Baptiste à 6 ans et demi !
Cela fait bien longtemps que je n’ai pas publié de nouvel article sur le blog, pourquoi cela ? Et bien la vie reprend ses droits, notre…
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Visite de super Héros!
Notre fils a eu la visite à domicile de deux supers héros ! La tortue ninja Michelangelo et Spiderman! Baptiste a pu lire son comics Spiderman… avec Spiderman ! Qui lui…
Eté 2018 : le bilan (positif!)
Bonjour à tous ! Nous sommes de retour de vacances, avec Baptiste et sa petite sœur. Pas mal de choses ont évolué dernièrement, et un bilan…
La gastrostomie
La trachéotomie
La colostomie
VACTERL – Définition du syndrome et le cas de notre fils
La confiance en soi des enfants
On aime à se dire : « Ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort ». On aime à penser que nos enfants et nous-mêmes, traversant…
Naissance de la petite soeur de Baptiste
Baptiste a à présent 4 ans et demi, et qu’est-ce qui pourrait mieux illustrer l’amélioration de notre quotidien que la naissance de sa petite sœur Anny…
Cessez de vous comparer aux autres
Au cours de ma lecture, j’ai trouvé ce passage particulièrement adapté à ceux qui ont VACTERL dans leur vie. Il est extrait du livre : « Declutter…
Bilan Laryngoplastie : 2 mois après l’intervention
Cet article fait le bilan, deux mois après l’opération de laryngoplastie, nous avions déjà fait un début de bilan dans cet article durant la fin de…
Laryngoplastie : fin de l’hospi ?
Cela fait plus d’un mois que nous sommes à l’hôpital (Cf notre précédent article), pas mal de choses se sont passées, le moins que l’on puisse…
Laryngoplastie : nous y sommes
Après des mois d’attente, nous voilà de retour à Necker pour la laryngoplastie de Baptiste . But de l’opération Améliorer de manière définitive les difficultés respiratoires…
Fin de l’infection pulmonaire, amélioration de l’alimentation
Nous sommes revenus de nos vacances, et malgré quelques péripéties tout s’est passé à merveille (merci à tous nos hôtes 🙂 ). Baptiste a bientôt 4…
Baptiste aux urgences pendant les vacances…
Aujourd’hui, en vacances à Aix en Provence, nous nous sommes vu contraints d’aller aux urgences… Comble de l’ironie c’est pour une constipation douloureuse que Baptiste a…
Témoignage de Jessica Julien à propos du système Peristeen
J’ai envie de vous faire partager un message que m’a envoyé la maman d’une petite fille de 8 ans née avec VACTERL. Sa fille est née…
Conclusion de l’endoscopie de fin mai: bof bof
Malgré quelques retards, Baptiste a finalement pu avoir son endoscopie et une dilatation de sa sténose du larynx. L’hospitalisation s’est bien passée, son réveil a été…
Hospitalisation pour endoscopie
Situation Depuis le retrait de sa trachéotomie, Baptiste fait des infections pulmonaires chroniques (deux semaines sur trois). Il respire de plus en plus bruyamment, en « creusant »…
Témoignage de Séverine, Benoit et Ulysse
Dans son témoignage, Séverine nous partage généreusement les détails d’un moment tragique de leur vie: la naissance de leurs jumeaux Ulysse et Arthur, qui sera suivi…
Alimentation solide : de gros progrès !
L’alimentation a toujours été un combat très difficile (peut être le plus dur), et c’est avec beaucoup de joie que j’ose être optimiste en me disant…
Pourquoi être heureux est si difficile ? L’aversion aux pertes
Votre enfant mange mieux depuis un mois, puis une semaine arrive où les repas se passent de moins en moins bien. Vous revenez à votre point…
Témoignage de Patrice, Corinne et Elora
Patrice et Corinne sont les parents d’une petite Elora qui a une dizaine d’années, née avec VACTERL. Ils ont généreusement accepté de nous consacrer du temps en…
7 astuces pour mieux vivre une hospitalisation
Découvrez comment vivre une hospitalisation avec plus de sérénité et de bonheur grâce à ces 7 trucs et astuces. Comment quelques efforts bien ciblés, vous rapprocheront…
Bilan de deux mois sans trachéotomie, mitigé?
Voici le bilan en six points de la situation suite au retrait de la trachéotomie, du positif et du négatif, encore des questions, mais la certitude…
Parcours de Baptiste (fresque)
Bientôt deux mois que Baptiste n’a plus sa trachéotomie, c’est un changement énorme dans notre vie, et j’ai eu envie de faire un peu le point…
La polysomnographie ou sentec
La polysomnographie est un des tests qui a permis de valider la tentative de retrait de la trachéotomie. Dans cet article, nous allons essayer de vous…
Fermeture de la trachéotomie
Dans ce sixième séjour à Necker, nous avons enfin pu dire adieu à la trachéotomie! Ce fût long et cela a mis notre patience à l’épreuve,…
Transition vers l’alimentation solide
Durant les 8 derniers mois, Baptiste a eu chaque semaine une séance d’orthophonie afin de désensibiliser sa bouche et de lui permettre une oralité saine (Cf. cet article).…
Baptiste fête ses trois ans !
Baptiste fête aujourd’hui son troisième anniversaire ! C’est avec une grande joie que nous avons pu organiser une petite fête avec ses copains et la famille.…
Scolariser un enfant VACTERL
Chaque enfant atteint du syndrome de VACTERL est différent, mais il y a fort à parier que pour scolariser votre enfant, vous aurez besoin de recourir…