois, c’est le seul soin que ma femme n’a pas pu faire, la vue de notre petit qui souffrait était trop insoutenable pour elle :(. Je partage votre point de vue sur l’aspect « torture ».
Pour l’hémivertèbre, essayez d’aller sur le groupe vacterl sur facebook, il me semble que le fils de la propriétaire de la page a cette malformation. C’est une page d’échange sur vacterl, donc pas mal de gens y passent et échangent des informations.
Pour la moelle attachée basse, Baptiste a subit cette opération, tout ce que je connais sur cette malformation est résumé dans cet article : http://www.vacterl-au-quotidien.com/moelle-attachee-basse-malformation-operation. Notre vision c’est qu’il faut opérer au plus tôt (mais apparement ce n’est pas une certitude médicale d’après ce que j’ai lu).
Bon courage, tenez bon :).
Vincent.
Bonjour à tous j’ai déjà écrit ici ça fait longtemps je trouve ce groupe génial et très pratique.
J’aimerais échanger avec vous sur cette maladie qui a frappé notre famille.
Ma fille Sabrina est née le 5 octobre 2017 à terme après une grossesse difficile et un déclanchement de 21h ont m’annonce tout de suite le syndrome de VACTEL que nous avions pas decele lors de la grossesse.
Je vous raconte pas ma decente aux enfers.
Ma fille est née avec pas moins de 4 malformations :
* Atrésie de l’oesophage
* Moelle épinière attaché basse
* Imperforation anal
* 6 orteils au pied
Elle as passé 1 semaine en réanimation, 2 mois edemi en néonat et 15 jour en gastrologie. Les aller retour à l’hôpital tout les jours m’ont démoralisée complètement et épuisé. Elle est enfin rentrée à la maison le 5 janvier 2018 et les problèmes ont continué elle ne mangeait presque rien 50 ml part biberon ce qui est très peu. Vers 4 mois ont a commencé la diversité alimentaire mais gros soucis de constipation puisque elle avait une fistule vaginale pour les selles. En Février 2018 obligé de l’amener en urgence à l’hôpital de la passée au bloc opératoire pour agrandir la fameuse fistule. (après 7 jours sans selles). Donc après ça elle a repris que du lait qui fait grossir et épaissi ( infatrinie + Magimix depuis la naissance)
L’oesophage opéré le 6 octobre 2018
Une stomie Poser le 2 octobre 2018
La moelle épinière opérée le 15 novembre 2018
Depuis la stomie poser elle mange enfin les petits pot et ça ce passe niquel mais le système de poche au début était trop galère ( fuite plusieurs fois par jour) donc ont est allé voir une stomatherapeute qui nous a changé le matériel et maintenant ça va mieux.
La moelle épinière faite ya 10 jour ont verra la suite mais tout ça est encore très incertain à voir dans l’avenir.
J’espère avoir aider des personnes dans le même cas que nous, je tiens à préciser que notre Princesse est une batanbat et enfants très sociable et souriante bref un amour de bébé je vous embrassent tous .
Merci du partage 🙂 ça aide à tous les coups des tas de gens qui se sentent moins seul. Merci encore :), bon courage, tenez bon !
Merci beaucoup Vincent de votre sympathie et pour ce magnifique site car cette maladie est trop méconnu et ça devrait changer.
Je voulais savoir si certains d’entre vous ont fait une demande à la MDPH et quel à été votre réponse etc
Merci à ceux qui répondront.
Bonjour,
oui nous avons fait une demande MDPH tous les ans. Au début nous étions au niveau maximal, ce qui revient à un peu plus de 1200€ par mois. Et au fur et à mesure des années, nous descendons d’échelons, ce qui se tient car avec ma femme nous travaillons de plus en plus (à présent ma femme est à 80% et moi à 100%).
Renseignez vous auprès d’une assistante sociale, elle saura vous guider.
J’en parle plus en détail dans cet article : http://www.vacterl-au-quotidien.com/les-aides/
Bonsoir Vincent, je viens de retourner sur ton blog…c est vraiment chouette que Baptiste mene une vie normale…de notre cote Rose va bientot avoir 4 ans et je peux en dire autant! Nous avons commence avec des lavements en fevrier 2020…quotidiens…puis Rose a reussi pendant plusieurs mois a aller aux toilettes sans quasi aucun lavement…mais la joie a ete de courte duree a cause de l ete…on essaie de la remotiver…la tablette marche plutot bien. Nous faisons les lavements avant le repas du soir, comme ca couche s il le faut apres a la maison et “liberte” le lendemain au Kindergarten. Le but etant d eviter moqueries ou railleries des autres enfants si un petit accident survient. Nous avons fait operer la moelle attachee basse en septembre 2019. L op etait necessaire et s est plutot bien passee. En decembre 2019 Rose est devenue grande soeur. Notre 4eme enfant Matilda est venue agrandir la famille. Elle est en bonne sante c est tout ce qui compte et je “savoure” mon conge parental …l an prochain Rose subira sa 8eme et on l espere derniere op: retirer l hemivertebre qui cree sa scoliose et faire fusionner 2 vertebres…une grosse op et une longue convalescence …nous avons appris suite a des tests genetiques que Rose ne souffrait pas de vacter mais d une modification genetique rare et qui cause des malformations semblables a celles de Vacter…et par chance Rose n est pas handicapee mentale (ce qui est souvent le cas pour les personnes atteintes de cette mutation genetique). Voila ou nous en sommes. C etait bien agreable de lire les nouvelles de Baptiste. J ai egalement l impression d avoir le parcours du combattant derrière moi…courage a ceux qui sont encore en phases difficiles…bonne soiree. Elodie
Pour la moelle attachée basse, vous pouvez essayer de contacter le docteur Riffaud au CHU de Rennes il fait cette opération régulièrement : https://www.chu-rennes.fr/je-cherche/medecins-349/professeur-laurent-riffaud-274.html?cHash=489df574536f3d13e24fc4be738ab3e6
Famille Boscher
52 bd de Verdun Rennes Dimanche 24 Février 2019.
Bonsoir à toutes et à tous.nous sommes à Rennes.
En 1987 notre enfant est né prématurément à 7 mois et demi de grossesse.il est décédé à l’âge de deux semaines.Deux mois après son décès nous avions rencontré le généticien de Pontchaillou puisque notre fils chéri était dans son service.Le Généticien Le Pr Le Marrec en retraite,nous avait expliqué que notre petit garçon avait le SYNDROME de VATERCL.
J’ai reçu un message sur mon compte Facebook il y a quelques jours d’une Maman de Rennes prénommée Marine, j’ai bien reçu et lu votre message Marine ce soir,et c’est en voulant sauvegarder votre message,ayant fait une mauvaise manipulation sur ma tablette j’ai perdu votre message,je tenais à m’excuser auprès de Marine de Rennes,si vous reconsultez le site je vous laisse à nouveau mon Facebook:
Pascale Boscher Facebook
ainsi que mon adresse email :
jp.amice@orange.fr
ainsi que mon téléphone:0785516692.
je m’excuse de ne pas avoir répondu aux nombreux appels sur le sujet VATERCL et VATER ,pour les parents dont j’ai les messages et numéro de téléphone dès mon retour d’hospitalisation mi mars je vous contacte.
Sachez que mon mari et moi-même nous sommes touchés par tous les messages de sympathie et de bienveillance à notre égard.
À tous Les Bébés hospitalisés,nous leurs envoyons pleins d’ondes positives ainsi qu’à leur Maman,Papa,frères et sœurs.Prenez soins de vous.Belle et douce nuit à toutes et tous.
La Maman et Le Papa du petit Laurent.
Bonsoir, mon fils a plusieurs hemivertebres. Il est suivi par le professeur Courvoisier, un ponte en la matière, au CHU de Grenoble. Il a 4 ans et pour le moment pas d’opération de prévue à court terme.
bjr
pour les bougies je vous conseille de le faire plus regulierement si vous voulez que ca cicatrise correctement j ai une fille de 30 ans qui a le syndrome de vater a deux mois j ai du lui mettre aussi les bougies avec de la vaseline il y a aucun soucis courage a vous
Bonjour à toutes et tous .En 1987 j’ai accouché prématurément le 18 janvier 1987 d’un petit garçon d’1 kg et quelques grammes,sa naissance etait prévue fin février début mars .Le ciel nous est tombé sur la tête quand nous avons appris par le généticien plus de 2 mois et demi après l’accouchement le syndrome dont notre petit garçon était atteint : SYNDROME DE VACTERL en totalité. Laurent a été opéré 3 fois en 72 h,et ce dès sa naissance.il était nourri par sonde.Le plus difficile pour des jeunes parents c’est l’inconnu, nous ne savions pas encore où nous allions,ce que sera demain,nous vivions au jour le jour,j’étais à la maternité, notre enfant hospitalisé au CHR de Rennes et mon mari allant seul voir le bébé les 3 premiers jours.Quatre jours après la naissance,la sage-femme qui a mit Laurent au monde m’a accompagné en ambulance voir notre fils.Je tiens à vous préciser qu’elle venait d’être diplômée et c’était son premier accouchement avec une élève sage-femme.Lorsque j’ai vu mon bébé d’amour dans sa couveuse,relié à des tuyaux,des bips qui sifflent partout,je pensais ,comment ai-je pû te faire ça mon petit bonhomme, j’étais et je suis rongée par la culpabilité encore aujourd’hui. Lors de ma grossesse,je disais au médecin quelque chose n’allait pas Docteur, et comme pour me rassurer il me prescrivait une échographie.Au total,j’ai fait 7 échographies sur lesquelles on peut lire RAS,ce qui ne veut rien dire.Plus les jours passaient, plus je me disais mon bébé est en souffrance,mais de quoi souffrait il?Nous ne saurons que le 31 mars que notre fils était atteint du SYNDROME DE VATERCL dans sa totalité.
À la maternité où notre fils est né, Le Professeur et son équipe ont autorisé mon mari à dormir près de moi,les aides soignantes lui avaient installé un lit,il prenait ses repas du soir et son petit déjeuner avec moi.Tous les matins il partait au travail,et à la sortie il venait me rejoindre à l’hôpital,nous restions près de notre fils.Mille questions me trottaient dans la tête. Est-ce que nous recupèrerons notre fils et quand ?Notre enfant était fragile,tel un petit oiseau tombé du nid bien trop tôt.Le 31 janvier 1987 J’ai pû quitter la maternité. C’était un samedi.À notre sortie, nous sommes allés à L’hôpital. Notre enfant avait été opéré à nouveau à 9 jours.Tout se bousculait dans ma tête,est-ce que notre petit garçon souffrait,il ne peut pas nous dire s’il a mal. Les infirmières et les medecins nous disaient qu’il ne souffrait pas,dans sa perfusion il passait des anti douleurs.Notre petit garçon s’affaiblissait de jour en jour.Son papa et moi étions très inquiets, préoccupés par son état de santé.Le samedi soir quand nous avons fermé la porte de l’appartement je réalisais ça faisait plus de 18 jours que j’étais partie à la maternité.Avant de me coucher j’ai appelé les infirmières qui s’occupaient de notre fils pour savoir s’il était agité,l’infirmière m’a dit non il est comme cette après-midi.Je lui dis à demain et je lui souhaite une bonne nuit,elle va dire à Laurent que Maman et Papa lui font pleins de gros bisous et que nous viendrons demain.Nous nous couchons,je ne dormirais pas de la nuit.Nous sommes dimanche,Laurent a 2 semaines.En début d’après-midi nous allons voir Laurent,l’infirmière nous attend.L’état de santé de notre fils est préoccupant sa tension est tombée à 6.Nous sommes impuissants tous les 2. Les infirmières et les médecins sont inquiets pour Laurent qui est de plus en plus faible.Avant de partir l’infirmière nous dit que nous pouvons les appeler comme les autres soirs.Nous sommes à l’appartement il est 20h30 lorsque la sonnerie du téléphone retentit, je regarde mon mari,nous nous sommes compris.C’est l’infirmière qui nous appelle, notre petit garçon a attendu d’être seul,et rejoindre les anges.J’hurle de douleurs. Pourquoi nous,pourquoi.
Nous n’appellerons nos familles que le lendemain. Nous voulons rester tous les 2 cette nuit avec Laurent.
Les obsèques de notre fils auront lieu le mercredi,entourés de nos familles et amis proches.
Le lendemain des obsèques, une de mes soeurs accouchera d’un petit garçon et 11 jours après une autre de mes soeurs aura une petite fille .
Fin mars nous rencontrerons le généticien de Pontchaillou qui nous dira que notre fils était atteint du SYNDROME DE VACTERL,syndrome que l’échographe aurait dû voir au surcroît de liquide amniotique lorsque j’attendais Laurent.Ce syndrome est rare surtout dans sa totalité,et ce syndrome est à récurrence nulle ,on ne le retrouve pas 2 fois dans une même famille.Nous rencontrerons plusieurs fois le généticien,un professeur d’une grande humanité, très proche des familles.En ce qui nous concerne je reprendrais le travail début juin,et le généticien nous appellera un dimanche soir pour nous donner le feu vert pour une autre grossesse.Le prochain rendez-vous nous annonçons au généticien que nous attendons un autre enfant. Je passerais par des phases de craintes,d’angoisses,je me poserais beaucoup de questions sur les 9 mois à venir.Depuis la naissance de Laurent une psychologue m’accompagne et ce jusqu’à la naissance de notre deuxième fils.Je serais hospitalisée 4 mois pour cette deuxième grossesse puisque je ferais une phlebite ça sera 4 longs et difficiles mois mais je serais très bien entourée,par mon mari,tous les médecins de la maternité, les sages-femmes ,aides soignantes, le personnel de service, les psychologues tous seront à notre écoute. Le 3 Mai 1988 Antoine pointe le bout de son nez.
En 1990 je suis à nouveau enceinte, même parcours que pour Antoine, phlebite, hospitalisation de 4 mois,sauf qu’il y a Antoine,Papa l’emmène chez sa nounou le matin et le récupère le soir et tous les 2 viennent me voir à la maternité. Le 17 février 1991 Thomas pointe le bout de son nez,à la plus grande joie d’Antoine, Papa et Maman. Les garçons sauront très tôt,et c’était très important pour de leur dire qu’ils ont un grand frère.Et surtout pour la place de chacun dans la fratrie car d’être l’aîné ce n’est pas pareil que d’être deuxième.Aujourd’hui je vois encore mon psychologue.j’ai besoin d’être soutenue,des périodes comme La Toussaint ,Noël,mon anniversaire et celui de mon mari et des garçons, l’anniversaire de Laurent, toutes les fêtes de famille toutes les naissances dans la famille,je parle à Laurent je lui dis tout.
Il est ma bouffée d’oxygène. Il n’est pas loin,il est là près de moi, tel un petit ange qui veillent sur nous 4.Je lui ai confié cette mission.
Si vous voulez me contacter il n’y a pas ds soucis voici notre adresse e mail
jp.amice@orange.fr
0299542499
Nous sommes à Rennes en Bretagne .
Merci et bon courage à vous qui vivez une période difficile,de doutes de craintes,de questionnements.Surtout c’est cette culpabilité qui me poursuit et est accrochée en moi et qui ne me quitte pas.
Courage
Bonjour,
merci d’avoir pris le temps de partager votre histoire. Désolé de ne pas avoir répondu plus tôt, nous étions en vacances :).
Vous avez l’air d’être un couple et une famille très unie dans les épreuves c’est très beau à lire. Comme à chaque histoire, on se reconnait dans beaucoup de choses, même si bien sûr dans notre cas notre fils a survécu. C’est très important que vous partagiez le fait d’avoir eu d’autres enfants, et d’essayer d’aller de l’avant malgré cette tragédie.
Je ressent beaucoup de culpabilité de votre part, je sais que dans notre famille, nous considérons la maladie de Baptiste comme la maladie de notre foyer. Nous sommes tous touché par cela, et nous prenons notre bonheur comme un devoir. Il faut s’autoriser la joie, vivre dans le présent, accepter la tristesse, s’en servir pour relativiser les soucis de la vie… En tout cas c’est comme ça que nous arrivons à survivre heureux à tout ça, même si depuis quelques mois nous avons l’impression de sortir la tête de l’eau. Ma femme et moi comprenons vos angoisses durant les autres grossesses, nous pensions que nous n’aurions pas peur (car comme vous le dites, ça n’arrive pas deux fois dans le même foyer), mais en réalité, quand on a vécu des mauvaises nouvelles médicales, chaque examen est une épreuve… car on sait que ça peut mal tourner…
C’est drôle de constater que vous êtes de Rennes, vous avez rencontré des gens qui ont eu VACTERL ? Nous n’en avons jamais rencontré IRL.
Merci beaucoup de votre partage,
Vincent.
Bonjour Vincent,sommes les parents de Laurent,d’Antoine et Thomas. Oui nous habitons Rennes près de Pontchaillou.Désolés de ne pas vous avoir répondu plus vite
Pour répondre à votre question,non,nous n’avons pas rencontré de familles, qui ont ou auraient eu SYNDROME DE VATERCL.
Vous pouvez nous contacter ,voici notre numéro de téléphone 0785516692 mon numéro de téléphone portable et notre fixe 0299542499
Adresse email
jp.amice@orange.fr
Gros bisous à Mathis,et à toute votre famille.
N’hésitez pas à nous appeler Vincent.
Pascale,Jean-Pierre et leurs enfants
Rennes
Bonjour à Vincent et sa famille,mon mari et moi avons été ému du petit mot que vous aviez laissé après que vous ayez lu notre article,ça nous a fait chaud au cœur de savoir que des personnes soient sensibles à notre histoire.Oui comme nous a dit le Généticien en 1987,lorsqu’un couple traverse un tel drame la perte d’un enfant, soit le couple éclate,soit le couple est solide et comme en construction si les fondations ne sont pas solides votre construction va s’écrouler.nous ne doutons pas de la solidité de notre couple,couple très solide aucun doute.nous avons fait attention à la naissance de nos deux autres enfants,leur dire à leur naissance qu’ils ont un grand frère,c’est très important pour la place de chaque enfant afin que les enfants trouvent leur place.
Comment allez-vous Vincent et votre famille?Faites de gros bisous à Mathis.
Avez vous regardé sur facebook l’histoire du petit Marcel qui est atteint du Syndrome de VATER.Marcel et sa famille habitent 35 commune pas très loin de chez nous.
si vous le souhaitez je ferais recherches.D’ailleurs je crois me souvenir que la famille de Marcel a rencontré une autre famille pas très loin de chez eux.
Comment c’est passée la dernière intervention de Mathis,comment va votre bout’chou?
Mon mari,nos deux enfants et moi même nous vous présentons nos voeux pour cette nouvelle année,.À bientôt
Pascale voici mon numéro de téléphone 0785516692 portable.merci beaucoup
Bonjour à Vincent,bonsoir à votre épouse,à votre fils,à vos autres enfants,à toute votre famille.
Là où nous habitons,notre voisine est cardio pédiatre.elle a tout le dossier de Laurent.
Nous y avons joint les échographies,tous les documents concernant Laurent.
Ça fait 34 ans,ce 31 mars 2021 nous avons su le nom de la maladie de Laurent.
Syndrome de VATERCL en totalité.
Nous avons su,le jour où nous rencontrons Le Professeur Le Marrec,que le syndrome de VATERCL était à récurrence nulle.
Aujourd’hui 4 avril 2021,nous avons le mot récurrence nulle qui résonne encore,mais différemment.Nos enfants sont adultes.Aujourd’hui nous avons vu un des enfants et nous parlions de Laurent, j’ai dit à mon fils tu sais losque vous voudrez un enfant, sachez que la maladie de Laurent, elle a récurrence nulle aussi pour vous.Mon fils m’a dit:
-Maman,tu pourras le dire à H…. ça la rassurera encore plus si c’est toi qui lui dis.
-je lui dirais promis,ne vous inquiétez pas.
– Papa et toi avez dû vous inquiétez pour les grossesses suivantes,mais tu sais Maman c’était tellement logique que vous vous inquiétez,la grossesse,la naissance,la courte vie et l’envol de Laurent font qu’il y a de quoi s’inquiéter Maman. »
Mon fils me prend la main.Son frère,Laurent est là,il m’accompagne tous les jours.Quand mon fils s’en va,Laurent aussi s’en va…..
Vincent si vous voulez nous contacter vous avez notre adresse e-mail, notre numéro de téléphone.
À Vous Vincent et à toute votre famille nous vous disons à bientôt. Prenez soin de vous.
Pascale de Rennes.
Bonjour à Vincent,à Baptiste et à votre famille Vincent.Je m’appelle Pascale et je suis de Rennes, je suis allée sur votre blog et me voilà à nouveau.L’an dernier,notre fils ainé et sa femme attendaient leur premier enfant.La question des enfants était celle-ci :
-Maman et Papa nous avons une bonne nouvelle ,nous attendons un enfant.Nous nous enlaçons les enfants nous demandent.Est-ce que notre enfant pourrait avoir la maladie de son Tonton Laurent.Laurent pour rappel est notre fils aîné né le 18 janvier 1987 et décédé le premier février 1987,il avait le syndrome de VATERCL en totalité.
C’est logique que notre belle-fille et notre fils s’inquiètent pour leur enfant à naitre,les enfants ne nous disent pas si c’est un garçon ou une fille.
Dans la nuit du 7 avril 2022 notre portable sonne,notre fils nous dit bébé est arrivé c’est une petite-fille, elle s’appelle Chloé.Nous sommes heureux et fille ou garçon,notre belle-fille et notre fils nous disent:Le principal c’est qu’elle soit en bonne santé.Chloé va avoir 1 an le 7 avril 2023.Elle ressemble à son Papa et à sa Maman, pas de jaloux.Oui je confirme que Chloé est en bonne santé.C’est notre priorité à tous,notre petite-fille nous la voykns deux à trois fois par semaine.Beaucoup de parents lorsqu’ils sont dans l’attente d’un enfant à naître disent je voudrais une fille,un garçon.Je pense que tous les parents qui ont un enfant porteur du syndrome de VATERCL ou ayant un autre syndrome,d’avoir un garçon ou une fille ça leur est égal, le principal c’est que l’enfant à naître soit en bonne santé.Vous en pensez quoi Vincent?Je pense connaître votre réponse Vincent.
Je vous souhaite à toute votre famille Vincent une belle soirée.Embrasser Baptiste de notre part.
Pascale de Rennes
Bonsoir à toutes et tous.
Nous sommes les parents de Laurent, il aurait eu 32 ans le 18 janvier dernier,sa naissance reste à jamais gravée en nous, et ça fait 32 ans que Laurent nous a quitté ce 1er février 1987.Tous les jours je lui parle,je ne peux faire autrement.je culpabilise que notre petit angeLaurent nous ai quitté si précocement.Je me pose toujours cette question est-ce possible de faire le deuil d’un enfant.C’est pour mon cas personnel impossible,j’aurais le sentiment de tourner une page de notre vie,peur de perdre notre fils pour toujours.J’ai suivi une thérapie,de la naissance de Laurent et ce jusqu’à la naissance de ses deux frères,un né en mai 1988,un né en février 1991.
Je me pose une autre question,comment réagirais-je à la naissance de notre première petite fille ou petit fils?Nos enfants savent depuis toujours qu’ils ont un grand frère,ce qui est arrivé à leur grand frère,nos enfants ont dit à leurs femmes qu’ils avaient un grand frère.Nos deux belles filles m’ont parlé de Laurent,je leur ai expliqué ce qui était arrivé à notre petit garçon,c’était important autant pour elles deux,que pour moi,pour nous toutes et pour nous tous.Bon courage à celles et ceux qui traversent des turbulences, soyez fortes et forts,je vous embrasse ainsi que vos chères petites têtes blondes.vous pouvez me contacter au 0299542499.Merci
Amicalement Pascale
Bonjour,
Merci pour le partage de votre histoire. Hier, la généticienne nous a parlé du syndrome de vacterl. Nous cherchons des infos…
Notre fils a eu une atrésie III de l’oesophage, donc avec fistule. Il a été opéré. On fait les examens pour tout le reste…
Que tout se passe au mieux chez Vous!
Bonjour, je suis jeune papa d’une petite fille de 9 jours et des malformations peu visibles se sont accumulées au fil des diagnostics. Avec ma femme on nage en plein cauchemar. Par hasard j’ai vu sur une feuille peut être oublié dans la chambre de néonat le terme syndrome polymalformatif. On a quelques symptômes mais on n’en sait pas plus et sommes au bout du rouleau. Nous avons peur pour son avenir et le notre.
Je ne sais pas trop quoi vous demander, j’ai besoin de lumière et si possible d’éléments positifs. J’ai pu lire des histoires qui ne sont pas si catastrophiques.
Bonjour,
les premiers jours ont été cauchemardesque aussi. Votre petite a quel type de malformations ? Tous les cas sont très différents. Notre fils a presque 5 ans, et à présent on commence à vraiment sortir de la tête de l’eau. Nous avons même accueilli sa petite soeur cette semaine :).
Bon courage
Félicitations pour vous.
Notre petite a un anus antéposé, peut être une luxation de la hanche, une tête grosse mais dans la moyenne haute, ça va encore ce n’est pas chocant, un 6ème doigt à chaque main, fistule près de l’oreille, un rein en moins, difficultées respiratoires (polypnée) . Elle a 2 semaines et il y a eu de gros progrès, presque plus besoin d’aide pour ça.
Il y a eu 2 échos à la tête qui n’ont rien décelé mais on attend L’IRM et l’EEG et on stress beaucoup d’éventuelles séquelles mentales. C’est courant, ça arrive parfois ?
Je précise que personne ne nous a évoqué le nom du syndrome mais ça y ressemble non ?
Cordialement
Baptiste a également une grosse tête, dans la moyenne haute. Franchement c’est invisible, j’avais une grosse tête également, et du côté de ma femme les diamètres du crânes sont dans la moyenne haute aussi.
Oui ça ressemble beaucoup à un VACTERL.
En ce qui concerne le cerveau, je n’ai jamais entendu parlé d’un cas qui aurait eu des conséquences sur le cerveau. Mais, si votre petite a eu des soucis respiratoires grave, il peut y avoir des lésions cérébrales. Dans le cas de notre fils, à la première opération, l’équipe médicale ne sachant pas que les cordes vocales étaient collées, n’arrivait pas à intuber Baptiste, et son oxygénation a été apparemment compliqué. Une IRM avait mis en évidence 2-3 lésions très petites, et quelques temps plus tard, plus de trace de ces lésions. Et vu le développement de Baptiste, nous n’avons à présent plus aucune inquiétude sur le sujet (mais ça nous a trotté dans la tête un moment).
Vous savez si l’équipe médicale a eu des soucis pour oxygéné votre enfant à un moment?
Bon courage, tenons bon :).
Bonjour Vincent,
Je réponds à votre réponse du 21 juin. Désolé pour le délai, les semaines d’hôpital ont eu raison de mes forces. Je n’étais plus motivé pour grand chose. 5 semaines d’hôpital, un tas d’examens de la tête aux pieds pour pour notre puce et nous avons demandé au bout d’un moment à rentrer chez nous une fois que tout était terminé. Nous pensions bénéficier d’une HAD (hospitalisation à domicile) mais notre secteur en était dépourvu. Pas grave nous avons quand même pu retourner (sur)vivre chez nous. Nous sommes bien entourés entre un kiné qui passe 3 fois par semaine, une infirmière qui passait tous les jours, maintenant une fois par semaine, une infirmière puéricultrice et les autres pros venant de la société qui nous fourni le matériel médical nécessaire à notre fille (qui a 2 mois). Notre fille a un concentrateur à oxygène et une sonde naso-gastrique. Nous avons été formé à la pose de sonde et en soit rien de compliqué mais en revanche dur psychologiquement à faire !
La maison c’est assurément mieux que l’hôpital mais au bout du compte ça reste dur !
Pour le périmètre crânien large, à la suite de 2 échos qui n’ont rien vu et une IRM (qui a mis en évidence des anomalies), le médecin nous a annoncé que notre fille pourrait avoir un retard moteur et/ou intellectuel. Une histoire de corps calleux et de ventricule et de place que le cerveau a dû prendre ailleurs en s’élargissant. Le choc tellement violent que je n’ai eu aucune réaction, j’étais sidéré ! Aujourd’hui elle a 2 mois donc et son évolution ne nous inquiète pas, nous sommes optimistes pour la suite. En effet, un enfant évoluant dans une famille bien câblée aura toutes les chances de récupération. Les cerveaux de nos tous petits sont tellement malléables en plus !
Pour ce qui est de l’esthétique, quelques cheveux et on n’y verra plus rien 😉 Déjà là sans cheveux ce n’est pas frappant ni pour nous, ni pour les amis et famille (ou alors ils sont tous polis).
Nous sommes sortis de l’hôpital sans nom de maladie qui regroupe l’ensemble des malformations. J’ai évoqué VACTERL à plusieurs médecins mais ça n’a pas fait écho. Qui pose ce nom d’ailleurs ? Qui dit : « oui votre enfant a le syndrome de VACTERL » ?
Notre fille a une voix un peu rauque mais ça s’est amélioré. Les cordes vocales peuvent-elles être en partie collées ? Je veux dire par-là, c’est soit toutes collées soit pas du tout ou il existe un entre deux ?
Vous évoquez le développement de Mathis qui se fait normalement mais grâce à qui ? A vous en partie 😉 Les conditions de vie et la prise en charge parentale influe énormément sur les capacités et le développement mental de l’enfant.
L’oxygénation s’est faite de manière non invasive (VNI ventilation non invasive). Elle a eu le bulle à bulle qui n’a pas suffit, ensuite la PPC (pression positive continue) qui maintient les voies respiratoires ouvertes (système aussi de canules/lunettes qui alterne toutes les 4 heures avec un masque qui englobe le nez pour éviter les déformations) pour ensuite passer à l’optiflow (autre système qui se situe entre le bulle à bulle et la PPC) pour ensuite revenir au bulle à bulle. Il y a eu durant 4 semaines des retours en arrière mais ça s’est stabilisé, aujourd’hui notre fille est donc chez elle avec une machine qui s’appelle concentrateur à oxygène plus un débit-mètre pédiatrique (petit bloc qui vient réduire le débit de la grosse machine bruyante) pour avoir un débit de 0,1 litre. En dessous c’est 0 ! Mais elle en a besoin et la cause en revient à la trachéomalacie (sévère). Il me semble Vincent que votre garçon l’a eu sous cette forme également. On ne pensait pas que cette maladie était aussi handicapante ! Elle semble être la cause de tous nos soucis qui nous minent au quotidien. Notre puce prenait la moitié en moyenne de 120ml de lait pour, en 2 semaines finir par ne plus rien avaler ! Elle a réduit sa prise de lait progressivement. Tout passe par la sonde maintenant. Nous faisons parfois des essais mais ça se solde par des pleurs. Elle a du mal à déglutir, le lait semblant rester coincé dans la gorge, elle a en plus encore plus de difficultés à respirer. Il lui est déjà arrivé de suffoquer, s’étrangler au repos ! Nous sommes allés deux fois par la suite aux urgences pédiatriques de notre hôpital de proximité avec en tout 3 nuits pour au final en ressortir sans réponse et pire, sans préconisation ou conseil …
On ne comprend pas ce qu’il se passe, ce qui a changé. Nous observons juste un bruit qu’elle ne faisait pas avant, comme si on se rétractait la trachée sans la toucher (c’est dur à expliquer par écrit). Bref j’ai l’impression que les parois de sa trachée se collent !
Il y a eu un RGO (prise d’ Inexium, Gaviscon et Polysilane en traitement) qui est aussi passé par là avec peut-être œsophagite et ensuite peut-être sténose. On ne sait pas, c’est à force de recherches sur internet qu’on suppose tout ça. Le traitement ne lui a pas permis de reprendre le biberon, rien n’a changé d’apparence !
Avec tout ça, on a rappelé Robert Debré (l’hôpital, lui on ne le connait pas personnellement :).
Nous y retournons (il le faut même si on en n’a, mais alors, pas du tout envie !) pour environ 10 jours. Au programme, sonde retirée voir si ce ne serait pas une gêne de celle-ci qui ferait que notre fille ne boit plus au bib. A ce propos, accidentellement la sonde est partie aujourd’hui et avant de la remettre nous avons testé un bib. Pas mieux, elle a bu 10ml en s’énervant, pleurant, repoussant la tétine. Peut-être faut-il plus de temps ou alors la sonde n’est pas en cause ?
Bon courage (ça vous en avez une bonne dose je vois ;), tenons bon pour nos enfants 🙂 ils ont besoin de nous ! Et merci à vous d’entretenir ce site, j’entends trop souvent dire qu’il ne faut pas aller sur internet, ça fait peur, on y lit des bêtises etc. Faux ! Ça peut rassurer mais surtout ça informe. Les retours d’expériences sont tellement précieux et d’autant plus quand ça concerne des maladies graves et rares comme la trachéomalacie !
Bonjour,
en effet plusieurs semaines d’hôpital, dans ce contexte en plus, ça prend toute l’énergie et ça nous laisse peu d’envie de faire quoi que ce soit. Le domicile s’est infiniment mieux, mais cela reste éprouvant… à force on adapte son domicile pour gagner de l’énergie et du temps. On s’en aperçoit surtout quand justement on quitte son domicile.
Nous pensons dur comme fer que l’évolution de nos enfants, à domicile, avec un cadre familial le plus « normal » possible, va aider énormément à l’éveil et au développement. Le monde hospitalier est tellement peu stimulant qu’aucune comparaison n’est possible. Mais je vous avoue que nous avions visité un centre pour handicapé qui était près de chez nous (il avait l’air très bien d’ailleurs, beaucoup mieux que les hôpitaux), quand le quotidien était trop lourd et que vous voulions dormir la nuit. Au final ça ne s’est jamais fait, et nous nous en réjouissons maintenant, mais je dis ça pour que vous sachiez que notre courage a été mis à rude épreuve, et que nous comprenons que tout le monde ne puisse pas garder ses enfants à domicile. Quand vous aurez des coups de mous, sachez que nous sommes passé par là, vous n’êtes pas seul et que c’est normal de se sentir à bout parfois. Gardez à l’esprit, que vous êtes dans le pire, le début est cauchemardesque, ensuite c’est un marathon sur bien des aspects, mais pour rien au monde je ne voudrais revivre les débuts. Parfois les épreuves sont lourdes et garder la tête haute devient trop dur, il faut laisser passer la crise, en subissant, en étant malheureux, en acceptant, parce qu’on n’a pas le choix… et ensuite le bonheur revient, par petite touche légère, et l’énergie revient à ce moment là, alors il faut essayer d’en profiter un maximum avant les prochains problèmes, et au final, le parcours vaut la peine d’être vécu :).
En ce qui concerne les cordes vocales, elles peuvent être collées en partie en effet, ce n’est pas soit fermé soit ouvert. Et pour les bruits différents, la trachéomalacie peut évoluer vers ces âges là, c’est possiblement ça, c’est une bonne chose que vous retourniez voir ça à l’hôpital (nous aussi nous y allons à reculons).
Ce que vous décrivez pour l’alimentation ressemble beaucoup à ce que nous avons vécu, et au final Baptiste avait arrêté de boire des biberons, nous avons beaucoup travaillé son oralité et l’alimentation a été reprise plus tard avec du solide (yaourt / curly.. puis purée…etc) et aujourd’hui, les repas restent parfois compliqué, mais il mange correctement et régulièrement seul des plats comme pizzas / pâtes etc…
Nous nous demandions beaucoup si la sonde naso-gastrique était liée au problème, mais au final, même avec une gastrostomie il ne mangeait pas mieux.
Je ne me rappelle plus vraiment quand le terme « VACTERL » est arrivé, l’appelation médicale étant à présent « syndrome polymalformatif de type vacterl ». Mais je me souviens que nous avions découvert cela sur internet avant qu’un médecin ne nous donne ce nom.
Bon courage à vous et votre femme, je vous souhaite d’avoir de la réussite dans vos prochaines épreuves, un gros bisous pour votre petite fille. N’hésitez pas à revenir donner des nouvelles ou poser des questions, vos messages peuvent faire beaucoup de bien à d’autres, les faire se sentir moins seuls. Merci de votre partage,
Vincent.
Bonsoir, j’ai lu votre histoire, vous posiez la question qui peut nous dire pour le syndrome de VATERCL ,en fait c’est le Généticien de Debré,n’hésitez pas à prendre rdv avec la généticienne ou généticien.
Lorsque nous avons rencontré le généticien ,il nous a dit que lorsqu’un enfant naît avec le syndrome de VATERCL,c’est à récurrence nulle, il ne se reproduit jamais une deuxième fois dans une même famille
Vous pouvez me contacter au numéro de téléphone suivant 0299542499
À bientôt peut-être et courage à vous.
Pascale RENNES 35
Bonsoir,nous sommes de Rennes si vous souhaitez communiquer avec nous je suis la maman de Laurent,j’ai bu cette potion sucrée comme vôtre épouse. La nuit suivante fissure de la poche des eaux. le syndrome de VATERCL n’a été décelé chez Laurent qu’après la naissance mais nous deux avons su que c’était syndrome de VATERCL le 31 mars lorsque nous avons rencontré le généticien la première fois, un être exeptionnel qui va nous rencontrer plusieurs fois ainsi que pour les grossesses suivantes .Laurent a eu son cariootype de fait à la naissance et il était bon,en conclusion le notre est bon.Le généticien nous a dit que le VATERCL n’était pas génétique.Vincent je voulais vous demander si vous avez rejoint une association pour le VATERCL,après la naissance de Laurent j’ai relancé l’association sur L’Ille et Vilaine.des familles m’ont contacté mais personne n’a voulu intégrer le bureau ce qui fait que j’ai fermé l’association à mon plus grand désarrois Je sais qu’à L’hôpital Sud il y a une association mais à l’époque les médecins ne voulaient pas de parents.L’année 1987 il y a eu 1 cas VATERCL le notre.en 1986 un autre chez des parents du Morbihan .
Embrasser vos enfants et votre épouse de notre part.
Je suis toujours à la recherche de parents qui voudraient se joindre à moi pour l’association VATERCL Bretagne.voivi mon téléphone 0299542499 demander Pascale
Bonjour,
nous n’avons pas rejoint d’association non, mais nous sommes en contact avec une association: les anneaux d’Elora, créé par le papa d’une enfant qui a VACTERL (j’en parle ici : http://www.vacterl-au-quotidien.com/les-anneaux-delora/ et voici leur témoignage : http://www.vacterl-au-quotidien.com/temoignage-patrice-corinne-elora/).
Si vous faites une association, j’en parlerai avec plaisir sur le blog, je ne suis par contre pas sûr d’avoir le temps et l’énergie à dédier à cette cause en dehors de mon blog.
Vincent.
Bonjour à tous ma fille Sabrina est née le 5 octobre 2017 et en 5mn il m’annonce plusieurs malformations et plus tard le verdict tombe le syndrome de VACTEL j’aimerais échanger sur mon parcours
Du courage et je vous embrasse.
Bonjour Megdich,
Je me sers de votre post pour répondre au message de Vincent qui date du 12 aout. Votre fille a eu 1 an, j’espère qu’elle et vous allez mieux !?
Bonjour Vincent,
Une fois de plus, je réponds 30 ans après !
Je confirme que l’hôpital prend beaucoup d’énergie, aujourd’hui au domicile, je décompresse, je suis épuisé ! Concernant ce qu’on adapte, on a beaucoup de chance en fin de compte, ma fille n’est plus sous oxygène depuis fin aout, miracle ! Elle a une laryngo-trachéo-bronchomalacie (LTB malacie) sévère et on nous avait dit que ça durerait 3 ou 4 mois. En allant à l’hôpital un chirurgien ORL nous avait en fin de compte fait comprendre qu’il fallait voir beaucoup plus loin …
Et comme ses problèmes respiratoires étaient liés à la LTB malacie on s’était dit que notre fille allait avoir besoin d’oxygène un bon moment ! Et à l’occasion d’une opération en urgence pour son rein (j’y reviendrais plus tard), un peu à notre demande, il a été décidé d’aller voir du côté de ses poumons. Elle a donc eu un LBA (lavage broncho alvéolaire). Elle a fait une grosse détresse respiratoire durant l’opération. Vision d’horreur, notre puce de 3 mois s’est donc réveillée encore intubée, harnais sur la tête et menottée pour éviter qu’elle ne retire ses tubes de la bouche et quand nous sommes arrivés en réanimation pédiatrique, nous l’avons vu réveillée, le regard vide, de la mousse sortant de sa bouche et pleurant … en silence. Le contraste m’a choqué. Un bébé quand ça pleure, ça hurle, là, pas un son ;( nous n’avons pas pu la prendre dans nos bras durant plus de 48 heures. Ce fût long (3 jours en fait) et je ne peux imaginer ce qu’elle a ressenti … Encore aujourd’hui ça nous serre le cœur quand on y pense, les larmes ne sont pas loin. Le terme choqué est approprié pour le coup !
Bref aujourd’hui elle n’est finalement plus sous oxygène, on respire aussi du coup ☺ On nous a dit que lorsque les bébés sortaient du ventre sans prendre la première insufflation, les poumons ne se déployaient pas correctement. Est-ce la cause ? Ou le LBA qui a libéré quelque chose ? Pour info notre fille a fait un arrêt cardiaque à la sortie du ventre de maman. Et depuis elle était donc sous oxygène à 0,1L.
Le monde hospitalier est peu stimulant c’est pour ça que nous sommes toujours à tour de rôle restés à ses côtés mais aussi et surtout pour veiller sur elle. En effet, lors des piqûres, plus de précautions sont peut être prise car les infirmières ont notre regard 😉 La pesée, pareil, on s’autorisait à dire que ce n’était pas le bon moment pour elle. J’ai déjà même mis un chariot avec balance dehors tellement ça m’a énervé. Au fil des séjours je me suis autorisé à dire quand je n’étais pas d’accord. On a refusé une pause de cathéter qui avait sauté juste 1 jour avant la fin des antibios. Comme beaucoup de bébés notre fille est dure à piquer, trouver une veine est une épreuve et elle coagule très vite. On se bat aussi pour qu’elle ait de l’Emla car ça embête parfois le corps médical sous prétexte qu’on voit moins bien les veines. Pour info, le patch retiré 15 mn avant de piquer et les veines réapparaissent !
C’est dur et ça coute de rester à l’hôpital avec son enfant mais si on peut c’est un réelle aide pour eux.
Notre fille dort, une ouverture de porte un peu tonique et hop, notre puce se réveille et pleure. Le sommeil n’est pas de bonne qualité. Un séjour à l’hôpital est donc très fatiguant pour un enfant et ses parents. Nous l’avons vu, après nos retours à la maison il faut entre 2 et 3 jours pour qu’elle récupère. Il n’y a pas à dire, l’hôpital freine le développement du bébé.
On nous a parlé d’un centre aussi et ça m’a choqué. Impensable !! La médecin a eu l’air de dire que si elle le jugeait nécessaire elle imposerait le placement. L’idée m’a révolté, les paroles sont violentes. En plus, il n’y a sûrement rien près de chez nous. Faire un enfant et ne le voir que le week-end ??! Hors de question. On ne voyait pas ce qui pouvait poser problème et que nous n’arriverions pas à gérer chez nous ??
Mais je confirme les débuts sont cauchemardesques, j’en ai versé des larmes … Pendant 4 mois j’ai alterné entre stress et énervement. Se rajoute à ça quotidiennement l’anxiété et la fatigue qui ne me quittaient pas.
Aujourd’hui, nous sommes épuisés mais chez nous. Des moments de joie, nous en avons. A vous lire, comme vous le dites, chaque parcours est différent et le votre m’a l’air particulièrement éprouvant !
Au final nous ne savons pas si notre fille a le syndrome de VACTERL. Des analyses génétiques sont lancées mais si il y a une anomalie, elle peut mettre des mois, des années à être identifiées. Et voir même ne jamais être identifiée. A suivre …
Malgré tout, quand nous allons dans cet hôpital, nous sommes en confiance.
Il y a encore tellement à dire !
Bonsoir,
merci d’avoir pris le temps de revenir partager votre aventure :).
On nous avait également conseillé de laisser notre fils dans un centre, nous en avions même visiter un, qui est à 15 minutes de chez nous, et qui avait l’air très bien… mais nous n’avons jamais pu nous résoudre à faire ça, et à présent nous nous en réjouissons :).
Bon courage, tenez bon 🙂
Bonjour Mymi.
Désolée de vous répondre aussi tardivement.
De la part de Pascale,Jean-Pierre,parents de Laurent,et ses deux frères.
Si vous voulez nous contacter voici mon numéro de téléphone portable 0785516692,et notre numéro de téléphone fixe 0299542499.
Merci
Pascale
Mymi bonsoir,si vous voulez nous contacter voici notre numéro de téléphone 0299542499.Merci
Pascale RENNES 35
Bonjour Mymi,je reviens sur les commentaires concernants le syndrome de VATERCL.
J’aimerais entrer en contact avec vous,si vous le souhaitez.Nous sommes les parents de Laurent né le 18 janvier 1987,Laurent nous a quitté le 1 février 1987.
Je vous laisse mes coordonnées téléphoniques :
Je m’appelle :Pascale Boscher / Amice
Mon numéro de téléphone :0299542499.
Mimi n’hésitez pas à m’appeler au numéro de téléphone ci-dessus.Je répondrais à vos appels.Promis.
Vous retrouverez un de mes message :Amice ,20 octobre 2018.
C’est le nom de famille de Mon Mari Amice Jean-Pierre et Pascale Boscher est mon nom de famille.
Mimi soyez forts,entourés.Je vous embrasse Mimi,mon mari se joint à moi.
Pascale et Jean Pierre de Rennes.Courage à vous.
Bonjour ou bonsoir !!
Je me présente, Ilona, je vais avoir 17 ans le 26 mai et je suis atteinte du syndrome de vacter.
Je suis née (excusez moi d’avance pour les termes pas toujours très médicaux), donc avec :
-Les vertèbres sacrées mal formés, malformation plutôt bénigne.
-Une imperforation anale opérée à mes 3 jours puis rebelote, à mes 2/3 mois.
-De l’hypertension qui à maintenant disparu de ma vie pour mon plus grand bonheur !
-Une trachéomalacie (je ne saurai expliquer comment ils y ont remédié mais je me porte bien ahah)
-Une atrésie de l’œsophage très grave (seulement quelques centimètres d’oesophage et impossibilité de m’alimenter naturellement). Cette atrésie a été opérée par le Docteur Rémi Dubois, chirurgien pédiatrique à Lyon qui a tout remis dans l’ordre, ce qui m’a permis d’arrêter plutôt très jeune la nutrition paraenterale.
-Un seul rein s’est montré fonctionnel à la naissance ce qui est aussi plutôt bénin, le temps que l’autre marche ahah.
Je ne vous cache pas que mes premières années ont été difficiles autant pour moi, que pour ma maman. Il y a eu de nombreuses complications, infections, hospitalisations, interventions…
Un tout petit virus pouvait tout faire basculer.
Mal grès ceci, aujourd’hui, à l’âge de 16 ans, je suis un traitement de fond et me porte très bien par rapport à mon syndrome.
Evidemment j’ai un suivi médical dans toute spécialités confondus mais rien ne vient bouleverser mon quotidien.
Je suis scolarisée, en classe de seconde, je sors avec mes amis, j’ai déjà eu des petits copains, tout comme une ado « normale ».
Je sais évidemment que chaque cas est unique mais je fais part de mon expérience pour redonner un peu d’espoir aux parents qui sont dans la situation où ma mère était il y a quelques années. Ma mère n’a pas changée et s’inquiète toujours pour tout et pour rien, sûrement traumatisée de mes années de petite enfant.
Je suis désolée de ma façon de m’exprimer pas super mais j’espère vous avoir apportés un peu d’espoir en témoignant qu’un Vacter/Vacterl pouvait avoir une vie plus ou moins normal ahah.
Je vous souhaite beaucoup de courage à vous parents et à mes petits semblables atteint de ce maudit syndrome.
Je vous laisse allez jeter un coup au site : DES ÉTOILES PLEINS LES YEUX POUR ILONA.
Qui je l’avoue à plutôt était laissé à l’abandon depuis ma « remontée » mais qui explique plus en détails mes débuts en tant que petite vacter 🙂
Si vous voulez me contacter pour plus de « renseignements », je laisse mon adresse e-Mail :
Guillotpatriqueilona@gmail.com
Bonjour,
merci beaucoup pour ce super message très clair ! J’avais déjà lu le site de votre mère :). Content de voir que vous avez l’air d’apprécier la vie ! Ce genre de message est très important pour les gens qui débarquent dans le milieu « VACTERL » :).
Vous parlez d’un traitement de fond, en quoi il consiste ?
Bonjour , je suis la maman de Ilona .
Le traitement de fond consiste à prendre des traitements pour pallier au RGO pour faire Simple limiter les acides de l’estomac et éviter les remontées . Ilona prends pour cela deux mollecules différentes inexium et de la ranitidine .
Elle prends également un traitement pour l’asthme car souvent le syndrome ét associé à de l’asthme .
Je reste à votre disposition si vous avez besoin de davantage de précisions informations .
Bon courage aux enfants et aux parents .
Bonjour, merci des infos, Baptiste est sous inexium (double dose), donc 30mg pour 15 kg pour le moment. On va faire un bilan de reflux bientôt pour voir ce qu’il en est
Bonjour,
je suis la maman d’un garçon de 10 ans qui a ce fameux syndrôme : rein en fer à cheval, malformation ano-rectale, hypospade, vertèbres surnuméraires, moelle épinère attachée etc…
Il se porte bien après 9 opérations. Malgré des infections urinaires, nous nous faisons plus de souci sur ces incontinences, qui sont dures à gérer. Nous recherchons même un médecin sur Lyon pour avoir un autre avis.
Je me retrouve en la personne de Pommiez qui a postée en déc.17, sur ces patologies, mais nous grossesse gémellaire, et grande surprise à l’accouchement.
Je reste à votre dispo si je peux vous aider.
Merci beaucoup de votre message, c’est très sympa de prendre le temps de commenter, on s’aperçoit que les gens lisent beaucoup les commentaires!
Bon courage à vous, j’espère que votre petit garçon va au mieux :).
Bonjour , je vous conseille sans hésitation le Docteur Rémi Dubois il est chirurgien viscérale il est entouré de médecins qui gère à la perfection les problèmes que rencontrent les enfants vacterl .
Bonjour , nous sommes lyonnais nous vous conseillons les yeux fermés le Docteur Rémi Dubois c’est un chirurgien .
Il maîtrise les pathologies que peuvent rencontrer nos enfants dans le cas de ma fille il est le référent il supervise les différents médecins .
Un Docteur humain Ilona lui voue une admiration et une reconnaissance sans limite .il faut dire qu’il le mérite .
Bonjour
Pouvons nous échanger en message privé svp ?
Bonjour ,
Oui bien sûr à votre convenance si vous souhaitez échanger en privé .
Je reste à votre disposition .
Claudine
Je vous laisse mon mail afin de me contacter.
Audreyrouchouze@gmail.com
@ Anonyme – 15 janvier 2018
Les infections urinaires peuvent être la cause de reflux urinaire.
Bonjour,
ma femme est enceinte de 7 mois d’un petit garçon ethan. Les médecins lui ont diagnostiqué le syndrome de VACTER.
Il a un rein kysté mais qui sécrète et un autre rein qui fonctionne normalement, deux vertèbres sacrées, la moelle épinière basse attaché et une malformation anorectale( il ne savent pas exactement quel type, il savent juste que y’a un sphincter anal mais il ne connaissent pas le degré de gravité de la malformation anorectale, si c’est une basse ou une haute, echographiquement, il pense voir une basse, mais lls ne veulent pas se prononcer). Il nous ont aussi dit que le fait qu’il y ait la moelle basse attaché en plus de la malformation anorectale, cela augmenter les risques d’incontinence de la vie future de ethan.
Du coup, les médecins nous ont proposés l’avortement, que si ma femme en ferait la demande, ce serais accepté au vu des risques. Les docteurs ne s’avancent pas trop, car echographiquement, ça ne leur permet pas de nous dire exactement la gravité des malformations, et donc ils nous ont dit qu’il y avait des chances pour que le petit sois complètement incontinent, sois que le petit sois complètement continent, mais il restent extrêmement inquiet au vu des éléments qu’ils on entre leur mains.
Nous ne savons pas trop quoi faire. Ma femme a peur de prendre le risque de le garder et que finalement notre enfant ne vivent pas normalement comme un enfant normalement. et si elle avorte, ça va l’effondre et elle se demandera toute sa vie qu’est ce qu’il serait devenu. Aidez nous svp. Tout conseil, tout avis pourra nous aider.
Bonjour,
honnêtement c’est très délicat, à vrai dire, si moi et ma femme avions un nouvel enfant, et qu’on nous diagnostiquait un nouveau VACTERL, ça serait très difficile de faire un choix. Pourquoi? Parce que notre petit est un personnage très agréable à vivre, plein d’amour et de bonnes intentions, que nous avons beaucoup de bons moments. Ensuite, il y a quand même beaucoup d’épreuves, et en toute honnêteté, je ne sais pas si j’aurais le courage de recommencer le parcours.
Les choses qui font de l’enfant quelqu’un de différents, ce n’est pas si grave (à nos yeux), le réel obstacle à une vie épanouissante c’est la souffrance physique, la difficulté de respirer, de manger au quotidien.
Nous avons rencontré des enfants avec des scoliose dû à des émi vertèbres, ça a l’air lourd à gérer, mais les enfants pouvaient se déplacer, jouer à des jeux… c’est à dire que la souffrance ne prenait pas toute la place dans leur vie.
A mes yeux, ce sont des vies différentes et difficiles, mais pas invivables.
Avec ma femme nous voulons d’autres enfants (Baptiste est notre premier), et franchement, mon cauchemar c’est votre situation. Je ne regrette pas que mon fils soit dans notre vie, il y apporte beaucoup et est un enfant très heureux. Mais est ce que si j’avais le choix, je retournerais dans ce parcours ? Je n’en sais rien… j’ai déjà souhaité qu’un arbre me tombe dessus pour que tout s’arrête, des moments difficiles il y en a beaucoup aussi. Je ne suis pas sûr que j’aurais la force de recommencer.
Le parcours de cette famille est plus proche des malformations qui vous concerne : http://www.vacterl-au-quotidien.com/temoignage-patrice-corinne-elora
Bon courage, il n’y a pas de bonne réponse, et vous serez forcément malheureux, car vous vous poserez forcément des questions sur votre choix.
Votre couple est également à prendre en compte, si vous faites un enfant pour solidifier votre couple par exemple… Je peux m’engager à dire qu’il vaut mieux arrêter tout de suite. C’est une épreuve pour le couple, si des problèmes existent déjà, ça sera invivable pour tout le monde.
Si le but de vous ou de votre femme est d’avoir une famille sur laquelle veiller à tout prix, alors vous pouvez atteindre vos objectifs de vie avec un enfant VACTERL, mais si vous avez des ambitions autres (faire de grande choses, une carrière internationale, vous battre pour une cause, avoir une une belle carrière) alors honnêtement c’est très difficile avec un enfant VACTERL.
Et se lever le matin en ayant l’impression de passer à côté de sa vie… ce n’est pas un bon climat pour un enfant qui n’y est pour rien. Alors que pour d’autres personnes un tel enfant donne un but à leur vie. Les deux types de gens sont très bien, mais ils vivront la situation très différemment.
Bon courage pour votre choix, désolé que vous ayez à vivre ça.
Merci d’avoir répondu, la chose la plus dure c ‘est de se dire que notre enfant au mieu, dans le meilleur des cas pourrait être un enfant normal totalement normal avec une continence sociale, ça fait esperer, ça donne de l’espoir mais aussi que dans le pire des cas il pouvait être complètement incontinent toute sa vie. Nous ne savons pas quoi faire, ma femme veut avorter pour lui epargner une dure vie dans le pire des cas, elle ne veut pas prendre de risque car elle sait que sa la fera trop souffrir de voir son enfant soufrir. je ne sais plus quoi faire. Si des parents ont eu la même chose que notre enfant, c’est a dire la moelle epinière basse attaché et une malformation anorectale. ça nous aiderait beaucoup à nous décider en voyant l’évolution de vos enfants. Merci
Vous pouvez regarder ces deux sections du blog où l’on parle un peu plus particulièrement des malformations concernées:
http://www.vacterl-au-quotidien.com/malformations/imperforation-anale/
http://www.vacterl-au-quotidien.com/malformations/moelle-attachee-basse/
Même si j’ai peur que vous n’y trouverez pas de réponses absolues pour vos questions.
Bon courage,
Vincent
Bonsoir,
Je m’appelle emeline j’ai 34 ans. Je suis née avec un syndrome de VATER qui comprenait des malformations assez proches de celles annoncées pour votre bébé dont une malformation anno rectale et moelle attachée basse avec filum court lipomateux.
Je mene une vie tout à fait normale et je suis aujourd’hui maman de 2 enfants en parfaite santé (conçus naturellement et portés à terme).
Je ne suis malheureusement pas représentative de tous les enfants atteints par ce syndrome mais une vie normale est possible 🙂
Comme Vincent, je pense que le réel obstacle à une vie normale est la souffrance physique. Je l’ai vécue, ça a pu se régler…
les différences on s’en accomode d’autant plus quand c’est de naissance. Ce que vous voyez comme des malformations, je le considère simplement comme le corps dans lequel je suis née, que j’ai toujours connu… j’ai toujours vécu avec, je ne sais pas ce que c’est d’être autrement 🙂
Si vous voulez discuter : emeline_cd@hotmail.com
Bonjour à tous.
Je m’appelle Clélia je suis née en décembre 1986, j’ai donc 32 ans et porteuse du syndrome de Vacterl comprenant une agenesie de la colonne radiale (pouce absent main droite), atrésie de l’oesophage, reflux au niveau d’un rein + forme en fer à cheval, hemi vertèbre au niveau sacrée, côte sur numéraire (anecdotique), une malformation de l’utérus (hemiuterus droit dit utérus unicorne) découvert lors de ma césarienne pour la naissance de mon enfant.
Bref toute cette tartine pour témoigner d’une vie tres heureuse que je mène, remplie de voyages d’un conjoint en or, d’un petit nathan de 2 ans en pleine forme.
Les premiers mois de vie ont été très durs pour mes parents, avec beaucoup d’opération notamment sur le rein, l’oesophage avec un reflux important et la main. Mais les interventions actuelles donnent de beaux résultats. Ensuite les années passent et les choses sont rentrées dans l’ordre, actuellement je dirais que la seule malformation visible est ma main droite à 4 doigts (tout à fait fonctionnelle).
N’hésitez pas à me contacter si besoin!
Bon courage à tous
Lili-robert29@hotmail.fr
Bonjour Madame , Monsieur Pommiez .
Il y a 17 ans j’ai été dans le même cas que vous .
Je vous laisse mon mail si vous souhaitez en discuter .
Claudine
Bonjour,
Je suis surpris que tous ces problèmes aient été vu lors d’une échographie ? Pour notre fille, que ce soit le rein multi-kisté ou l’anus antéposé (entre autre), rien n’a été décelé aux échographie.
J’espère que vous allez bien et que quel que soit votre choix, vous ne le regrettez pas (trop).
Wen.
Bonjour à tous,
Je suis étudiante et désir avoir plus d’informations sur le syndrome car j’effectue mon travail de fin d’étude sur ce sujet.
Auriez-vous des ouvrages scientifiques à ce sujet? Car mes recherches à ce sujet ne m’ont pas permis d’avoir beaucoup de lecture.
De plus, je souhaite savoir si l’un des parents pourrait répondre à mes questions en MP?
En vous remerciant et en vous souhaitant beaucoup de courage!
Khadija
Bonjour,
en terme d’ouvrages il n’y a pas grand chose malheureusement. Les informations sur le syndrome ne sont pas très nombreuses que ce soit en bibliothèque ou sur le web, la rareté de la maladie est la cause de peu d’informations :(.
Nous serions ravi de répondre à vos questions, je vous envoie un mail pour en parler. Je peux aussi vous rediriger vers des chirurgiens qui connaissent très bien le syndrome si vous le voulez :).
Vincent.
Bonjour,
Je vous remercie pour toutes ces informations et accepte volontier d’avoir les coordonnées des chirurgiens.
khadija,
J’ai un enfant qui a le syndrome de vacterl magnésie radiale bilaterale filom ,fistule anale,civ rein unique …
Bon courage à vous, il a quel âge votre enfant?
Mon fils a 13 ans il a des problèmes au rein qui est unique ,celui-ci est dilatée et il a aussi une petite vessie .wael c déjà fait opérer des deux avants bras mais malheureusement ces bras ont récidivé et les broches ont cassés a notre retour définitif en Tunisie,et donc nous revoilà de retour en France pour un programme chargé pour wael ,des opérations sont prévus pour cette année .Bonne soirée
Je suis la maman de Ilona qui est née il y a bientôt 17 ans avec un syndrome de vacterl je vous laisse mon mail pour les parents qui on des questions .
pintus.claudine@laposte.net
Bonjour, nous avons eu un enfant en 1987 né à 7 mois et demi de grossesse du au syndrome de Vacterl en totalité, j’ai répondu à une demande d’étudiant en médecine qui a fait sa thèse sur le syndrome de Vacterl.Je veux bien que vous me contactez.
Pascale au 0299542499
Je suis à Rennes
Bonjour,
J’ai bientot 34 et je suis atteinte du syndrome de VATER chez moi malformations au niveau de l’anus, des reins, main et jambe droites, anomalies dorsales et comme votre petit Baptiste une moelle placée basse et avec filum court. J’ai vu que pour lui cette malformation n’avait pas posé trop de souci car opéré tôt chez moi ça n’a pas été le cas. Souci de suivi, cette malformation m’a causé des douleurs insuportables et handicapantes entre 14 et 16ans…
On s’est finalement « souvenu » de cette malformation après 2 ans à me dire qu’on ne comprenait pas pourquoi je souffrais autant… mais à 16ans les suites opératoires étaient compliquées et j’ai gardé des séquelles neurologiques…
Bref aujourd’hui je vais bien au regard du passé, persistent des infections urinaires récurentes donnant lieu à des infections rénales, des soucis de transit et des douleurs dorsales dûes aux anomalies vertebrales.
Je suis aujourd’hui maman de 2 enfants en parfaite santé et si je ne parle pas de mes malformations, personne ne s’en doute 🙂
Bonjour et merci pour votre commentaire ! Ça fait plaisir de constater qu’un avenir agréable est possible malgré les problèmes !
Est ce que vous avez eu des soucis au niveau des pieds ? Mon neurochirurgien nous a évoqué d’eventuel soucis durant la croissance si l’opération n’était pas fait à la petite enfance.
Bon courage à vous 🙂
Bonsoir,
J’avais les pieds plats et le pied droit qui tournait vers l’intérieur à la marche.
J’ai eu de la kiné pour corriger ça jusqu’à 6/7ans. Je ne sais pas si c’est lié…
Par contre après la desinsertion de la moelle j’ai eu de fortes douleurs dans les membres inférieurs qui ont nécéssité un traitement neurologique et surtout des troubles sphynctériens qui d’après le neurochirurgien qui m’a opéré sont fréquents lorsque l’opération est faite tardivement.
Suite à l’opération et jusqu’à ce jour soit presque 18 ans plus tard je suis obligee de pousser pour uriner ce qui est assez gênant quand ça s’associe comme moi à une vessie qui ne se vide jamais completement (pour la vessie c’est de naissance).
Merci ce sont des informations précieuses 🙂
Merci ce sont des informations précieuses 🙂
Bonjour,
Je suis la maman d’un petit Soren âgé maintenant d’un peu plus d’un mois, et nous avons découvert à la naissance qu’il souffrait de plusieurs malformations… Un nom a été « lâché » une semaine plus tard par l’interne : c’est un probable syndrome de VACTERL. Soren a une imperforation anale haute, une fistule recto-urétrale, des reins en fer à cheval, une moelle attachée, des vertèbres sacrées malformées et une hexadactylie à un pied et on refait une échographie du coeur la semaine prochaine.
Je vous remercie pour votre blog, qui est une mine d’informations! Grâce lui, on a une meilleure idée de ce qui nous attend, ça fait un peu peur et en même temps on se dit aussi que d’autres sont passés par là et ont franchi les étapes donc ça a un côté rassurant : pourquoi pas nous?! et aussi on se sent moins seul…
Rendez-vous avec le chirurgien lundi pour « la suite des aventures » (j’appelle ça ainsi car notre fils a « fait un tour » en hélico à 4h de vie…).
Bravo à Baptiste et à vous pour toutes ces étapes de franchies, merci pour votre partage et bon courage pour la suite,
Graziella
Bonjour Graziella,
je suis très heureux de savoir que vous trouvez le site utile, il est fait pour ça ! C’est normal que vous ayez du mal à avoir une vision de votre avenir, et j’espère que notre expérience pourra vous donnez un aperçu.
Vous avez raison d’appeler ça une aventure, c’est un terme que j’utilise souvent dans mes pensées, je me dit régulièrement qu’ « une belle aventure n’existe que devant de grandes difficultés, de grands défis ». Vous aurez des hauts et des bas, sachez profitez des hauts vous les aurez bien mérité :).
J’espère que votre semaine sera la plus agréable possible, avec le moins de souffrance possible pour votre petit et pour vous :).
Bon courage et tenez bon !
bonjour Vincent je suis une camerounaise ma sœur est née avec le syndrome de vacterl elle a 21 ans maintenant mais a des complications ici dans mon pays la prise en charge n’est pas bonne et les médecins en parle très peu je voudrais savoir s’il y’a des organismes qui s’en occupent. merci
Bonjour Emilie,
je n’imagine pas les difficultés qu’il doit y avoir au cameroune, sachez en tout cas qu’en France il n’y a pas d’organisme nous facilitant la vie. Il n’y a que « air de bretagne » qui se charge de nous fournir du matériel, mais tout ce qui est planification des opérations / soins à la maison / trouver des spécialistes libérale etc… tout ça est à la charge des parents… On ne nous a jamais appelé pour nous lancer sur une opération ou un rendez vous de rappel, c’est toujours nous qui faisons ça.
Donc non, pas d’association aidante pour VACTERL, mais des associations pour certaines malformations oui, comme l’AFAO dont nous sommes partenaire par exemple et qui parlent de l’atrésie de l’oesophage. Quand à la prise en charge à l’hôpital… elle est souvent très moyenne 🙁
Portez vous bien et bon courage à votre soeur :).
merciii vincent pour cette éclaircissement je ne perds pas espoir j’espere qu’un jour on pensera nous
bonjour madame ma soeur a 21 ans et est avec ce syndrome votre bb ira bien
Merci beaucoup! Ca me fait vraiment plaisir de lire vos commentaires, c’est très encourageant 🙂
Je tenais à vous féliciter pour ce blog très bien fait, et où tout y est très clair même pour les personnes non concernées. Je suis tombée par hasard dessus via le forum des maternelles et je continuerai à vous suivre. Merci pour ce blog !
Je suis la sœur d’Alex qui me parle de temps en temps de ce que vous traversez. Super blog pour mieux comprendre ce que vous traversez… J’espère pour vous que Baptiste continuera très très longtemps à grandir, jouer, danser…. Votre fils est super mignon.
Bonsoir à tous les deux, je suis une amie de Solène avec qui j’ai déjà beaucoup parlé de Baptiste et depuis longtemps. Merci à elle de m’avoir donné le lien de ce blog.
Je suis maman d’une petite fille qui aura bientôt 4 ans et je suis forcément touchée de tout ce que vous évoquez.
Votre fils est adorable, j’ai pu voir des vidéos où il m’a fait beaucoup rire (ex: les lunettes de soleil…).
Ce blog est très bien fait, très précis pour ceux qui auraient besoin de conseils. Il permet également d’imaginer à quoi ressemble votre quotidien.
En tout cas malgré tous ces soucis vous avez l’air d’une famille heureuse, on vous voit sourire sur la plupart des photos, c’est une belle leçon de vie. Chapeau bas!
bon jour,
Je m’appelle Amélie je suis la maman de malo 8 mois…
malo est né avec une imperforation anale haute avec fistule, hemi vertebre sacré, et une dilatation a un reim.
Malo a eu toutes ses operations de remise en continuité, mais a les fesses tres tres tres abimées je ne sais plus quoi faire je pense avoir fais le tour de mes capacité aidez moi svp …
Bonjour Amélie,
je vous conseil grandement de lire cet article : http://vacterlauquotidien.blogspot.fr/2015/09/erytheme-fessier-la-pommade-au-questran.html .
Pour nous ça marche bien, mais il faut admettre que si Malo a beaucoup de diarrhées, ou simplement des selles molles qui s’évacue en continue, c’est très compliqué d’avoir des fesses seines..
En ce moment c’est notre cas, impossible de remettre ses fesses en état plus d’une demi journée… Quand c’est trop irrité nous mettons parfois juste de la biafine pour soulager un peu, et puis nous remettons de la pommade au questran. Essayez aussi de ne pas trop frotter quand vous le nettoyer, il vaut mieux tapoter et avoir des fesses pas parfaitement propre, que de frotter longtemps pour essayer de les mettre toute propre. Parfois un peu de talc peut faire un peu de bien pour assécher, mais ça ne reconstruit pas autant que la pommade au questran.
Dites moi si vous avez essayé et si ça a fonctionné,
Bon courage à vous.
Moins
bonjour a vous et merci de votre reponse,
j ai malheureusement deja essayer la pommade au questran inneficace pour ma part, j essaye en ce moment du cytellium mais je ne vois aucun changement.
Désolé de l’apprendre, je suis sur la rédaction d’un nouvel article concernant ce problème, quelqu’un m’a fourni une autre ordonnance (nous n’avons pas testé) et nous avons quelques petites astuces encore, mais malheureusement pas de miracles de ce côté… J’espère publier ça aujourd’hui ou demain.
Voilà encore quelques astuces, en espérant que ça vous aide un peu http://vacterlauquotidien.blogspot.fr/2015/11/erytheme-fessier.html. Bon courage !
Bonjour,
Je m’appelle Audrey je suis la maman de Clémence qui a 3 semaines et est « victime » de la séquence de VACTERL. Avec son papa nous avons décidés de la laisser partir plausible ment sans souffrance car dans son cas il est déraisonnable de l’opérer, les malformations étant trop graves. Les jours a venir vont être assez difficile pour nous.
Vous avez énormément de courage et votre petit bout aussi qui se bat au quotidien.
Bonjour Audrey,
nous avons déjà été aux côtés de gens dans votre situation lorsque nous étions à Necker (un couple avec qui nous mangions et discutions). C’est très triste et très difficile à vivre. Nous avons également vu des situations où l’on peut se demander si continuer à maintenir en vie était une bonne idée… et le corps médical ne laissait pas partir l’enfant… Alors si l’option vous a été proposée, c’est certainement que vous êtes dans un cas très grave, qui n’avait aucune possibilité de fins heureuses.
Sachez aussi, que notre vie, a été l’enfer, est encore très dure… aujourd’hui, nous vivons dans une amélioration petit à petit de notre quotidien, mais nous avons connu une vie où rien n’allait. Où rien ne s’améliorait. Sincèrement, c’est intenable, pour nous ça a duré 18 mois, et je ne sais pas combien de temps nous aurions pu tenir, mais ça n’aurait pas pu être pour la vie. Certaines situations sont invivables, vous auriez sûrement été dans une telle situation, sans réel espoir d’amélioration. De mon point de vue, c’est le pire qui puisse arriver dans une vie, que ce soit la vôtre ou celle de Clémence. Et je n’évoque pas les souffrances physiques, qui enlèvent tout espoir de journées heureuses.
J’espère que vous comprenez ce que je veux dire, et que ça vous fera un peu de bien.
Je vous souhaite que le départ de Clémence se passe au mieux et que vous trouverez la force de la soutenir jusqu’au bout.
Merci d’être venu partager ça ici, ça pourra être lu par des gens qui vivront la même chose plus tard, leur montrant qu’ils ne sont pas seuls. N’hésitez pas à revenir si vous voulez en parler.
Bon courage, tenez bon.
Bonsoir,
Oui le corps médical s’est positionné en nous disant que c’était déraisonnable de l’opérer nous avons donc suivi leur avis pour lui éviter bcp de souffrance. Nous savions qu’elle souffrait d’une sténose duodénale et de la tétralogie de fallot (malformation cardiaque) avant que jaccouche. Et à la naissance avec tous les examens se sont ajoutés poumon unique, sténose trachéale sévère, fistule trachéo œsophagienne, anus mal positionné (pas très grave) et la tétralogie de fallot était plus sévère que prévu ….
Ce qui pose le plus soucis c’est la sténose trachéale.
On est passé en soins palliatifs, elle a la juste dose de morphine elle ne souffre pas mais reste éveillée pour qu’on puisse en profiter jusqu’au jour où elle partira … On essaye de se diviser car nous avons déjà une grande de 2 ans et demi qui a aussi de maman le soir pour dormir.
On fait des choix pour elle son confort son bien être car on l’aime ….
Courage à vous aussi.
Bonjour, votre discours me bouleverse… me rappelant des images très tristes… Bon courage, vous êtes sur un chemin que je ne connais pas assez pour oser vous donner des conseils. Bon courage et merci de votre partage… vous lire m’attriste, et me rappelle également à côté de quelle catastrophe nous sommes passé, depuis les quelques jours de votre message, les câlins que je fais à mon fils ont une saveur particulière, teintés de peines et de joies… Me rappelant d’où on vient, et où nous aurions pu finir… Depuis votre message, j’y pense beaucoup.
Encore une fois bon courage.
Bonjour, après avoir vécu 2 mois et 2 jours clémence s’est éteint ce 25 décembre entourée de son papa et moi même …. Ces derniers moments de vie ont été très compliqués douloureux pour nous et elle …
Elle est à présent détendue et apaisée, mon cœur de maman souffre mais nous avons chloe qui est en bonne santé et qui a également besoin de nous. On lui dira un dernier au revoir mercredi et on essayera de se reconstruire doucement.
Bcp de courage pour vous et votre petit Loulou 🙂
Audrey et Jean François
Bonjour Audrey, toutes nos condoléances… Bon courage pour la suite, j’espère que vous trouverez la force de vous autoriser à nouveau le bonheur.
Merci pour votre soutien à notre Baptiste malgré vos propres épreuves, et merci de votre témoignage.
Vincent, Laurène & Baptiste .
Bonjour. Félicitations pour votre blog. Il est très instructif et m’a permis de relativiser quant aux malformations de ma princesse de 4 mois et demi (atresie de l’oesophage de type III, malformation ano rectal basse et moelle basse attachée). Votre petit Maths est très courageux. Continuer vos articles et de nous donner des nouvelles
Merci beaucoup ! Vous êtes d’où ? Nos petits ont pas mal de malformations communes, je crois que c’est la première fois que j’entends parler d’un cas si proche de Baptiste :). Votre petite mange d’elle même ? Pas de trachéotomie ? D’ailleurs je réalise que nous n’avons pas beaucoup parlé de la moelle attachée basse, ça sera peut être mon prochain article. Bon courage à vous !
Bonsoir,
Tout d’abord bravo pour votre blog, je suis tombée dessus lors d’une recherche.
Je ne suis pas une maman ayant un enfant atteint du syndrome de VACTER(L) je le suis personnellement, j’ai actuellement 23 ans et je suis née avec 8/9 malformations (8 à la naissance et une détecter il y a 1 an, cela dépend des médecins).
Je n’ai pas les mêmes malformations que votre petit garçon, malgré tout je me permets d’écrire ces quelques lignes.
Quand on est un enfant malade notre carburant pour avancer est l’amour , le courage que nos parents, familles nous donnent.
Vos récompenses : les sourires sincères, les rires et toute la joie de vivre …
Mes parents ont mis leur vie en parenthèses, surtout ma petite maman qui m’a suivi lors de mes très nombreuses opérations, hospitalisations, etc… et pour cela je ne peux que les remercier, sans eux je ne serais pas la personne que je suis en ce moment. Votre fils a énormément de chance d’avoir des parents comme vous.
J’ai Appris et (apprends encore) à cultiver ma différence et à en faire une force, vos enfants y arriveront même si le chemin est difficile
Bon courage à vous, à votre fils Baptiste et à tous les parents ( :
Ps : Si vous avez des questions n’hésitez pas très chers parents (enfants /ados) qui tomberons peut-être comme moi par hasard sur ce blog superbe, ça ne me dérange pas de parler des malformations surtout si ça peut aider les parents ayant un tas de questions en tête ..
M.
Merci d’avoir pris le temps de laisser un tel message ! Cela nous a fait du bien de le lire, j’aimerais beaucoup vous poser des questions, tous les parents en ont sur l’avenir de leur enfant, et cela pourrait combler la curiosité des lecteurs du blog :). En ce moment on a vraiment la tête sous l’eau, mais je vais essayer de trouver un peu de temps pour vous envoyer un mail si ça ne vous dérange pas. Vous avez un facebook ? Si oui le site a une page dédiée
Vincent.
Bonsoir ,
je serai ravi de pouvoir répondre à vos questions ou même essayer (:
j’ai effectué la recherche sur Facebook mais je n’ai eu aucun résultats – mais voici mon adresse mail : Pinkeulen@gmail.com et mon compte Facebook est « ni ni » , ma photo de profil est en noir & blanc .
Mélanie.
Babeth et Manuel
Bonsoir les petits jeunes,
Nous tenions à vous félicitez pour ce blog que nous suivrons régulièrement Baptiste a de la chance d’avoir des parents responsables, courageux et capables de gérer diverses fonctions qui vous sont imposées .Soyez fiers de vous de l’amour que vous lui donnez et du soutien que vous apportez aux autres parents à travers ce blog
Votre petit Baptiste est adorable .
Nous vous embrassons tous les trois ainsi que votre famille
Bonjour,
Je suis maman d’une petite Elise, atteinte d’un vacter et qui vient de fêter son premier anniversaire ! Je découvre votre site que je n’avais pas trouvé lors de ma grossesse… Il m’aurait beaucoup aidé car comme bcp de prents nous avons du affronter l’inconnu seuls… J’avais pour projet de monter un blog mais le vôtre est très bien et très complet ! Bon courage à vous !
Bonjour Laura,
merci beaucoup de votre message, c’est très agréable de savoir que des gens trouvent du réconfort ou des réponses sur notre blog, alors des messages comme le votre sont notre carburant. Le site n’existait pas il y a un an, nous avons commencé en septembre, et nous espérons que des gens « commençant » leur parcours avec un enfant VACTERL puissent trouver tout ce dont ils ont besoin ici. Si vous avez des remarques, des choses à apporter, à contredire, surtout n’hésitez pas à donner votre avis ! Vous pourriez beaucoup aider de lecteurs. Bon courage :)
Je suis admirative devant le « professionalisme » que vous montrez à travers les différents articles. Votre fils doit être fier de vous ! J’ai presque honte en « comparant » les difficultés que vous rencontrez et les miennes… je vous tire mon chapeau !
Merci beaucoup !